Nog 2 dagen...en dan is het 5 maart 1986. De dag dat mijn been eraf gaat. Het is 23.00 uur en ik lig in mijn eigen bedje in Goirle. Het leven verloopt een beetje “rommelig” momenteel. Ik hoef niet in het ziekenhuis te verblijven maar we moeten wel vaak op en neer naar Amsterdam voor onderzoeken en voor eindeloos röntgenfoto's maken. 

Mijn koortsperiode als reactie op de derde chemo is achter de rug en als het goed is heb ik even 2 maanden geen kuren meer omdat ik eerst geopereerd ga worden. Ik kijk er naar uit dat ik 2 maanden niet misselijk hoef te worden en dat ik even een onderbreking heb van de dagelijkse sleur zoals deze de afgelopen 4 maanden was. Even niks..of toch?

Het is weer nacht…. de nacht nadat prins carnaval vanmiddag de speelkamer binnen kwam.

De derde kuur is begonnen. Er begint zich een patroon af te spelen in mijn hoofd;

Een kille kale kamer. Ik hoef mijn ogen niet open te doen om dat te weten. Het is koud en kil op de kamer. Ik voel het. Langzaam kom ik terug in het hier en nu. De bloedingen en allergische reactie van gisteren lijken alweer langer geleden. Ik voel me iets beter door de bloedtransfusies die ik gisteren kreeg. Ik voel ergens weer een sprankje hoop. Hoop op beterschap. Heel ver van binnen. Ik doe mijn ogen open omdat ik wil zien hoe laat het is. Ik draai mijn hoofd in de richting van mijn rode wekkertje die naast de orchidee (die mijn moeder nog steeds elke keer mee neemt) op mijn nachtkastje staat. Maar ik zie niks....? Ik wrijf een keer in mijn ogen en probeer het nog een keer... Huh? Wat is dit? Met mijn ene oog zie ik heel wazig, alsof je door een heel erg beslagen raam kijkt. Het andere oog ziet niets. Hoe kan dit nou? Ik probeer niet in paniek te raken. Het zal vast wel weer op te lossen zijn. Op de tast zoek ik de bel op mijn nachtkastje. Ik voel dat ik een beker water om stoot. Ik hoor ook iets op de grond vallen. Ik zie nagenoeg niks. Als ik de bel in mijn handen voel bel ik uit volle kracht. "Kom snel", denk ik in gedachte, "alsjeblieft kom", fluister ik daarna zacht. Ik hoor de deur open gaan en de zuster binnen komen. Ik  vertel haar dat ik niks zie. "O jee", zegt de zuster en ze zegt me dat ze snel een dokter gaat halen. Ik lig te wachten in mijn bed op mijn rug. Nog steeds op de isolatiekamer. Alleen...en ik zie niks....Mijn hersenen draaien overuren. Dan hoor ik weer de deur open gaan en hoor ik de stem van de dokter. "Hey Liset wat is dit nou?" Ik vertel hem dat ik niks zie. Hij zegt tegen me dat hij de oogarts erbij gaat halen maar dat dat wel even kan duren. Hij zegt niet te weten wat er aan de hand is. Ik knik en begrijp dat verzetten geen zin heeft. Het is zoals het is. Ik voel me nog te slecht om er iets anders van te maken. Ik vraag de zuster of ze mijn walkman kan pakken en zet het bandje met sprookjes op de tast aan. Ik krijg een boterham en wat te drinken. Ik eet in het donker een halve boterham. Het lijkt alsof ik lichamelijk mijn dieptepunt van deze kuur weer gehad heb. Een halve boterham is een enorme overwinning. Nu mijn ogen nog...

