Afgelopen donderdag had ik mijn afspraak in het AMC voor het maken van een PET scan.
Mijn nefroloog wilde graag weten of er ergens in mijn lichaam een ontsteking sluimerde. Doordat ik zo vaak wondroos heb gehad via de subcutane (onderhuidse) naald van de magnesium pomp en ik nu zoveel klachten heb wilde hij zeker weten dat de wondroos bacteriën zich niet ergens genesteld hadden en van daaruit mijn lichaam continu lastig vielen.
De wekker gaat om 4.45. Ik heb een slapeloze nacht achter de rug. De PET scan die gepland staat om 7.40 geeft mij een nerveus gevoel. Het brengt herinneringen van lang geleden terug. Zo ontelbaar veel PET en CT scans heb ik gehad. Vaak met slecht nieuws. Die herinneringen zijn gebleven. En met dat gevoel sta ik zuchtend op. Tijdens het aankleden voel ik me sterk. Ik merk dat ik het vandaag wel ga trekken. Ik kleed me aan en we stappen om 5.45 de auto in. Het is nog donker buiten en langzaam rijden we richting Amsterdam. Paul is erbij en met een zacht muziekje op de achtergrond praten we een beetje. Het wordt buiten steeds een beetje lichter en we zien de mist nog laag boven de weilanden hangen. Ze zien eruit als witte fluffy wolken en je ziet kleine sliertjes omhoog verdampen. Het is een prachtig gezicht. Als ik uit het raampje van de auto kijk dan zie ik veel mensen die alleen in de auto zitten, op weg naar hun werk. Mensen op de motor met een aktetasje strak achterop gebonden. Wat moet het toch heerlijk zijn om de energie te hebben voor de dag die voor je ligt. Je zo goed te voelen dat je deze dag aan kunt en op je werk je ambities volledig de vrije loop kunt geven. Ik merk dat het me een beetje verdrietig maakt. Ik werkte graag, ik was ambitieus en niet vies van overwerken. Mijn hoofd wil nog steeds werken, een deel uitmaken van deze maatschappij…
Ik kijk weer voor me uit en zie het bord AMC boven de weg verschijnen. We zijn er al. Het is 7 uur. We parkeren de auto en ik ga in de rolstoel zitten die we hebben meegenomen. Het is vaak veel en ver lopen in het ziekenhuis. Dat voorkom ik nu.
We rijden het ziekenhuis in en het is nog stil en verlaten. Precies zoals ik me de ochtenden herinner in het ziekenhuis. Stil, donker, het geluid van borden en bestek zoals ik al eerder in mijn verhalen beschreef. Het geeft me een unheimlich gevoel van binnen, en ik merk dat ik een beetje in elkaar duik. We komen aan op de PET scan afdeling en we zijn de eerste. Dat is dan toch een voordeel van zo vroeg in het ziekenhuis moeten zijn. Ik voel me nog steeds sterk. Paul zit op een stoeltje in de wachtkamer en ik zit er in mijn rolstoel naast. Ik zoek met mijn hand de knie van Paul, ik heb toch een beetje steun nodig. Hij legt zijn hand er bovenop. Er komt een verpleegkundige de gang in en ze roept mijn naam. Paul laat mijn hand los en kijkt me aan. Hij vraagt vervolgens of hij erbij mag zijn. De verpleegkundige geeft aan dat dit niet kan en dat het alles bij elkaar ongeveer 2,5 uur gaat duren. We knikken allebei en ik volg de verpleegkundige. Bij de deur kijk ik nog een keer om en ik zie dat Paul bij de klapdeuren hetzelfde doet. We zwaaien nog een keer en ik draai me weer om, ik recht mijn rug en rol de behandelkamer in.
Er wordt een infuus geplaatst die wonderbaarlijk in 1 keer goed zit! Dit geeft moed. Vervolgens moeten we naar een andere verwarmde kamer waar ik op een bed wordt neergelegd en waar ik een kwartier doodstil moet liggen waarna ze komen met de radioactieve vloeistof die ingespoten wordt, waarna ik nog eens 3 kwartier stil moet liggen. Niet lezen, niet praten, niets. Wel mocht ik meegenomen audio luisteren. Ik doe mijn oortjes in en zet een luisterboek op. En inderdaad na een kwartier komt een man met een loden kistje waarin de radioactieve vloeistof zit. De vloeistof wordt gebruikt als ‘tracer’, het plakt aan ontstekingscellen. “Niet praten en niet bewegen”, zegt hij. Ik sluit mijn ogen weer maar voel wat paniek opborrelen. Het doet mij weer denken aan de chemotherapie met de rode zak met het doodshoofd erop. En aan de rode spuiten… Er wordt toch weer iets in mij gespoten dat giftig is. Flashbacks glijden over mijn netvlies. De ellenlange eenzame nachten die ik spugend doorbracht. Ontspan jezelf Liset, zeg ik tegen en in mezelf. Vlak voor we aankwamen bij het ziekenhuis heb ik een rustgevend pilletje genomen omdat ik dit al zag aankomen. Ik voel hoe de vloeistof ingespoten wordt en ik voel hoe mijn hart als een gek tekeer gaat. Ojee, ik moest heel stil liggen, zou dit niet negatief zijn voor de scan? Het wordt lichtjes heet in mijn keel en ik krijg een beetje een vreemd gevoel in mijn buik. Een beetje wee. Ik voel letterlijk hoe de vloeistof zich verspreid in mijn lichaam maar ik voel me niet naar. Ik probeer me te focussen op het luisterboek. Van tijd tot tijd springt mijn hart ineens weer op en merk ik nerveuze vlagen. Maar ik ben streng voor mezelf. Niet bewegen, ogen dicht en rustig ademhalen. Mijn pilletje helpt mij hierbij...
