13. Ken je dat gevoel?

Gepubliceerd op 21 maart 2021 om 12:00

Je wordt ‘s morgens wakker en je voelt je vermoeider dan de avond ervoor. Je voelt je geradbraakt en je hart knijpt en klopt als een bezetene. Je voelt een krampend gevoel op je borst, je hoort je hart kloppen en je bloedstroom gonzen in je oren. Je hele lichaam tintelt, je ademhaling is snel en onrustig. Je voelt je zwak en je bent licht in je hoofd. Het lijkt alsof heel je binnenste trilt. Het is een vermoeidheid waar je je niet overheen kunt zetten. Je lichaam functioneert letterlijk niet.. Je bent misselijk van de vermoeidheid en je weet niet hoe je naar de wc moet komen. Je bent net wakker en je dag moet nog gaan beginnen. Je spieren en botten doen pijn, je voelt steken zoals wanneer je een flinke griep te pakken hebt. Je hebt vannacht weer slecht geslapen, zoals je bijna elke nacht doet, ondanks dat je elke avond doodmoe bent. Al minstens 9 uur lig je in bed. En toch ben je nog zo moe. Je bent vannacht meermaals wakker geworden van de pijn in je rug, je nek of je onrustige benen. Die benen die af en toe voelen alsof er duizenden mieren doorheen lopen. Je moét ze gewoon bewegen. Je wurmt je benen onder het dekbed vandaan en legt ze in de open lucht bovenop het dekbed. Alsof frisse lucht ze kan kalmeren. De mieren kruipen door je aderen heen en zoeken een weg naar buiten. Als je je benen beweegt dan lijkt het even alsof je de mieren door elkaar schudt en ze stil worden. Maar zodra je je benen weer neerlegt komen ze weer tot leven. Je moét je benen gewoon bewegen. Alsof je een marathon moet rennen volgens je geest. Je voetzolen en vingertoppen prikkelen alsof er duizenden naaldjes in geprikt worden, je hebt ook nog neurologische schade door de chemotherapie die je als kind kreeg.

 

Uit bed gaan is geen optie want je bent zo extreem moe, je hebt het idee dat je benen van pudding zijn en alleen al de gedachte dat je op de rand van je bed moet gaan zitten put je uit. Als je je er doorheen probeert te zetten en tóch je bed uit gaat dan val je vervolgens flauw. Je lichaam kan je ‘s nacht niet overeind houden, letterlijk. Je bloeddruk is ‘s nachts extreem laag. Ondertussen weet je dat en dus ga je er niet meer uit. Voor je ‘s avonds naar bed gaat moet je je installeren met alles wat je nodig denkt te hebben die nacht. Pillen, water, een speciaal kussen om je rug en spieren te ondersteunen, je magnesium pomp moet je installeren zodat deze je bewegingen ‘s nachts niet belemmert, je prothesebeen trek je uit en leg je naast je bed, je haren die je grotendeels nooit meer terug hebt gekregen en die 80 procent nep zijn moet je ‘s nachts vastmaken. Omdat de spierspanning in je lijf hoog is knars je ‘s nachts je kiezen bijna kapot en dus draag je een knarsbitje. Je hoofdleuning van je bed staat half omhoog omdat je anders 's nachts niet goed wordt.

Elke avond voor het slapen gaan moét je douchen, je hebt snel wondroos in je subcutane naald van de magnesium. Nu al zo’n 10 keer gehad. Elke keer krijg je dan hoge koorts en blaren en flinke abcessen waardoor je een hoge dosis antibiotica weg moet slikken om na een week weer wat op te knappen. Je wordt steeds resistenter voor de antibiotica dus je moet een steeds hogere dosis slikken om beter te worden. Je abces moet soms open gesneden worden en laat altijd een harde bult achter op je buik. Je hele buik zit onder de littekens van alle wonden veroorzaakt door de naald van de magnesium pomp. Het wordt steeds moeilijker om nog een plekje te vinden waar de naald nog in kan.

‘s Morgens douchen is te vermoeiend omdat je je dan ook nog moet aankleden, je haren doen, opmaken en eten. Je bent ‘s morgens al erg traag omdat je je slecht voelt en de warme douche maakt dat nog erger.

