Het is de week voor kerst 2019. De kinderen zijn allebei grieperig. Marieke heeft net koorts gehad en is flink verkouden geweest. Thijs ligt al een paar dagen koortsig in bed. Ik voel me niet lekker. Grieperig en een gevoel alsof het net niet door zet. Aangezien half Nederland ziek is maak ik me geen zorgen. Alhoewel....ik wil niet ziek zijn met kerstmis. Een dag later voel ik me wel weer oké. Ontspring ik de dans die griep heet? Een dag later ben ik weer helemaal brak. Ik doe de hele dag niks en voel me vanaf de middag met het uur zieker worden. Het gaat heel rap ineens. De prikplek van eergisteren op mijn buik is pijnlijk, maar dat is ie wel vaker. (-red- sinds 2013 heb ik mobiele infuuspomp waardoor ik dagelijks 5 gram magnesium krijg via een subcutane naald in mijn buik, de naald vervang ik dagelijks. Door de chemo heb ik nierschade en houd ik geen kalium en magnesium meer in mijn lichaam vast). 's Avonds krijg ik enorm koude rillingen en hoofdpijn. En dan weet ik eigenlijk alweer genoeg. Dit is foute boel. Dit voelt anders dan griep. Dit herken ik .......dit lijkt weer op wondroos.....again. Dit is al de zevende keer. Ik check mijn buik maar zie nog geen rode plek. Wel een dikke bult. Ik heb antibiotica in huis maar wil niet op eigen houtje hier aan beginnen. Gelukkig kan ik mijn nefroloog altijd mailen. Dus dat doe ik meteen. Het is 's avonds half 11 dus ik twijfel of ik dit nu nog zal doen. Marieke dringt er op aan, dus ik doe het. Ik vertrek naar mijn bedje en een koortsige nacht volgt. Voor het slapen gaan trek ik met een pen een lijntje om de bult op mijn buik om morgen te kijken of de plek groter is geworden. De bult is nog niet vuurrood zoals eerdere keren, vandaar mijn twijfel of ik toch moet beginnen met antibiotica. Tijdens de nacht vol rillingen zegt mijn gevoel continu dat het niet goed is.
De volgende ochtend check ik mijn mailbox meteen en er zit al een bericht in van mijn nefroloog. Ik moet meteen beginnen met de antibiotica. Ik loop even naar de wc op wankele benen en voel me alles behalve goed. Op de badkamer check ik mijn buik. De lijn van gisteravond is ver overschreden. Een vuurrode plek is ver buiten de lijnen getreden. Dit is overduidelijk. Ik heb voor de zevende keer wondroos in 5 jaar. Wondroos is een bacteriële infectie. De bacterie vreet zich een weg naar binnen en tast de onderliggende huidlagen en vetweefsel aan. Soms kan het ook de spieren wegvreten of kunnen de bacteriën in de bloedbaan terecht komen wat bloedvergiftiging kan geven. Mensen met diabetes en hartfalen zijn er extra gevoelig voor. Aangezien dat tweede bij mij aan de orde is zou dat een oorzaak kunnen zijn? Ik weet het niet, en de arts ook niet.
Er ontstaat in een hele korte tijd een heel ziek gevoel en een hele dikke bult die snel helrood kleurt en zich heel snel uitbreid. Dus begon ik de vrijdag voor kerstmis aan een flinke antibioticakuur. En verbleef ik dat weekend in mijn bedje. Hopend dat ik met kerstmis weer een beetje beter zou zijn. De laatste keer dat ik wondroos had was in april jl. Dit moet geen terugkerende tendens gaan worden, pffff. De dagen verliepen rot. Zaterdagavond begon ik erg te beven en kreeg ik spiertrekkingen rond mijn mond en mijn handen. Ik voelde me zwak en in mijn hoofd voelde ik mij afwezig. Na een mail aan de nefroloog kreeg ik de boodschap dat ik naar het ziekenhuis moést gaan. Ik mocht kiezen uit Tilburg of Amsterdam (waar hij dienst had). Ik las het terwijl ik in mijn eigen bedje lag. Meteen wist ik wat te doen. Ik besloot niet te gaan. Ik vertikte het om met de kerstdagen in het ziekenhuis te liggen. En als ik in het ziekenhuis terecht kom dan ben ik er meestal niet voor 1 dag. De antibiotica slikte ik pas 1 dag. En ik beloofde de nefroloog dat ik als de koorts op zou lopen naar de 40 gr ik wél zou gaan. Hij begreep me... gelukkig. Bevend ben ik met een flinke slaappil toch in slaap gevallen. De volgende ochtend was t beven gelukkig weg. Ik had een goede keuze gemaakt.
Het werd dinsdag 24 december en het was kerstavond. Ik kleedde mij weer aan, voor het eerst sinds afgelopen donderdag. Het ging weer redelijk. De koorts was onder de 38gr C. Dus zo goed als weg Gelukkig hebben we een fijne avond kunnen hebben bij mijn ouders en eenmaal thuis verdween ik meteen mijn bedje weer in. Enorme pijn in mijn heupen en hoofdpijn bleven nog een dag of 7 hangen. De volgende twee dagen verliepen rustig maar gezellig. Op mijn buik was ondertussen een abces ontstaan, helaas een bekend verschijnsel bij mij na wondroos. Na een dag of tien voelde ik mij weer een beetje normaal. De antibiotica is na 14 dagen gestopt. Een donkere harde plek op mijn buik is mijn herinnering aan deze wondroos. Naast de andere zes die er ook te vinden zijn.