En voor ik het weet word ik weer opgehaald en zijn de 45 minuten voorbij. Ik word naar een andere ruimte gebracht waar ik een halve liter water moet drinken en ik nog een half uur moet wachten. Ik doe weer mijn oortjes in en ga verder waar mijn verhaal is gebleven. Ik sluit mijn ogen en ga terug in mijn cocon. Het mondkapje moet constant opblijven. Ik vind het fijn, het voelt alsof ik me een beetje er achter kan verstoppen ook al zit ik hier alleen. Het voelt een beetje als een dekentje.
Na een half uur word ik opgehaald en gaan we naar de scan. Ik zie de scan maar voel er niks bij en dat verbaasd me. Ik moet in een kamertje alle dingen met ijzer af en uit doen. Om daarna, zonder prothese, de tafel van de scan op te klimmen. Terwijl er aan me gesjord wordt om alles goed te leggen bedenk ik me dat ik als meisje van 12 ook zo lag. Niet wetende wat er werd gedaan of waarom. Nu lig ik hier zonder been en voel ik me bijna weer net zo kwetsbaar. Maar dan 35 jaar ouder. Met mijn armen boven mijn hoofd en mijn been in klemmen glijd de tafel de scan in. En weer bekruipt me een gevoel van toen. De nauwe buis waar mijn hoofd nu in ligt, de smalle tafel en het lange wachten. De man die me zojuist haalde zegt niks en ik weet niet of we nu begonnen zijn? Ik zie op de wand een monitor die mijn ademhaling weergeeft. Op mijn borst ligt een apparaatje die dat keurig registreert. Ik adem te snel zie ik en ik focus me op de monitor om wat langzamer adem te halen. Het is net of de tafel niet beweegt. Ik besluit mijn ogen weer te sluiten en focus me op mijn adem. Als ik mijn ogen weer open zie ik dat ik een stukje verder in de scan lig. De tafel beweegt zo langzaam dat ik het niet eens merk! Ik krijg geen contrastvloeistof toegediend omdat ik daar allergisch voor ben en het is niet nodig omdat dit een low-dose CT is. Ze zijn ook niet op zoek naar kanker maar vooral naar ontstekingen. Het is te weinig straling om evt. beginnende kanker te ontdekken maar genoeg om een opvlamming van een ontsteking te zien.
We zijn klaar en ik mag omhoog komen. Mijn schouders zijn stijf en ik ga op de rand van de tafel zitten. Ik haal even diep adem en glimlach in mezelf omdat dit zo goed ging! Het infuus wordt uit mijn arm gehaald en ik mag mij weer aankleden. Hierna wordt de deur voor me open gedaan en rol ik de kamer uit de gang op. Hier is frisse lucht en ik voel me goed. Ik heb een grote lach om mijn lippen en als de klapdeuren van de afdeling open gaan en ik de wandelgang van het ziekenhuis in rol dan voel ik me ineens vrij. Ik ben trots op mezelf en ik vond het enorm meevallen. De nare ervaringen voelden ineens ver weg. Ik rol naar het restaurant waar Paul op me wacht en met een grote lach rol ik hem tegemoet.
Eenmaal thuis duik ik voor een uurtje mijn bed in. Om vervolgens de volgende dag in te storten van vermoeidheid.
Een dag later, vrijdag 23 april, zie ik bij het wakker worden dat er een melding op mijn telefoon staat. Er staat een nieuw onderzoeksresultaat in het digitale dossier. Mijn hart vliegt weer omhoog en ik ben meteen wakker. Ik open het dossier en mijn ogen vliegen over de regels. Tijdens mijn studie en werk in het ziekenhuis heb ik ontelbare keren medische dossiers moeten schrijven en lezen. Dus ik ken de ‘taal’ van het ziekenhuis.
Wat ik bijzonder vond was dat er bovenaan de brief stond dat er gescand was van schedelbasis tot de bovenbenen. Mijn armen lagen boven mijn hoofd dus die stonden er niet op, en laat daar nu net een grote bult zitten op mijn pols. En mijn knie die in slechte staat is (wat ik weet door een MRI) staat er dus ook niet op?
Er was een iets vergrote klier te zien in mijn hals, wat wel kan kloppen want deze was 5 weken geleden nog een golfbal. Maar sinds 2 weken in mijn ogen weer normaal.
