Geen verhaal van toen, mijn hoofd zit even te vol en ik moet even acclimatiseren en weer landen op aarde. Een week zoals deze is pittig. Deze week was een enorme drukke ziekenhuis week. Een week waarin ik bijna elke dag van de week een afspraak en/of onderzoek in het ziekenhuis had. Zulke weken zijn erg vermoeiend en zowel fysiek als mentaal zwaar vind ik. Met mijn grote mond probeer ik te overstemmen dat het allemaal wel mee valt en dat ik wát de uitslag ook zal zijn het toch wel accepteer (niet dat je een andere keuze hebt). En in de realiteit is dat ook zo maar dat heeft toch altijd weer een paar dagen nodig om op zijn plaats te vallen. Al geruime tijd heb ik klachten aan mijn goede knie. Vandaar afgelopen dinsdag een MRI in het MRI centrum in Breda. Met vooral aandacht voor de banden, meniscus en pezen. Dit goede been heeft veel te verduren aangezien het vrijwel álles moet doen. Al 33 jaar. De uitslag van deze MRI heb ik nog niet. Na een week vol ziekenhuis had ik vandaag niet de puf om nog naar de huisarts te gaan en de uitslag te vragen. Dus volgende week ga ik de beste man met een bezoekje vereren en dan weet ik de uitslag. Word vervolgd dus.
Toen werd het woensdag. Ik moest naar een, voor mij, nieuwe cardioloog in Bilthoven.Vanaf Tilburg niet heel erg dichtbij. Ik was al bekend bij een cardioloog in het AMC. Chemotherapie was in mijn geval cardiotoxisch. Dit betekent giftig voor het hart en dus schadelijk. In een ander hoofdstuk ga ik in de toekomst uitgebreid in op de chemotherapie die ik gehad heb en welke late effecten ik hier aan heb overgehouden. De cardioloog in het AMC gaf 7 jaar geleden al aan dat er schade was aan het hart. Maar uitleg over wat voor schade er was kreeg ik nooit duidelijk. De bloedwaarde die aan geeft of er sprake is van hartfalen was 12x hoger was dan de toegestane hoeveelheid. Ik kreeg weinig uitleg als ik vroeg hoe dit nou precies kwam. Maar goed de dokter zal het wel weten... Op mijn vraag aan hem waarom ik regelmatig hartklachten heb en zo'n hoge bloedwaarde deed hij af met: "Geen idee, het zal wel een reden hebben", en verder kreeg ik geen uitleg. Tja wat zeg je dan nog? Ik was een beetje verbouwereerd als hij niks zei. Ik zocht naar antwoorden...maar kreeg niks... Nadat ik stil was gevallen en nog te verbouwereerd was om iets te zeggen kreeg ik een hand en dat was het. Ik hoefde pas 2 jaar later terug te komen. Oké.....de dokter zal het wel beter weten...toch? Dit bezoekje had plaats gevonden in juli 2019.
Twee maanden later had ik een afspraak op de LATER poli in het Prinses Máxima Centrum in Utrecht. In dit prachtige oncologisch kinderziekenhuis is een polikliniek opgericht voor tieners/volwassenen die als kind kanker hebben gehad. Er word hier wetenschappelijk onderzoek gedaan naar kinderkanker. Waardoor het wellicht in de toekomst behandeld, genezen en hopelijk voorkomen kan worden. Tevens word er op deze afdeling geluisterd naar je klachten en eventueel verder onderzoek ingezet. Veel volwassenen die kinderkanker hebben gehad hebben vage onbegrepen klachten waar de "gewone" arts vaak weinig mee kan. Vaak zijn deze klachten het gevolg van de chemotherapie of de bestraling die ze op jonge leeftijd gekregen hebben. Op deze afdeling word vaak toch nog iets verder doorgezocht. Een belangrijk onderdeel van het wetenschappelijk onderzoek is een zeer uitgebreide hartecho. Dus ook ik kreeg deze ivm de voor het hart giftige chemotherapie die ik gehad heb. Even kort samengevat; ik werd teruggebeld door de arts van de LATER poli dat de echo niét goed was. Hun samenwerkende cardioloog had er naar gekeken en er waren wel duidelijk afwijkingen te zien. Ik kreeg een afspraak voor deze cardioloog. En zodoende vertrok ik afgelopen woensdag naar Bilthoven. Deze zeer sympathieke man vertelde mij zeer uitgebreid wat er aan de hand was. Eindelijk iemand die duidelijk uitleg gaf ipv zijn schouders op te halen.