Het is zoals het is....het is weer achter de rug. Wel heb ik contact gehad met mijn nefroloog met de vraag of een antibiotica profylaxe een optie zou zijn? Hij gaat hierover in overleg met een infectie specialist. Dit loopt nu nog.
Tja, zonder pomp kan ik niet. Wondroos is helaas een bijkomend nadeel hierbij. Het voelt een beetje tussen kiezen uit twee slechte. Dus er is geen keuze. En dus maak ik die ook niet.
Ik kreeg na mijn laatste post van veel mensen de vraag of ik geen enorme hekel had aan kerstmis door alle nare herinneringen die er aan vast kleefde. Maar niks is minder waar. Ik hou enorm van kerstmis! Juist om die reden. Het feit dat ik er nog ben, dat ik er van kan genieten. Mijn huis kan versieren zoals ik zelf wil. Het net zo lang kan laten staan als ik wil (ja de boom staat er ook nu nog). Ik geniet er juist driedubbel van! Gewoon omdat het kan! Daarbij voel ik me altijd het beste als het buiten koud is en binnen warm en gezellig. Dus dit is mijn beste periode. Het mag voor mij 365 dagen duren!
Het nieuwe jaar is weer begonnen. Nieuwe ronden, nieuwe kansen. Ik wens jullie allemaal een prachtig jaar, vol mooie momenten en met heel veel goede gezondheid. We kunnen onze dromen niet waarmaken zonder deze. Koester je lichaam en als je vanavond je tanden staat te poetsen en naar jezelf in de spiegel staat te kijken, bedenk je dan eens dat je blij bent met wat je ziet. Dat je lichaam je maar mooi gebracht heeft waar je nu staat. Al die jaren. Ook al was je er niet altijd blij mee, het was er wel voor je.
Gelukkig nieuwjaar lieve lezers. Dank dat jullie er zijn! Gaan jullie samen met mij mee 2020 in?
Liefs ♥
©
Reactie plaatsen
Reacties
Ahhh lieve buuf ben je zo ziek geweest. Wat fijn dat je zo'n kort lijntje hebt met de doktor, en wat goed dat je besloot thuis te blijven. Je hebt heel wat geleerd in al die jaren.
Hopelijk mag dit vooropig voor hele lange tijd de laatste keer zijn voor je.....
En dat laatste ga ik eens proberen, maar vind ik zo moeilijk
Herkenbaar, je stukje over hoe jij kerst ervaart. Ik heb 16 jaar lang in de radiotherapie gewerkt en wat me daar altijd opviel, was dat mensen, zo ziek als ze zijn, toch anders en vaak ook positiever naar het leven kijken en vaak meer genieten van kleine dingen.
Maar wat een top nefroloog die je altijd mag mailen. Gouden mensen👍
Voor jou ook een mooi en muzikaal 2020😘
Bij jou gaat alles intensief, of je nu ziek bent of geniet. Blijf vooral ook genieten in 2020 van je kerstboom nu tot en met de volgende aan het einde van dit jaar, ik wens jou de best mogelijke gezondheid die maar kan en blijf vooral wie je bent: een prachtige sterke lieve vrouw😘😘
Jij ook een heel gelukkig nieuwjaar , wat bij jij toch een sterke vrouw 😘😘
Mooi geschreven weer Lysette. Blij voor je dat je toch een fijne kerst hebt gehad.
En wat heb je toch een enorme positieve levensinstelling. Petje af. Ondanks tegenslag toch steeds de mooie dingen blijven zien .Ben er van overtuigd dat deze instelling je gebracht heeft waar je nu bent. Ik wens je een heel mooi 2020 samen met je gezin en alle andere belangrijke mensen om je heen.
Dikke kus en knuffel van mij😘😘
Wat heftig weer! Ik hoop echt voor je dat de wondroos niet meer terug gaat komen. We wensen jullie een mooi 2020!
Wat ontzettend naar dat je zo ziek bent geweest ! Ondanks alles blijf jij genieten van de kleine dingen in het leven en straal je altijd positiviteit, warmte en liefde uit. Geniet van je kerstboom 🎄 365 dagen per jaar!! Ik wens jou geluk, liefde en veel gezondheid toe voor 2020. Liefs 💜
Jij ook Het allerbeste toegewenst lieve Lysette voor het nieuwe jaar. Ik kijk er naar uit om jou weer te zien Dikke kus Ciska
Lieve Lysette, met ons lichaam vervelen we ons nog roep ik hier thuis vaak. We dealen ermee. Ook voor jou een sprankelend 2020 toegewenst en met zo min mogelijk artsenbezoeken.
Lieve Lysette!
Wens je alle goeds voor 2020.
Dat het een jaar mag worden vol mooie (muzikale) momenten!!😘
Veel liefs Marian