De romp werd beoordeeld met een cyste op de lever van 3 bij 2 cm, maar daar was ik al bekend mee. Ik zal jullie verder alle details besparen en samengevat vertellen dat vooral op mijn buik, waar ik de naalden insteek voor het magnesium infuus, alle prikplekken laat zien als vele kleine ontstekingen en infecties. Te bedenken dat ik al 8 jaar vrijwel elke dag een naald erin zet… Magnesium is een zout en deze is necrotisch voor de huid en laat constant ontstekinkjes achter die niet meer weg gaan en steeds meer worden.
Er stond op de brief ook vermeld dat de CT dosis te laag was om evt beginnende kanker op te sporen.
Ik leg mijn telefoon weg en in mijn hoofd beginnen radertjes te draaien. Ik ben blij dat er niks geks gevonden is, anderzijds kunnen we nu ook niks aanpakken. We hebben geen aanknopingspunten voor de koortsperiodes, de pijn in mijn lijf, de bulten die komen en gaan, mijn enorme buikpijnen en de toegenomen vermoeidheid. In de middag heb ik contact met mijn nefroloog/internist. De lieve man zegt mij wat ik al gelezen heb en sluit niet uit dat er wel degelijk een link is met de koorts en de vele ontstekingen onder de huid. Maar dat het toch inderdaad een soort van onbevredigend is zo. Het feit dat hij het precies zo voelt en verwoord zoals ik het ook voel doet me goed. Helaas kan de pomp niet weg. Dus, het is zoals het is.
Eind mei heb ik een afspraak staan met de LATER arts in het Prinses Maxima Centrum. Daar gaan we verder kijken of we oorzaken en oplossingen kunnen vinden. Ik wil me weer wat beter voelen. Ik snap dat mijn hart en nieren niet veranderen, en mijn autonome dysfunctie ook niet meer. Maar waar komen toch die vreselijke buikpijnen vandaan? Vooral na de eerste maaltijd op een dag. Die vermoeidheid, de bulten, de ontstoken pezen en spieren?
Ik wil zo graag antwoorden op zoveel vragen, maar tegelijkertijd zijn die zo moeilijk te vinden. Niet door mezelf, niet door artsen. Er zijn weinig kinderen die kanker krijgen (gelukkig), weinig kinderen die precies dezelfde behandelingen hebben gehad, tè weinig kinderen die 35 jaar later nog leven, en er wordt pas de laatste jaren onderzoek gedaan naar de effecten van de behandeling van kinderkanker. Dus er is nog zo weinig bekend. En dat begrijp ik. Daarom doe ik ook mee aan elk onderzoek om de kinderen die nu behandeld te worden te helpen voor een beter later. Dat doe ik met liefde voor hen en dat geeft mij ook het gevoel dat míjn ziekte en behandeling niet voor niks is geweest. Ik hoop zo dat over een tiental jaren dingen alles zullen zijn voor de kinderen die nu in behandeling zijn.
En tot die tijd blijf ik tóch eigenwijs stug doorzoeken naar oplossingen die ook voor mij kunnen helpen. En wie weet…..wie weet kan ik jou daar ook mee helpen?
Al is het maar door het delen van mijn zoektocht, het delen van mijn emoties en het delen van mijn verhalen van vroeger. Ik vind mezelf niet zielig, ik vind ook niet dat ik het zwaarder heb dan een ander. Als ik soms verhalen van andere mensen hoor dan besef ik me altijd dat iedereen zijn of haar eigen verhaal heeft. En dat elk verhaal er mag zijn. Er is geen erger of beter. Elk huisje heeft zijn kruisje.
Maar o boy…... wat het is soms toch verdomd zwaar om je erbij neer te leggen dat de dingen zijn zoals ze zijn…
Met al mijn liefde….
Liset
Reactie plaatsen
Reacties
Je hebt het weer mooi opgeschreven Lysette🍀
💜😘
Ik ben zeer onder de indruk van je verhaal. Zoals jij je er overheen zet en er doorheen gaat. Maar zeker ook over je schrijfstijl. Heel bijzonder. Veel sterkte.
Ieder heeft zijn eigen verhaal en zijn eigen beleving . En het maakt niet uit of het van een ander"erger" of niet is. Het gaat om jou en hoe jij het beleefd. Bijzonder dat je nog altijd aan de ander denkt. Dat siert je. Prachtig dat je wil helpen aan gevolgen van kinder kanker. Topper buuf
😘
Een hele dikke knuffel! Hopelijk in mei een lichtpuntje voor jouw bij de later poli
💖💋kanjer
Ok Lysette Gelukkig weer achter de rug maar helaas niet veel antwoorden op al jouw vragen. Super fijn te horen dat je blijft zoeken naar antwoorden. Good on you! Veel hugs en xxxx Sterkte 😘😘😘
Lieve lysette
Wat een spannende en vermoeiende week zeg
Hoop inderdaad voor jou dat ze je kunnen helpen .
Geniet van de zonnige dagen 🌞
Liefs😘
Lieve Lysette, ik hoop van harte dat je toch eens een antwoord krijgt op je vragen , en ook eens een goede behandeling misschien?
Heel veel sterkte ...♥️