Je hebt alles geprobeerd, je slikt supplementen waarvan je denkt dat ze je helpen. Mensen geven je goedbedoelde adviezen. Vroeg opstaan, laat opstaan, laat naar bed, vroeg naar bed, ‘s middags slapen, niet lezen, wel lezen voor het slapen gaan. Alles, alles heb je geprobeerd. ‘s Middags slapen werkt niet voor je omdat áls je dan al in slaap valt je weer opnieuw kan beginnen met je trage routine. Het enige dat werkt is de ochtend in bed doorbrengen. Rustig, heel rustig opstarten.

Je moet jezelf pushen om uit bed te gaan, je tóch aan te kleden, je op te maken en soms ben je dan alweer gebroken. Niet in je pyjama naar beneden gaan want dan blijf je hangen op de bank en kom je helemaal niet meer aangekleed. Eenmaal aangekleed ga je naar beneden en na het eten krijg je enorme buikpijn. Vrijwel elke dag. Je bent sinds kort gediagnosticeerd met de ziekte van Crohn. Of toch weer niet? Want de ontstekingswaarde zijn de ene maand 15 keer te hoog en dan ineens weer normaal. De MDL arts weet het niet meer.  Toch verrek je van de buikpijn. Je moet soms rennen naar de wc alwaar je misselijk wordt van de vreselijke darmkrampen en het zweet je uitbreekt. Je voelt het bloed uit je hoofd wegtrekken en je voelt dat je flauw gaat vallen. De pijn in je darmen is allesoverheersend. Met je broek weer half dicht ga je snel liggen op de bank of bed, als die in de buurt is, en je legt je benen omhoog. Je voelt jezelf wegtrekken, je verliest controle over je lijf maar ineens komen de krampen weer opzetten. Je rent weer naar de wc maar je hoofd wil niet. Tollend zit je op de wc, snel snel, anders val je flauw. Je lichaam begint zich uit te schakelen en het wordt zwart voor je ogen en je krijgt een ruis in je oren. Je kruipt naar de bank en legt jezelf weer neer, benen weer omhoog. Zweet op je bovenlip, je hart gaat als een gek tekeer. Je lichaam doet niet wat je wilt. De kramp zakt wat in je buik en je krijgt weer wat meer zicht. Langzaam lijkt de storm weg te trekken en je voelt het bloed weer in plaats van naar je darmen naar je hoofd stromen. Je krijgt weer wat kleur en je zicht wordt weer beter. Je voelt weer wat kracht in je stromen en je gaat zitten. Het gaat wel weer...Deze pijn was allesoverheersend. Net als de vorige keer.

Je gaat eten koken want het gezin draait door. Je voelt vlammende steken door je botten heen gaan. Je spieren staan strak en pijnlijk. De pijn lijkt via je botten door de vezels van je spieren te glijden. Je pezen voelen ontstoken. Je nek geeft een pijnlijke hoofdpijn.  Elke beweging geeft pijn en de pijn geeft ook vermoeidheid. Je voelt een vlaag van misselijkheid door je heen gaan door de vermoeidheid. Je puberkind stelt je een kritische vraag waar je iets te scherp en iets te kribbig op reageert. Meteen wordt je door je kind hierop gecorrigeerd. “Jeetje zeg, ik stel toch een gewone vraag? Dan hoef je niet meteen zo chagrijnig te doen!”  

Je draait je hoofd weg want je vindt dat je kind gelijk heeft. Je bent alleen zo moe dat je het liefst in bed onder de dekens gaat liggen in alle rust en alle stilte, maar je wil ook een ‘normale’ moeder zijn en dus doe je dat niet. Je loopt naar je kind en deelt een stevige knuffel uit. Vervolgens komt je partner beneden en begint te vertellen over werk en collega’s. Een heel verhaal over mensen die je niet kent. Je hebt net de reactie van je puber gehad en dus probeer je aandachtig te luisteren en liefdevol te reageren. Je gaat er even bij zitten omdat staan te zwaar is. Je eten staat op het vuur en dat vergeet je compleet. Vervolgens stelt de puber weer een vraag en hoor je op de telefoon whatsappjes piepen; je andere puber heeft je nodig of je vrienden of familie sturen je een bericht. Je partner praat nog steeds verder, maar nu over de broer van een collega....              Je lichaam begint van binnen te trillen. Het is teveel, de prikkels, de aandacht die iedereen van je wil, de vermoeidheid, de pijn.  Je probeert je af te sluiten en staat op, je vlees is ondertussen aangebrand en je partner wijst je daar duidelijk op. Scherp van de pijn en vermoeidheid reageer je terug waardoor je onbedoeld een discussie in gang zet. Je rug brand en je naam wordt vanuit de huiskamer weer geroepen. Je hond blaft en legt een bal bij je voeten neer. Spelen....verwachtingsvol kijkt ze je aan. Je schopt tegen de bal en kijkt verlangend naar de klok. Hoe lang nog voor je weer naar bed mag? “Zullen we een spelletje doen”, je puber vraagt dit al voor de derde avond op een rij. Je verzamelt al je moed en met een pijnlijk hoofd en brandende ogen ga je aan tafel zitten en met een vriendelijke glimlach speel je een paar spelletjes. Tenslotte wil je de ideale moeder zijn.