Het is zaterdagavond en het is al donker op de gang. Ik hoor een hoop geschreeuw en gestommel op de gang. Ik draai mijn hoofd om door het raam de gang in te kijken. Er lopen dokters in witte jassen af en aan naar de kamer tegenover mij. De kamer van de jongen...Ik hoor de jongen schreeuwen en geluiden maken. Zou hij weer aan het vechten zijn? Er lopen ook mensen in gewone kleren zijn kamer in. Geen idee wat zich daarbinnen allemaal afspeelt. Ik sluit mijn ogen en luister naar de geluiden. En uiteindelijk val in slaap. Ineens schrik ik wakker van stemmen op de gang. Ik draai mijn hoofd weer naar de gang en zie dat de kamerdeur van de jongen een stukje open staat. Ik kan een beetje naar binnen kijken maar ik zie niks. Totdat ik neens zie dat er een bed de kamer uit komt. Eén zuster aan het voeteneinde en één zuster aan het hoofdeinde duwen het bed de kamer uit. Er ligt iemand op het bed onder een deken. Ik hoop een glimp op te kunnen vangen van het gezicht van de jongen. Dan weet ik of het goed gaat. Het bed rolt steeds verder de kamer uit en ik sper mijn ogen wijd open om goed te kunnen kijken. Het bed rijd voorbij het raam naast mijn bed en ik kijk goed. Er ligt een laken over het hoofd van de jongen. Ik kan zijn gezicht niet eens zien. Maar....zo kan de jongen toch niet ademen? Achter het bed lopen huilende mensen in gewone kleren. Is hij......? Ja, hij is dood besef ik mij ineens. De jongen van gisteren leeft niet meer. Hoe kan dat nou? Gisteren zag ik hem nog en nu is hij er niet meer. Tranen zwellen op in mijn ogen en ik heb verdriet om een jongen die ik niet ken. Het is de eerste keer dat ik met de dood geconfronteerd word. Tot op heden heb ik er nooit bij stil gestaan dat de dood een rol kan spelen bij kanker. Kan ík ook dood gaan? Ik lig te denken en zie dat er weer zusters de kamer van de jongen in gaan. Ze maken de kamer schoon. Even later word er een kaal bed naar binnen gereden. Een bed zonder dekens, lakens. Daarna gaat de deur dicht en is het weer stil op de gang. De kamer staat weer schoon klaar voor de volgende patiënt alsof er niets gebeurd is. Alsof er niet zojuist iemand in die kamer dood gegaan is.

Terwijl de zonnetjes zachtjes en vredig aan het plafond draaien en dansen speelt zich op diezelfde gang iets heel anders af. Het lijkt bijna een vechtpartij. Een jongen van rond de 16 jaar is in gevecht met de zusters. Er word geschreeuwd en gevloekt en geduwd en getrokken. Vanuit mijn bed kan ik net ver genoeg door het raam naast me kijken om te zien wat er zich op de gang afspeelt. Met wijd opengesperde ogen lig ik te kijken. Het lijkt erop alsof de jongen wil vluchten. Hij wil weg. "Ik ben er klaar mee!", roept hij keihard door de gang. "Ik wil hier weg!" De zusters proberen hem tegen te houden. Ze zijn met zijn vieren en het lukt ze maar net. De jongen trapt en slaat om zich heen. Hij ziet grauw en is kaal. Hij ziet er erg ziek uit. De infuuspaal ligt op de grond naast hem. Hij is hysterisch en ineens grijpt hij naar het infuus in zijn hand. Met een ferme ruk trekt hij zijn infuus er uit. Ik slik....dat hij dat durft.....Ik durf amper naar mijn infuusnaald te kijken laat staan hem er zelf uittrekken. Het bloed vloeit uit zijn hand. "Snel, roep een dokter", gilt een zuster. Eén van de vier zusters maakt zich los van de groep en rent weg. De jongen ligt ondertussen op de grond te krijsen en om zich heen te slaan. Eén zuster is op hem gaan zitten om te voorkomen dat hij er vandoor gaat. Overal ligt bloed op de grond en de jongen spuugt tussen het krijsen door. Ik lig ver onder mijn dekens en ril. De chemo begint zijn bijwerkingen weer te geven en de misselijkheid bekruipt me wederom. Toch blijf ik naar de gang staren. Alleen mijn bruine ogen piepen boven de dekens tevoorschijn. Dan hoor ik een zware stem en zie ik ineens een man in een witte jas aan komen rennen. Dat is vast de dokter. Hij heeft een spuit met een naald in zijn hand. Hij loopt op de jongen af en trekt zijn broek een stukje omlaag. 