De uitgebreide uitleg zal ik jullie besparen maar er is duidelijk sprake van hartfalen (klik op link voor snelle uitleg in Jip en Janneke taal). Nog veel meer dan 7 jaar geleden. En dat was niet ineens verergert binnen 3 maanden zei deze arts (toen was mijn laatste bezoek aan de andere cardioloog). Deze cardioloog vertelde mij ook dat chemotherapie hartcellen kapot kan maken en die herstellen zich nooit meer. De pompfunctie van mijn linkerhartkamer is sterk verminderd waardoor er meer druk op de vaten rondom het hart komt te staan. Hierdoor lekt er vocht uit de longblaasjes waardoor er vocht in de longen komt en er dus kortademigheid ontstaat en ophoping van vocht in de buik. (dus het is geen vet, of eh....nou oké ook wel een beetje ;) . Het hart heeft het zwaarder om bloed rond te pomp door het lichaam en ja dat geeft ook die verhoogde waarde van het bloed aan. Dat verklaard dus ook al mijn klachten. Dusssss....dit was een productief bezoekje waar ik wat aan had en waar ik antwoord kreeg op mijn vragen die door de andere cardioloog werden afgedaan als "valt de positieve uitslag je tegen". Je snapt het al, deze man word geschrapt uit mijn agenda. Voortaan rij ik wel naar Bilthoven. Een fijne cardioloog word toegevoegd aan mijn lijstje artsen. Hij wil beginnen met medicatie maar dat is nog wel een probleem ivm mijn nieren. Als gevolg van de chemotherapie heb ik namelijk ook schade aan mijn nieren opgelopen. Ik zal hier later nog een hoofdstuk aan wijden. Ik moet voor mijn nieren extra zout eten (nee, ik dialyseer niet) en ik heb een lage bloeddruk, iets wat weer minder goed samen gaat met medicijnen voor het hart en hartfalen. Maar goed, hopelijk verzint deze beste man nog iets en anders zien we wel hoe het de komende jaren gaat. De cardioloog belt me over twee weken hoe het met de medicatie van nu gaat. Dusssss....ook dit word vervolgd. Wijze les hieruit voor jullie: Als iets niet oké voelt zoek dan verder! Laat je niet afschepen door een arts terwijl je klachten hebt en je bloedbeeld duidelijk aan geeft dat er iets mis is. Vraag een second opinion aan! Doe het! Twijfel niet.
Toen werd het donderdag. Op deze dag stond er een afspraak gepland met de orthopeed. Ik heb een omkeerplastiek. Ook hier komt nog een heel hoofdstuk over op deze website. Klik op de link om een snelle impressie te krijgen wat het inhoudt. Al geruime tijd had ik last van mijn enkel. Vooral als ik even had gezeten en weer wilde gaan lopen dan kon ik bijna niet op mijn prothese steunen. Dus via de LATER poli een verwijzing gekregen naar een orthopeed. Uiteraard wilde ik een verwijzing naar een orthopeed die ervaring heeft met een omkeerplastiek. Dus zodoende kwam ik uit op een arts in het AMC. Het was een eeuwigheid sinds ik heb laten kijken naar mijn omkeerplastiek want ik had nooit ergens last van. Dus het was al zo'n eh....25(?) jaar geleden dat er voor het laatst een arts naar gekeken had. Een uiterst vriendelijke arts keek en voelde en wilde dat er meteen röntgenfoto's gemaakt werden. Na een flash back van 33 jaar waarbij ik weer in alleen mijn onderbroek in de röntgenkamer (-zie hoe het begon- deel 2) stond mocht ik weer terug komen bij de dokter. De uitslag kort samengevat: artrose in de enkel. De heupen en de rug zagen er goed uit. Daar was ik blij mee. De artrose in de enkel wordt aanstaande dinsdag besproken in een multidisciplinair team. Een omkeerplastiek enkel is toch anders dan een normale enkel. Aanstaande woensdag word ik terug gebeld door deze man. Na het bezoek aan het AMC zijn we meteen terug naar huis gegaan waar we vervolgens door file en slecht weer 3 uur later weer aankwamen. Hoe voel ik me over dit bezoek? Ik vond het allereerst een zeer waardevol en efficiënt bezoek. Alles op 1 dag. Dat was echt fantastisch. De uitslag heb ik maar even geparkeerd. Ik kan er nu nog weinig mee. Ik wacht woensdag maar even af. Wel heb ik besloten om niks overhaast te beslissen en goed na te denken over wat ik eventueel ga doen. Operatie of wat dan ook. Ik ben toch altijd extra zuinig op dat been! We zien wel. Eerst even laten bezinken. In ieder geval heb ik al 33 jaar voor 200% van dit been genoten. Ik heb aardig wat kilometers gelopen en voelde me allerminst beperkt door mijn prothese. Dus nu het been begint te slijten heb ik ook daar respect voor. Het heeft me altijd trouwe dienst bewezen. Ja zo zie ik het . Nu ik het opschrijf besef ik me dit des te meer. "Bedankt fijn been, dat je er voor me was. En nog steeds bent. En als het wat minder met je gaat omdat je oud en versleten bent zorg ik ook voor je. Je was er altijd voor me, doe het nu maar wat rustiger aan. Je hebt het verdiend." Word vervolgd....