De diagnose weke delen reuma die je een paar maanden geleden kreeg zingt nog rond in je hoofd. Is dat de reden van al die pijn in je lichaam? Elke dag, elke nacht. De pijn die je belemmert om te doen wat je wilt. De pijn die al je energie opslorpt. Die ervoor zorgt dat alles wat je leuk vind vervelend voelt. Of simpelweg ervoor zorgt dat de fut om ook maar iets te doen er niet is. Geen fut voor je hobby’s. Het gemis van je werk is groot, heel groot, maar je ziet ook wel dat het zo niet kan. Dat is ook de reden waarom je arbeidsongeschikt bent verklaard zo’n 6 jaar geleden. Je weet soms niet eens hoe je van de bank naar de wc moet komen. De pijn die je ‘s nachts wakker houdt. Waarbij alle paracetamollen die je al maanden slikt bijna niks tegen doen. Je morfinepillen liggen in je kastje, maar je wilt niet afhankelijk daarvan worden omdat er dan niets anders is dat je kan helpen tegen de pijn.

De gordijnen gaan pas open na 12 uur ‘s middags. Je voelt je teleurgesteld in jezelf want je wilt zo graag deelnemen aan de maatschappij op een normale manier. Je ziet buiten mensen die thuis komen van een ochtend werken, of mensen die de ramen uitvoerig staan te zemen. Jij komt net uit bed…

Maar als je de ochtend in bed blijft dan red je het nog enigszins om het overdag vol te houden in je drukke gezin. Je gezin waarbij iedereen nu in Coronatijd 24-7 thuis aanwezig is. Waardoor het voor jou in huis nu dus drukker dan anders is. Al ruim een jaar lang, meer prikkels, meer mensen, meer onrust, meer aandacht vragende mensen…

Als je ‘s morgens niet in bed blijft dan komt de man met de hamer genadeloos bij je langs. Soms breng je de dag grotendeels op de bank door totdat je weer naar bed mag. Op een betere dag red je het om even naar buiten te gaan. Of iets te doen. Liefst in de buurt van huis, want tja als de buikpijn weer komt….

En o wat bedriegt de schijn, als je buiten loopt in je nette kleren en je hippe panterjasje en je gelakte nagels. Je haar in een vlecht of staart en je make up op je gezicht. Je neus in de wind met een zonnebril erop en je hondje naast je. Dat van binnen je hart tekeer gaat en kramp geeft, je je licht in je hoofd voelt van het lopen en je prothese schrijnt in je lies ziet niemand. Je bijt op je lip want de enige knie die je nog hebt is half kapot. Je meniscus is gescheurd en er zitten ontstekingshaarden en cystes in. Het vocht dat erin zit negeer je. Maar ja, opereren gaat nu niet want tja, Corona….dit soort operaties worden uitgesteld. Je knie voelt altijd onstabiel. Je hebt een scootmobiel maar je bent te ijdel (of eigenwijs) om deze te gebruiken. Dus je loopt stug door. Bij thuiskomst zak je op de bank. Tot je hart niet meer knijpt en krampt en het zweet op je lichaam weer opgedroogd is. Je hoort de wasmachine boven piepen. Je moet 2 trappen op maar hebt nu echt de puf niet meer. Je laat het, maar je weet dat je dan straks voor het slapen gaan alsnog de was op moet gaan hangen…waarbij je aan je huisgenoten moet uitleggen waarom je dat zo laat nog moet doen.