Vanuit het bed van mijn ouders kijk ik naar mijn moeder die kleren uit de kast van mijn vader aan het pakken is. Ze vouwt ze zorgvuldig op en stopt ze in een kleine koffer. Vannacht mocht ik in het bed van mijn ouders slapen. Mijn moeder sliep in het logeerbed en ik sliep naast papa. Ik voelde me gisteravond erg verdrietig en naar want vandaag begint mijn tweede chemo. Mijn moeder is de spullen van mijn vader aan het pakken want over een uur vertrekken we naar Amsterdam. Mama blijft thuis bij mijn broer van 16. Het is vandaag vrijdag en alhoewel mijn broer doordeweeks logeert bij een vriendin van mama, wil mijn moeder hem het weekend graag thuis hebben. En dat begrijp ik, maar ik vind het niet fijn. Wat het liefste heb ik haar erbij als ik naar het ziekenhuis moet. Dus papa en ik gaan alleen en dan komt mama maandag weer. Amsterdam en Goirle liggen nu eenmaal niet bij elkaar om de hoek. Ik zucht een keer diep en voel de tranen hoog zitten. Ik zou mezelf het liefste onzichtbaar maken. Ik wil niet weer naar het ziekenhuis. Niet weer ziek worden gemaakt door al die troep die mijn lijf in gaat. Niet weer alleen en ziek zijn in de lange donkere nachten. Net nu ik weer een beetje opgeknapt ben en ik me weer ietsje beter voel moet ik weer opnieuw naar het ziekenhuis en begint de hele riedel weer van voren af aan. De blaren die ik in mijn mond had met oud en nieuw waren vreselijk. De pijn en de onmacht die ik toen en de week erna voelde waren zo erg. Ik voelde me zo intens slecht. Ik eet en drink nu weer een beetje maar ik weet dat ik vanmiddag weer aan de chemo ga en dat maakt dat ik me nu al misselijk voel. "Kom", zegt mama, ik ga je helpen aankleden, "we moeten een beetje opschieten". Ik kom omhoog en mama doet eerst mijn trui aan zodat mijn benen nog warm onder dekens blijven. Daarna komt papa mijn gipsspalk om doen. Terwijl hij dat doet kijk ik naar mijn been. Mijn knie ziet er anders uit dan voor de chemotherapie. De huid lijkt minder strak om de bult heen te zitten. Het lijkt alsof de bult wat naar beneden aan het zakken is? Misschien slaat de chemo zo goed aan dat ik mijn been alsnog kan houden?

Het is vandaag 25 januari 1986. Ik word vandaag 12 jaar. De 2e kuur is net achter de rug en wederom heb ik na 10 dagen een terugslag gekregen. Deze keer was de terugslag zo erg dat ik in het ziekenhuis ben opgenomen en op een geïsoleerde kamer en afdeling lig. Weet je nog dat ik een kind zag liggen toen ik de afdeling op kwam? (klik hier voor het verhaal.)  Daar lig ik nu ook, in een glazen hokje. Ik lig hier helemaal alleen en er mag niemand zomaar op visite komen. Voordat iemand bij mij naar binnen komt moeten ze grondig hun handen wassen en handschoenen aan doen, een mondkapje voor en een geel schort over hun eigen kleren aan trekken. Daarna mogen ze pas bij mij naar binnen komen. Na de tweede chemokuur zijn al mijn cellen weer gezakt tot een nulpunt. Ik kreeg thuis hele hoge koorts. Ik at niks meer en ik dronk niks meer. Ik ben nu heel erg mager en ik weeg minder dan 30 kilo. Mijn hoofd is helemaal kaal. Zelfs dat ene sterke plukje heeft losgelaten...er zit nu geen haar meer op. Als mama mijn sjaaltje om mijn hoofd doet dan stopt ze nog steeds dat plukje haar tussen mijn sjaaltje en mijn hoofd. Zo lijkt het nog steeds alsof ik een beetje haar heb. Als ik thuis in bed lig dan heb ik een muts op. Een muts van papa die hij op wintersport droeg.

Het is vandaag 2 januari 1986. Ik lig boven alleen in mijn bed. Mijn hele mond ligt nu open. Aften, blaren, zweren en kloofjes. In mijn keel staan grote witte stippen. Praten gaat haast niet. Mijn tong zit ook helemaal vol met die nare dingen. Slikken is zelfs vreselijk en ik heb hoge koorts. Mijn weerstand is gedaald tot een nulpunt. Ook dit is een effect van de chemo. Dit komt, zoals eerder gezegd, meestal 10 dagen na de chemo. Ik eet en drink vrijwel niets. Mijn darmen zijn ook helemaal stuk van binnen. De darmwand is ook bekleed met slijmvlies en aangezien al mijn slijmvliezen kapot zijn, doen deze dus ook mee.

