13. Ken je dat gevoel?

Je moet jezelf pushen om uit bed te gaan, je tóch aan te kleden, je op te maken en soms ben je dan alweer gebroken. Niet in je pyjama naar beneden gaan want dan blijf je hangen op de bank en kom je helemaal niet meer aangekleed. Eenmaal aangekleed ga je naar beneden en na het eten krijg je enorme buikpijn. Vrijwel elke dag. Je bent sinds kort gediagnosticeerd met de ziekte van Crohn. Of toch weer niet? Want de ontstekingswaarde zijn de ene maand 15 keer te hoog en dan ineens weer normaal. De MDL arts weet het niet meer.  Toch verrek je van de buikpijn. Je moet soms rennen naar de wc alwaar je misselijk wordt van de vreselijke darmkrampen en het zweet je uitbreekt. Je voelt het bloed uit je hoofd wegtrekken en je voelt dat je flauw gaat vallen. De pijn in je darmen is allesoverheersend. Met je broek weer half dicht ga je snel liggen op de bank of bed, als die in de buurt is, en je legt je benen omhoog. Je voelt jezelf wegtrekken, je verliest controle over je lijf maar ineens komen de krampen weer opzetten. Je rent weer naar de wc maar je hoofd wil niet. Tollend zit je op de wc, snel snel, anders val je flauw. Je lichaam begint zich uit te schakelen en het wordt zwart voor je ogen en je krijgt een ruis in je oren. Je kruipt naar de bank en legt jezelf weer neer, benen weer omhoog. Zweet op je bovenlip, je hart gaat als een gek tekeer. Je lichaam doet niet wat je wilt. De kramp zakt wat in je buik en je krijgt weer wat meer zicht. Langzaam lijkt de storm weg te trekken en je voelt het bloed weer in plaats van naar je darmen naar je hoofd stromen. Je krijgt weer wat kleur en je zicht wordt weer beter. Je voelt weer wat kracht in je stromen en je gaat zitten. Het gaat wel weer...Deze pijn was allesoverheersend. Net als de vorige keer.

Je gaat eten koken want het gezin draait door. Je voelt vlammende steken door je botten heen gaan. Je spieren staan strak en pijnlijk. De pijn lijkt via je botten door de vezels van je spieren te glijden. Je pezen voelen ontstoken. Je nek geeft een pijnlijke hoofdpijn.  Elke beweging geeft pijn en de pijn geeft ook vermoeidheid. Je voelt een vlaag van misselijkheid door je heen gaan door de vermoeidheid. Je puberkind stelt je een kritische vraag waar je iets te scherp en iets te kribbig op reageert. Meteen wordt je door je kind hierop gecorrigeerd. “Jeetje zeg, ik stel toch een gewone vraag? Dan hoef je niet meteen zo chagrijnig te doen!”  

Je draait je hoofd weg want je vindt dat je kind gelijk heeft. Je bent alleen zo moe dat je het liefst in bed onder de dekens gaat liggen in alle rust en alle stilte, maar je wil ook een ‘normale’ moeder zijn en dus doe je dat niet. Je loopt naar je kind en deelt een stevige knuffel uit. Vervolgens komt je partner beneden en begint te vertellen over werk en collega’s. Een heel verhaal over mensen die je niet kent. Je hebt net de reactie van je puber gehad en dus probeer je aandachtig te luisteren en liefdevol te reageren. Je gaat er even bij zitten omdat staan te zwaar is. Je eten staat op het vuur en dat vergeet je compleet. Vervolgens stelt de puber weer een vraag en hoor je op de telefoon whatsappjes piepen; je andere puber heeft je nodig of je vrienden of familie sturen je een bericht. Je partner praat nog steeds verder, maar nu over de broer van een collega....              Je lichaam begint van binnen te trillen. Het is teveel, de prikkels, de aandacht die iedereen van je wil, de vermoeidheid, de pijn.  Je probeert je af te sluiten en staat op, je vlees is ondertussen aangebrand en je partner wijst je daar duidelijk op. Scherp van de pijn en vermoeidheid reageer je terug waardoor je onbedoeld een discussie in gang zet. Je rug brand en je naam wordt vanuit de huiskamer weer geroepen. Je hond blaft en legt een bal bij je voeten neer. Spelen....verwachtingsvol kijkt ze je aan. Je schopt tegen de bal en kijkt verlangend naar de klok. Hoe lang nog voor je weer naar bed mag? “Zullen we een spelletje doen”, je puber vraagt dit al voor de derde avond op een rij. Je verzamelt al je moed en met een pijnlijk hoofd en brandende ogen ga je aan tafel zitten en met een vriendelijke glimlach speel je een paar spelletjes. Tenslotte wil je de ideale moeder zijn.