Nog een paar uur, en dan mag je weer naar bed. Vast weer een onrustige nacht waarbij je wakker wordt van alles, je misschien zomaar weer een koortsige nacht gaat krijgen waarbij je drijfnat van het zweet elk uur wakker wordt. Zoals maandelijks meermaals voorkomt. De mieren door je benen weer gaan lopen, het hart weer gaat knijpen, en je door chronische hyperventilatie ‘s nachts ligt te hijgen alsof je achterna wordt gezeten. Je bloed is te basisch, door het hyperventileren, zegt je cardioloog. Ook hier heb je alles voor gedaan maar helaas blijft de situatie onveranderd.

Artsen weten niet hoe ze met je lichaam om moeten gaan, en je snapt ze. Artsen zeggen je dat ze nog steeds niet goed weten wat chemotherapie met het kinderlichaam heeft gedaan. En al helemaal niet hoe ze de ontstane problemen op kunnen lossen. En je snapt ze ook daar in. 

Je stugge buurvrouw belt aan en klaagt dat er een takje van je klimop over haar schutting heen hangt. Ze kijkt boos en moppert flink. De dag ervoor hoorde je ze buiten in haar tuin klagen over je hond die blaffend met de bal speelde. Je slikt en moet je inhouden om niet iets onvriendelijk te zeggen. Deze simpele dingen waar iemand zich zo over opwind kun je bijna niet verdragen. Je zet je vriendelijkste gezicht op en beloofd het takje meteen af te knippen. Mokkend en mopperend, met een gezicht dat op onweer staat loopt de buurvrouw, zonder je te groeten, weer weg. 

Ze heeft haar auto half op de stoep staan met een invalidenkaart voor t raam. Ze loopt overigens als een kievit, maar goed je oordeelt niet want je kent het verhaal verder niet... Je hebt zelf ook een invalidenkaart maar je wil mensen niet tot last zijn dus je parkeert braaf op een lege parkeerplaats die soms veel te ver weg voor je is. Soms is dat te ver lopen voor je prothese, je knie en je hart. Je start de computer op en voor je het weet heb je een formulier ingevuld om een invalidenparkeerplaats voor je deur aan te vragen. Het is genoeg geweest. Het gaat zo niet meer. Je bent te vaak bezig met wat andere mensen wel niet denken of vinden van je. Voor je deur parkeren spaart je wellicht enigszins wat energie. Het geeft je kapotte knie rust en je prothese krijgt wat het nodig heeft. Na 35 jaar begin je in te zien dat je lichaam andere dingen nodig heeft dan wat je werkelijk wilt, maar waar je uiteindelijk wel een ietsiepietsie energie mee kan sparen. En zelfs dat ietsiepietsie is genoeg om van te dromen...

(Her)Ken jij ook dit gevoel?


Je snapt vast al wel dat bovenstaand verhaal de story of my life is. Dag in, dag uit, nacht in, nacht uit...elke dag, al 35 jaar lang. Waarbij ik het gevoel heb dat hoe ouder ik word hoe erger het word. Mijn ouders zijn allebei bijna 80 en zijn zoveel energieker dan ik ben...

Chronische vermoeidheid na (kinder)kanker komt veel voor. Er wordt drastisch ingegrepen op een kinderlichaam waarin alles nog in ontwikkeling is. Tel daarbij het orgaanfalen en de daarbij gekomen diagnoses die later nog gesteld zijn en worden op.

Herken jij jezelf hierin? Wat doe jij eraan om je dag door te komen, en dan bedoel ik niet ‘waarmee’ je je dag door komt want ik heb hobby’s zat maar hoe gebruik jij je weinige energie? Wat werkt voor jou? Heb je ervaringen of tips voor me? Laat het me weten! Ik ben altijd bereid om te blijven leren en evt. te blijven proberen.

Stuur me gerust een pb, dm, mail of reageer hieronder, je krijgt altijd een antwoord. Alles is waardevol, JIJ of JULLIE zijn waardevol voor mij. En ik hoop dat ik, door het blijven delen van mijn verhalen, dat ook voor jullie kan zijn.