Wat hoor ik? De mist in mijn hoofd word langzaam minder. Ik spits mijn oren om te horen wat er om me heen in het ziekenhuis op dit moment gebeurd. Hoor ik borden en bekers? Dan weet ik dat het etenstijd is. Hoor ik het geluid van een po of van ijzeren bakken, dan weet ik dat de ochtend controle er is. Maar ik hoor niks. Helemaal niks...Hoe kan dat? Langzaam probeer ik mijn ogen open te doen. Ik zie een muur ipv een bed naast me. Hoe kan dit? Ik voel me verward en draai me langzaam op mijn rug en kijk om me heen. Knuffels, poppen, een poezenposter aan de muur. Ik ben thuis! Ja ik weet het weer! Na zoveel weken in het ziekenhuis geweest te zijn ben ik thuis! Wat een heerlijk gevoel. Even lijkt het alsof alles weer 'normaal' is. Ik blijf rustig op mijn rug liggen en luister. Ik hoor een auto heel ver weg. Beneden hoor ik de geluiden van mijn moeder in de keuken. Wat heerlijk dat ik even niks hoef en gewoon kan blijven liggen in bed. Niemand die iets van me wil. Geen spuiten, geen infuus, geen verpleegster die het grote licht aan doet, geen huilende kinderen. Gewoon....niks....  

De derde dag van de chemotherapie is aangebroken. De zuster komt weer binnen met het spuitje tegen de misselijkheid. Het is mij opgevallen dat elke keer als ik dit spuitje krijg ik juist misselijk word. De zuster weet het ook want elke keer als ze met het spuitje binnen komt zet ze al een kom op mijn schoot. "Waarom krijg ik dit spuitje als ik er juist misselijk van word?", vraag ik aan de zuster. "Is er niets anders?" De zuster zegt dat ze dat aan de dokter moet vragen. Maar ze beloofd dat vanmiddag te zullen doen. Terwijl komt Harm weer binnen met zijn rode spuiten. Het is de laatste keer dat ik ze krijg.

Het is 20.00. Mijn ouders moeten naar huis. Althans, naar mijn oma die in Leiden woont. Daar logeren ze, zo lang ik hier lig. Hier in het Emma kinderziekenhuis zijn ze niet zo strikt met bezoekuren. Ouders mogen komen en gaan wanneer ze willen. Maar 's avonds als het bedtijd is wordt helaas iedereen verzocht om te vertrekken. Zo ook nu. 

De klok geeft al 15.30 uur aan. Er is nog niemand gekomen om mij op te halen. Ik word met de minuut zenuwachtiger. En dan ineens;  een korte klop op de deur en de zuster komt binnen. "Ga je mee? We gaan naar beneden." Ik schrik maar toch knik ik kort en kom omhoog van het bed. Ik ga in de rolstoel zitten en papa staat ook op. "Ik ga mee", zegt hij. De deur gaat open en we gaan de gele gang in. Het is stil op de gang. Ik kijk de zalen in en zie veel kinderen slapen. Hun ouders zitten naast hun bed en veel vaders lezen de krant. Ik zie een moeder breien. In het bed naast haar ligt een klein kaal kindje. Het kindje ziet er grijs en dun uit. Het lijkt wel een skelet met een velletje er om heen. Ik  huiver er van. Arm kindje, nog zo klein. We zijn aangekomen bij de gele lift met het ronde raampje en hortend en stotend gaat de lift naar de kelder. De kelder.....wat een plek voor een prikkamer. We moeten even in de wachtkamer plaats nemen. De zuster gaat een kamer in. Terwijl we daar zitten te wachten kijk ik om me heen. Ik zie een raam hoog boven de grond. Af en toe zie ik daar achter benen voorbij komen. Het zijn de mensen die buiten op de stoep voorbij lopen. Het voelt een beetje alsof ik hier onzichtbaar ben. Niemand die buiten voorbij loopt ziet ons. Ik voel me oprecht weggestopt in de kelder. Alsof ik niet gezien mag worden. Er staat een klein modelbootje in een glazen kastje midden in de wachtkamer. Zou een dokter dat schip gemaakt hebben? Het ziet er hier saai uit. Er staan lange houten banken tegen de muur. Naast de bank staat een rieten mandje met houten puzzeltjes erin. Achter een gele balie zit een assistente met een groot dik boek voor zich. Ik friemel nerveus aan mijn vingers. Af en toe kijk ik zenuwachtig naar de deur waar achter de zuster zojuist verdween.