De diagnose weke delen reuma die je een paar maanden geleden kreeg zingt nog rond in je hoofd. Is dat de reden van al die pijn in je lichaam? Elke dag, elke nacht. De pijn die je belemmert om te doen wat je wilt. De pijn die al je energie opslorpt. Die ervoor zorgt dat alles wat je leuk vind vervelend voelt. Of simpelweg ervoor zorgt dat de fut om ook maar iets te doen er niet is. Geen fut voor je hobby’s. Het gemis van je werk is groot, heel groot, maar je ziet ook wel dat het zo niet kan. Dat is ook de reden waarom je arbeidsongeschikt bent verklaard zo’n 6 jaar geleden. Je weet soms niet eens hoe je van de bank naar de wc moet komen. De pijn die je ‘s nachts wakker houdt. Waarbij alle paracetamollen die je al maanden slikt bijna niks tegen doen. Je morfinepillen liggen in je kastje, maar je wilt niet afhankelijk daarvan worden omdat er dan niets anders is dat je kan helpen tegen de pijn.

De gordijnen gaan pas open na 12 uur ‘s middags. Je voelt je teleurgesteld in jezelf want je wilt zo graag deelnemen aan de maatschappij op een normale manier. Je ziet buiten mensen die thuis komen van een ochtend werken, of mensen die de ramen uitvoerig staan te zemen. Jij komt net uit bed…

Maar als je de ochtend in bed blijft dan red je het nog enigszins om het overdag vol te houden in je drukke gezin. Je gezin waarbij iedereen nu in Coronatijd 24-7 thuis aanwezig is. Waardoor het voor jou in huis nu dus drukker dan anders is. Al ruim een jaar lang, meer prikkels, meer mensen, meer onrust, meer aandacht vragende mensen…

Als je ‘s morgens niet in bed blijft dan komt de man met de hamer genadeloos bij je langs. Soms breng je de dag grotendeels op de bank door totdat je weer naar bed mag. Op een betere dag red je het om even naar buiten te gaan. Of iets te doen. Liefst in de buurt van huis, want tja als de buikpijn weer komt….

En o wat bedriegt de schijn, als je buiten loopt in je nette kleren en je hippe panterjasje en je gelakte nagels. Je haar in een vlecht of staart en je make up op je gezicht. Je neus in de wind met een zonnebril erop en je hondje naast je. Dat van binnen je hart tekeer gaat en kramp geeft, je je licht in je hoofd voelt van het lopen en je prothese schrijnt in je lies ziet niemand. Je bijt op je lip want de enige knie die je nog hebt is half kapot. Je meniscus is gescheurd en er zitten ontstekingshaarden en cystes in. Het vocht dat erin zit negeer je. Maar ja, opereren gaat nu niet want tja, Corona….dit soort operaties worden uitgesteld. Je knie voelt altijd onstabiel. Je hebt een scootmobiel maar je bent te ijdel (of eigenwijs) om deze te gebruiken. Dus je loopt stug door. Bij thuiskomst zak je op de bank. Tot je hart niet meer knijpt en krampt en het zweet op je lichaam weer opgedroogd is. Je hoort de wasmachine boven piepen. Je moet 2 trappen op maar hebt nu echt de puf niet meer. Je laat het, maar je weet dat je dan straks voor het slapen gaan alsnog de was op moet gaan hangen…waarbij je aan je huisgenoten moet uitleggen waarom je dat zo laat nog moet doen.