 

Veel liefs van mij,

Liset  


«   »

Reactie plaatsen

Reacties

Dorien
een jaar geleden

SLIK....Ik weet niet of ik je kan helpen. Heb wel last met fases van extreme vermoeidheid (zoals nu) waarbij m'n armen en benen zwabberen zodra ik ook maar iets onderneem, misselijkheid en een gevoel van ellendig voelen. Hierin werkt voor mij nog steeds wel om m'n dagritme aan te houden en inderdaad niet in m'n pyjama te blijven zitten. Naast elke dag (ook al gaat dat met moeite) toch even naar buiten te gaan om me de rest van de dag zo koest mogelijk te houden.
Maar wat ik bij jouw zo lees speelt er zoveel meer, ik lees het als een groot domino effect aan klachten/ symptomen in jouw lijf, waarbij het niet raar is dat je lijf op is en je al te lang op reserves leeft.
Ik weet niet of het iets voor je is of je kan helpen iets te verlichten, maar ik heb enorm veel baad bij m'n voetreflex massages!! Als je wil kan ik je haar gegevens geven zit in de reeshof. Maar ook enorm veel baad bij de accesbar massages in het inloophuis.
Echt even pas op de plaats maken en voelbaar/ merkbaar dingen resetten en/ of beter laten stromen.
En natuurlijk bied ik je graag een luisterend oor aan, lekker janken en frustratie delen werkt ook altijd wel wat.
Ik hoop zo voor je dat er bij iemand een lichtpuntje gaat branden met het goude idee voor je!! Want dat het voor je anders moet gaan is duidelijk. 😘

Nicolette
een jaar geleden

Ook al ken ik (een gedeelte) van jouw verhaal en lees ik elke aflevering, toch realiseer ik mij nooit dat elke dag voor jou zo een strijd is.💜Je bent een kanjer!!

Marielle
een jaar geleden

Pffff, wat een heftig verhaal weer. Wat ben jij een sterke vrouw! Heb zo met je te doen...... maar ook heeel veel bewondering hoe je met heel je situatie omgaat😘

Ciska
een jaar geleden

Lieve Lisette Wat zou ik graag n toverstokje hebben om jouw leven pijnloos te maken. Ik word zo verdrietig als ik dit lees... Ik Jan jou helaas alleen heel veel hugs en kusjes sturen vanuit het verre NZ. Hopelijk heel gauw persoonlijk ... Love you ❤️❤️❤️

Huibert
een jaar geleden

Hoi Lisette, de vermoeidheid herken ik........... Je kunt niet meer doen als naar je lichaam luisteren zeggen ze. Weet dat dat veel makkelijker klinkt als het in de praktijk is. Als ik jouw verhalen zo lees groeit iedere keer weer de bewondering die ik voor je heb! Herken het "gevecht" van het niet op willen geven. Wat jij met de scootmobiel hebt heb ik met mijn rolstoel......... Echt tips heb ik helaas ook niet, maar wel heel veel respect en bewondering voor jou! Ondanks dat de meest 'simpele' dingen soms veel moeite kosten doe je ze wel en dat is ware kracht!

Jessica bastiaansen
een jaar geleden

Lieve lysette ,
Wat heftig zeg maar wat ben ben jij een krachtige vrouw 💪 heel veel liefs en knuffels😘

Han
een jaar geleden

Wat een heftig verhaal! Knap dat je toch steeds maar door gaat . Een hele strijd, je bent een kanjer!
♥️💋

Karin
een jaar geleden

Hoi lieve Liset,
Ik heb me nooit gerealiseerd wat een strijd jij elke dag moet voeren 🥲 wat moet dat vreselijk zijn voor jou! Maar ook voor je gezin, ouders en andere mensen die jou liefhebben.
En dat ik dat niet wist, komt omdat jij daar niet mee te koop loopt en dat siert je enerzijds. Anderzijds krijg je daardoor denk ik te kampen met de dagelijkse struggels zoals de reactie van anderen op een ‘takje’ van de klimop enzovoorts., want jij straalt jouw pijn, ellende niet uit. Je ziet er altijd uit om door een ringetje te halen en daardoor is voor anderen niet zichtbaar hoeveel energie het ‘gewone’ functioneren jou kost. Lieve Liset laat dat maar eens vaker blijken en laat ze zelf haar ‘takje’ afknippen 😜
Jij moet veel meer aan jezelf denken en doen wat jij kunt en niet doen wat die dag niet kan🙏🏻

Ik hoop je snel weer te zien lieverd ❤️