15. Bevestiging

"Nee, laat ik het maar niet doen. Een ander heeft het vast meer nodig dan ik. Even doorbijten en doorlopen. Wat een flauwekul, je bent gewoon normaal. Het kost te veel geld." 

Lees meer »

13. Ken je dat gevoel?

Je wordt ‘s morgens wakker en je voelt je vermoeider dan de avond ervoor. Je voelt je geradbraakt en je hart knijpt en klopt als een bezetene. Je voelt een krampend gevoel op je borst, je hoort je hart kloppen en je bloedstroom gonzen in je oren. Je hele lichaam tintelt, je ademhaling is snel en onrustig. Je voelt je zwak en je bent licht in je hoofd. Het lijkt alsof heel je binnenste trilt. Het is een vermoeidheid waar je je niet overheen kunt zetten. Je lichaam functioneert letterlijk niet.. Je bent misselijk van de vermoeidheid en je weet niet hoe je naar de wc moet komen. Je bent net wakker en je dag moet nog gaan beginnen. Je spieren en botten doen pijn, je voelt steken zoals wanneer je een flinke griep te pakken hebt. Je hebt vannacht weer slecht geslapen, zoals je bijna elke nacht doet, ondanks dat je elke avond doodmoe bent. Al minstens 9 uur lig je in bed. En toch ben je nog zo moe. Je bent vannacht meermaals wakker geworden van de pijn in je rug, je nek of je onrustige benen. Die benen die af en toe voelen alsof er duizenden mieren doorheen lopen. Je moét ze gewoon bewegen. Je wurmt je benen onder het dekbed vandaan en legt ze in de open lucht bovenop het dekbed. Alsof frisse lucht ze kan kalmeren. De mieren kruipen door je aderen heen en zoeken een weg naar buiten. Als je je benen beweegt dan lijkt het even alsof je de mieren door elkaar schudt en ze stil worden. Maar zodra je je benen weer neerlegt komen ze weer tot leven. Je moét je benen gewoon bewegen. Alsof je een marathon moet rennen volgens je geest. Je voetzolen en vingertoppen prikkelen alsof er duizenden naaldjes in geprikt worden, je hebt ook nog neurologische schade door de chemotherapie die je als kind kreeg.

Lees meer »

12. Werk

En dan ineens….is het bijna 25 januari 2021. Op deze dag word ik 47 jaar, het is om precies te zijn 35 jaar geleden dat ik midden in mijn ziekteproces zat.

Lees meer »

11. Feest

Deze week komt er geen verhaal online. Marieke, mijn lieve dochter, wordt dit weekend 18 jaar. En daar verdient ze al mijn aandacht voor. Dus even geen verdriet om het verleden maar vreugde om het heden! Er komt spoedig een update hoe het nu met mij gaat, maar er zijn nog een aantal lopende zaken die ik nog even afwacht. Geniet allemaal van de prachtige herfst kleuren buiten, van een heerlijke zondag en zorg goed voor elkaar.

Lees meer »

10. We gaan weer beginnen!

We gaan weer beginnen! Na een pauze in verband met Corona die de wereld veroverde (niet in positieve zin) gaan de verhalen weer van start! Om precies te zijn vanaf 1 oktober 2020 elke zondag om 12.00 uur. Zoals jullie gewend zijn. Weer als vanouds. We gaan verder waar we gebleven waren, dus lees alles nog even door zodat je weer helemaal in het verhaal zit. Ik ga weer spitten in mijn geheugen en herinneringen laten herrijzen. Even dat luikje naar toen weer open zetten...Ik kan je nu al verklappen dat er weer tranentrekkers gaan komen! Ik neem je weer mee naar 1986, de tijd waarin kinderkanker in een ander daglicht stond dan nu. Laat je weer verwonderen en verbazen door mijn verhalen vanaf 1 oktober a.s! 

Lees meer »

7. Het Corona virus

Het houdt de hele wereld in zijn greep. Het Corona virus, ook wel het COVID-19 virus genoemd. Mensen gaan massaal hamsteren, ze bekijken elkaar boos en argwanend aan als er iemand hoest. Opa's en oma's worden vermeden. En evenementen worden afgelast. Tot zover niets nieuws voor ons allen.

Lees meer »

5. Soms zijn er van die dagen..

Je kent het wel, van die dagen.... Dagen waarin je je doodmoe voelt. Dagen waarop je je nog slechter dan anders voelt. Koortsig, dag in dag uit. Je hele lichaam doet pijn. Je spieren en gewrichten steken. Krijg je griep? Maar het duurt nu al een dag of 10....Je doet weinig en tóch ben je dood en doodmoe. Je hebt een bonkende hoofdpijn. Bij elke stap die je zet voel je de bonkende pijn in je hoofd toenemen. Je ogen branden continu en je hebt een bobbel in je nek. Een klier? Het zal wel.... Je bent misselijk van vermoeidheid en je hebt ook nog eens duizend dingen aan je hoofd. Belangrijke beslissingen die genomen moeten worden, maar die wel enige overdenking nodig hebben. Dagelijkse beslommeringen van het gezin. De kinderen die vakantie hebben en vrienden en vriendinnen van hen die hier ivm carnaval logeren. Met een half oor slapen om te luisteren of ze weer veilig thuis komen. Torenhoge wasmanden, een corona virus wat ineens in Tilburg is. Mijn lage weerstand die dan toch een belemmerende factor in deze is. Een hart- en nierpatiënt wil geen griep of corona krijgen. Heb ik eigenlijk wel iets extra's in huis? Mocht er iemand van ons ziek worden?                               

Lees meer »

4. Het is wel even een dingetje...

"Wat een onzin hè, er is helemaal niks aan die vrouw te zien, waarom gaat ze dan in godsnaam met haar auto op een invalidenplaats staan". Een afkeurende blik werd mij toegeworpen. Gelukkig werd dit gezegd tegen een lieve kennis van mij die ik goed ken. Deze had gelukkig haar mondje klaar en zette deze persoon stevig op haar plek. Dat was wel eens een keer fijn. Dit soort opmerkingen krijg ik zo enorm vaak te horen. Zo ook laatst bij de AH. Ik parkeer op de invalidenplek en leg keurig mijn invalidenkaart achter mijn voorruit. Ik heb al lang de vrouw achter mijn auto zien staan. 

Lees meer »