Nog een paar uur, en dan mag je weer naar bed. Vast weer een onrustige nacht waarbij je wakker wordt van alles, je misschien zomaar weer een koortsige nacht gaat krijgen waarbij je drijfnat van het zweet elk uur wakker wordt. Zoals maandelijks meermaals voorkomt. De mieren door je benen weer gaan lopen, het hart weer gaat knijpen, en je door chronische hyperventilatie ‘s nachts ligt te hijgen alsof je achterna wordt gezeten. Je bloed is te basisch, door het hyperventileren, zegt je cardioloog. Ook hier heb je alles voor gedaan maar helaas blijft de situatie onveranderd.

Artsen weten niet hoe ze met je lichaam om moeten gaan, en je snapt ze. Artsen zeggen je dat ze nog steeds niet goed weten wat chemotherapie met het kinderlichaam heeft gedaan. En al helemaal niet hoe ze de ontstane problemen op kunnen lossen. En je snapt ze ook daar in. 

Je stugge buurvrouw belt aan en klaagt dat er een takje van je klimop over haar schutting heen hangt. Ze kijkt boos en moppert flink. De dag ervoor hoorde je ze buiten in haar tuin klagen over je hond die blaffend met de bal speelde. Je slikt en moet je inhouden om niet iets onvriendelijk te zeggen. Deze simpele dingen waar iemand zich zo over opwind kun je bijna niet verdragen. Je zet je vriendelijkste gezicht op en beloofd het takje meteen af te knippen. Mokkend en mopperend, met een gezicht dat op onweer staat loopt de buurvrouw, zonder je te groeten, weer weg. 

Ze heeft haar auto half op de stoep staan met een invalidenkaart voor t raam. Ze loopt overigens als een kievit, maar goed je oordeelt niet want je kent het verhaal verder niet... Je hebt zelf ook een invalidenkaart maar je wil mensen niet tot last zijn dus je parkeert braaf op een lege parkeerplaats die soms veel te ver weg voor je is. Soms is dat te ver lopen voor je prothese, je knie en je hart. Je start de computer op en voor je het weet heb je een formulier ingevuld om een invalidenparkeerplaats voor je deur aan te vragen. Het is genoeg geweest. Het gaat zo niet meer. Je bent te vaak bezig met wat andere mensen wel niet denken of vinden van je. Voor je deur parkeren spaart je wellicht enigszins wat energie. Het geeft je kapotte knie rust en je prothese krijgt wat het nodig heeft. Na 35 jaar begin je in te zien dat je lichaam andere dingen nodig heeft dan wat je werkelijk wilt, maar waar je uiteindelijk wel een ietsiepietsie energie mee kan sparen. En zelfs dat ietsiepietsie is genoeg om van te dromen...

(Her)Ken jij ook dit gevoel?

Je snapt vast al wel dat bovenstaand verhaal de story of my life is. Dag in, dag uit, nacht in, nacht uit...elke dag, al 35 jaar lang. Waarbij ik het gevoel heb dat hoe ouder ik word hoe erger het word. Mijn ouders zijn allebei bijna 80 en zijn zoveel energieker dan ik ben...

Chronische vermoeidheid na (kinder)kanker komt veel voor. Er wordt drastisch ingegrepen op een kinderlichaam waarin alles nog in ontwikkeling is. Tel daarbij het orgaanfalen en de daarbij gekomen diagnoses die later nog gesteld zijn en worden op.

Herken jij jezelf hierin? Wat doe jij eraan om je dag door te komen, en dan bedoel ik niet ‘waarmee’ je je dag door komt want ik heb hobby’s zat maar hoe gebruik jij je weinige energie? Wat werkt voor jou? Heb je ervaringen of tips voor me? Laat het me weten! Ik ben altijd bereid om te blijven leren en evt. te blijven proberen.

Stuur me gerust een pb, dm, mail of reageer hieronder, je krijgt altijd een antwoord. Alles is waardevol, JIJ of JULLIE zijn waardevol voor mij. En ik hoop dat ik, door het blijven delen van mijn verhalen, dat ook voor jullie kan zijn.

Veel liefs van mij,

Liset