Vandaag is het vrijdag en eigenlijk wilde ik vandaag naar de huisarts gaan om de uitslag van de MRI te bespreken maar ik had er écht even geen trek meer in vandaag. Na mijn bezoek aan de fysiotherapeut voor rug en nek ben ik even "normale"dingen gaan doen. Zoals Sinterklaas cadeautjes kopen. In ieder geval even geen ziekenhuis of dokter vandaag.
Ik kon het vandaag even niet opbrengen om terug in mijn verleden te duiken. Hopelijk snappen jullie dat. Mijn verhaal ligt niet klaar op een plank waar ik elke week een stukje van publiceer. Elke week ga ik er voor zitten en schrijf ik een stukje op wat in mijn hoofd gegraveerd staat. Het verhaal is in mijn hoofd helemaal klaar en wel. Maar nog niet op papier. En dat hoeft ook niet. Dat komt elke zondag om 12 uur beetje bij beetje. Sowieso zullen heden en verleden elkaar afwisselen. Simpelweg omdat er vandaag de dag ook nog zo veel dingen gebeuren als gevolg van de kinderkanker. En verandering van spijs doet eten, tóch? Dus stay tuned om op de hoogte te blijven van mijn leven toen en nu!
Geniet van alle voorbereidingen voor de feestdagen! En alvast een hele fijne sinterklaas gewenst! ©
Reactie plaatsen
Reacties
Blijf inderdaad ook goed voor jezelf zorgen, wat niet kan dat kan niet. En dan is dit een (mooi) alternatief.
Succes nog met alle uitslagen!
Jeetje, wat n week...en wat n
pakket heb jij kado :-( gekregen bij je chemo... we ontkomen er helaas niet aan..dat we er klachten aan over houden...maar dit. Pfff Wat n respect voor jou, zo krachtig je het beschrijft..ermee dealt!!! Geniet van de zondag , je gezin.. kop warme chocomelk . Dikke knuffel 😘
Goed dat je hier ook je problemen in het nu bespreekt. Verleden en heden zijn ook niet los te koppelen. Kus.
Je krijgt donderdag een extra knuffel van mij 😘
Je bent een topper‼️‼️🥰
Lieve Lysette, deze week is zelfs voor zo'n stoere als jij toch wel een beetje veels te veel. Sterkte meis en je hoeft niet altijd stoer te zijn.
Ppfff dat was me het weekje wel voor jou. Terwijl wij doorhobbelen in ons dagelijkse leven, sta je er niet altijd bij stil dat anderen hele andere dingen aan hun hoofd hebben en door moeten maken....... 💜😘
Wát een week inderdaad!! Duim voor gunstige berichten komende week! Xx
Wauww lieve Lisette wat een turbulente week en wat beschrijf je dit alles bijzonder! 😘
😘😘
Wat een heftige week heb je weer achter de rug😘
Pfff wat een verdrietig verhaal. Ik zit er zo in alsof ik het zelf beleef. Ik heb ook de herinnering van een ziekenhuis op jonge leeftijd. Ik was nog jonger dan 11 welke leeftijd weet ik zo even niet en zeker niet te vergelijken. Ik moest mijn amandelen laten knippen duss zeker geen vergelijking maar ooo zo verlaten alleen en eenzaam voelen en ja ook dat glazen kamertje en dat gordijn brrr heel eng. En die verdomde zusters waren ook toen zo’n krengen (sorry zo voelde dat) maar pfff meis wat heftig wat jij als klein meisje allemaal hebt mee moeten maken. Ik blijf je volgen, maar man wat heb ik respect voor je hoe je in het leven staat. 😘Gr, Daniëlle ( sopraan bij het rockkoor )
Zorg goed voor jezelf!🍀💐
Wat een moeilijke en heftige week had je, en bijzonder zoals je hiermee omgaat!
Ik wens je sterkte met al wat nog gaat komen....
Liefs Han
Tjee lieve schat wat ben jij een sterke vrouw ,petje af voor je 😘😘😘😘
Inderdaad Lysette wat een week!!!! Poor you😓Hopelijk Deze week veel beter voor jou... Dikke kus xxx
Lieverd! Je krijgt een extraextradikkeknuffel omdat jij dat gewoon verdient....
Ook ik luister gelukkig nr mijn intuïtie, en laat mij niet snel afschepen met ongedane zaken, zodat je lichaam de dupe dreigt te gaan worden.
Zodoende ga ik donderdag a.s. nr UMC Radboud. Ik mag op het zgn zorgpad. Ondanks alles, wens ik jou geweldige feestdagen toe, en "stay positive mate"
Xxxxx