De wereld gaat weer open... 

"Nee, laat ik het maar niet doen. Een ander heeft het vast meer nodig dan ik. Even doorbijten en doorlopen. Wat een flauwekul, je bent gewoon normaal. Het kost te veel geld." 

Afgelopen donderdag had ik mijn afspraak in het AMC voor het maken van een PET scan.

Je wordt ‘s morgens wakker en je voelt je vermoeider dan de avond ervoor. Je voelt je geradbraakt en je hart knijpt en klopt als een bezetene. Je voelt een krampend gevoel op je borst, je hoort je hart kloppen en je bloedstroom gonzen in je oren. Je hele lichaam tintelt, je ademhaling is snel en onrustig. Je voelt je zwak en je bent licht in je hoofd. Het lijkt alsof heel je binnenste trilt. Het is een vermoeidheid waar je je niet overheen kunt zetten. Je lichaam functioneert letterlijk niet.. Je bent misselijk van de vermoeidheid en je weet niet hoe je naar de wc moet komen. Je bent net wakker en je dag moet nog gaan beginnen. Je spieren en botten doen pijn, je voelt steken zoals wanneer je een flinke griep te pakken hebt. Je hebt vannacht weer slecht geslapen, zoals je bijna elke nacht doet, ondanks dat je elke avond doodmoe bent. Al minstens 9 uur lig je in bed. En toch ben je nog zo moe. Je bent vannacht meermaals wakker geworden van de pijn in je rug, je nek of je onrustige benen. Die benen die af en toe voelen alsof er duizenden mieren doorheen lopen. Je moét ze gewoon bewegen. Je wurmt je benen onder het dekbed vandaan en legt ze in de open lucht bovenop het dekbed. Alsof frisse lucht ze kan kalmeren. De mieren kruipen door je aderen heen en zoeken een weg naar buiten. Als je je benen beweegt dan lijkt het even alsof je de mieren door elkaar schudt en ze stil worden. Maar zodra je je benen weer neerlegt komen ze weer tot leven. Je moét je benen gewoon bewegen. Alsof je een marathon moet rennen volgens je geest. Je voetzolen en vingertoppen prikkelen alsof er duizenden naaldjes in geprikt worden, je hebt ook nog neurologische schade door de chemotherapie die je als kind kreeg.

En dan ineens….is het bijna 25 januari 2021. Op deze dag word ik 47 jaar, het is om precies te zijn 35 jaar geleden dat ik midden in mijn ziekteproces zat.

Deze week komt er geen verhaal online. Marieke, mijn lieve dochter, wordt dit weekend 18 jaar. En daar verdient ze al mijn aandacht voor. Dus even geen verdriet om het verleden maar vreugde om het heden! Er komt spoedig een update hoe het nu met mij gaat, maar er zijn nog een aantal lopende zaken die ik nog even afwacht. Geniet allemaal van de prachtige herfst kleuren buiten, van een heerlijke zondag en zorg goed voor elkaar.

We gaan weer beginnen! Na een pauze in verband met Corona die de wereld veroverde (niet in positieve zin) gaan de verhalen weer van start! Om precies te zijn vanaf 1 oktober 2020 elke zondag om 12.00 uur. Zoals jullie gewend zijn. Weer als vanouds. We gaan verder waar we gebleven waren, dus lees alles nog even door zodat je weer helemaal in het verhaal zit. Ik ga weer spitten in mijn geheugen en herinneringen laten herrijzen. Even dat luikje naar toen weer open zetten...Ik kan je nu al verklappen dat er weer tranentrekkers gaan komen! Ik neem je weer mee naar 1986, de tijd waarin kinderkanker in een ander daglicht stond dan nu. Laat je weer verwonderen en verbazen door mijn verhalen vanaf 1 oktober a.s! 

Lieve, lieve allemaal...

Lieve mensen,

Het houdt de hele wereld in zijn greep. Het Corona virus, ook wel het COVID-19 virus genoemd. Mensen gaan massaal hamsteren, ze bekijken elkaar boos en argwanend aan als er iemand hoest. Opa's en oma's worden vermeden. En evenementen worden afgelast. Tot zover niets nieuws voor ons allen.

Je kent het wel, van die dagen.... Dagen waarin je je doodmoe voelt. Dagen waarop je je nog slechter dan anders voelt. Koortsig, dag in dag uit. Je hele lichaam doet pijn. Je spieren en gewrichten steken. Krijg je griep? Maar het duurt nu al een dag of 10....Je doet weinig en tóch ben je dood en doodmoe. Je hebt een bonkende hoofdpijn. Bij elke stap die je zet voel je de bonkende pijn in je hoofd toenemen. Je ogen branden continu en je hebt een bobbel in je nek. Een klier? Het zal wel.... Je bent misselijk van vermoeidheid en je hebt ook nog eens duizend dingen aan je hoofd. Belangrijke beslissingen die genomen moeten worden, maar die wel enige overdenking nodig hebben. Dagelijkse beslommeringen van het gezin. De kinderen die vakantie hebben en vrienden en vriendinnen van hen die hier ivm carnaval logeren. Met een half oor slapen om te luisteren of ze weer veilig thuis komen. Torenhoge wasmanden, een corona virus wat ineens in Tilburg is. Mijn lage weerstand die dan toch een belemmerende factor in deze is. Een hart- en nierpatiënt wil geen griep of corona krijgen. Heb ik eigenlijk wel iets extra's in huis? Mocht er iemand van ons ziek worden?                               

Het is de week voor kerst 2019. De kinderen zijn allebei grieperig. Marieke heeft net koorts gehad en is flink verkouden geweest. Thijs ligt al een paar dagen koortsig in bed. Ik voel me niet lekker. Grieperig en een gevoel alsof het net niet door zet. Aangezien half Nederland ziek is maak ik me geen zorgen. Alhoewel....ik wil niet ziek zijn met kerstmis. Een dag later voel ik me wel weer oké. Ontspring ik de dans die griep heet? Een dag later ben ik weer helemaal brak. Ik doe de hele dag niks en voel me vanaf de middag met het uur zieker worden. Het gaat heel rap ineens. De prikplek van eergisteren op mijn buik is pijnlijk, maar dat is ie wel vaker. (-red- sinds 2013 heb ik mobiele infuuspomp waardoor ik dagelijks 5 gram magnesium krijg via een subcutane naald in mijn buik, de naald vervang ik dagelijks. Door de chemo heb ik nierschade en houd ik geen kalium en magnesium meer in mijn lichaam vast). 's Avonds krijg ik enorm koude rillingen en hoofdpijn. En dan weet ik eigenlijk alweer genoeg. Dit is foute boel. Dit voelt anders dan griep. Dit herken ik .......dit lijkt weer op wondroos.....again. Dit is al de zevende keer. Ik check mijn buik maar zie nog geen rode plek. Wel een dikke bult. Ik heb antibiotica in huis maar wil niet op eigen houtje hier aan beginnen. Gelukkig kan ik mijn nefroloog altijd mailen. Dus dat doe ik meteen. Het is 's avonds half 11 dus ik twijfel of ik dit nu nog zal doen. Marieke dringt er op aan, dus ik doe het. Ik vertrek naar mijn bedje en een koortsige nacht volgt. Voor het slapen gaan trek ik met een pen een lijntje om de bult op mijn buik om morgen te kijken of de plek groter is geworden. De bult is nog niet vuurrood zoals eerdere keren, vandaar mijn twijfel of ik toch moet beginnen met antibiotica. Tijdens de nacht vol rillingen zegt mijn gevoel continu dat het niet goed is.