Kanker......botkanker....het lijkt een mantra te zijn wat zich continu in mijn hoofd herhaalt. Bij het wakker worden vanmorgen is het mijn hoofd ingeslopen en het laat me niet meer los. Vannacht was een hele nare nacht. Het nieuws van gisteren is continue aanwezig. Wat ik kan en moet verwachten van de komende tijd weet ik niet. Wat ik wel weet is dat Tanja mij doodsbang heeft gemaakt. Doodsbang voor wat er kan gaan gebeuren. Ik ben stilletjes en in mijzelf gekeerd. Tanja lijkt gisteren weer vergeten en ratelt weer als vanouds. Ze snapt ook niet waarom ik zo stil ben. Van binnen voelt dat zo eenzaam. Ik voel me niet begrepen door haar. We hebben gegeten en de zuster komt mij vertellen dat ik vandaag hier weg moet. Mijn koorts is een stuk minder dus ik moet naar een andere afdeling. Dit is de afdeling chirurgie en ik moet naar de afdeling oncologie. Geen idee wat dat betekent. Ondertussen trekt ze haar handschoenen aan en zegt tegen me dat ze het slangetje uit mijn knie gaat trekken. Voor ik ook maar iets tegen kan sputteren is ze al bezig het verband van mijn knie af te halen. Ze pakt het slangetje vast en trekt met een korte maar ferme ruk de slang uit mijn knie. De tranen springen in mijn ogen. Wat doet dit pijn! Het voelt alsof de slang heel diep in mijn knie zat en helemaal van onderen eruit moest komen. Kon ze mij hier niet even voor voorbereiden?! Ik huil van de pijn en de schrik. De zuster negeert me en loopt weg met de fles met bloed en het slangetje er nog bungelend aan. Het slangetje zat in mijn knie om het wondvocht af te voeren via de fles. Anders zou mijn knie heel erg dik worden. Ik snik zachtjes en draai de deken om mij heen. Er is niemand op de zaal. Iedereen is naar de fysiotherapeut of een andere behandeling. Heel stilletjes, zittend op mijn bed wacht ik tot het bezoekuur begint en papa en mama komen.

Zwevend in een roze wereld. Ik zweef omhoog uit een diepe roze kuil, omhoog, omhoog en steeds hoger. Er lijkt geen einde te komen aan deze verticale roze grot. Ik zweef en zweef. Bijna ben ik bij het einde...nog een klein stukje...ja, ik zie het laatste stukje naderen. Plof. Ik ben er en land met een harde onhoorbare doffe klap terug in de werkelijkheid. Ik open mijn ogen en ik lig in bed. Papa zit naast mij. Ik hoor piepjes afkomstig van apparatuur naast mijn bed. Voorzichtig probeer ik omhoog te komen. Ai dat doet zeer aan mijn knie. Ik kijk naar mijn knie en zie een groot verband van waaruit een slangetje tevoorschijn komt. Het slangetje eindigt in een glazen flesje dat aan mijn bed hangt. Wat is dat nou weer? Ik zie dat er bloed door het slangetje gaat. Het flesje zit al halfvol. Ik laat me weer naar achteren zakken want ik voel me enorm slaperig. Papa ziet dat ik wakker ben en aait over mijn hand. "Gaat het", vraagt hij. Ik knik zachtjes met mijn hoofd. 

Het is donker en ik lig in mijn pyjama in bed. Het is mijn eerste nacht in het Emma Kinderziekenhuis. Het is donker op de kamer. Op de gang brand weer een klein beetje licht, net als in het ziekenhuis in Tilburg. Alle meisjes op de kamer liggen in bed. Het is stil en ik hoor iemand kuchen en ademen. Wat is dit anders dan in het Elisabeth ziekenhuis. Daar lag ik alleen op een kamer. Hier niet. Al die geluiden van andere mensen zijn zo opvallend. Ik lig op mijn rug en staar in het donker naar het plafond. Morgen word ik geopereerd. Wat moet ik verwachten? Ik voel me een beetje nerveus. Wat gaat er gebeuren en wat gaan ze precies doen? Ik pieker een beetje en ineens lig ik te denken aan wat ik zojuist heb gezien. Wat voel ik me toch verward en ik voel me ook een beetje bang.  Ineens hoor ik in het bed naast me een stem fluisteren; "Ben je nog wakker? " Ik kijk naast me en knik. Opeens bedenk ik mij dat dat niet zichtbaar is in het donker en ik zeg zachtjes ja. "Waarom lig jíj hier eigenlijk ?" , vraagt Tanja fluisterend aan me. Ik begin mijn verhaal te vertellen, over de ontsteking in mijn dikke knie, over alle onderzoeken en foto's die er gemaakt zijn. Over de scans en over mijn biopsie die morgen plaats gaat vinden. Het is heel stil naast me. Ineens hoor ik zachtjes snikken. Ik schrik er een beetje van, heb ik iets verkeerd gezegd? Tanja huilt nu wat harder en zegt; "ik denk dat je hetzelfde hebt als ik heb gehad..."

Het is donderdagochtend 12 december. Ik ben nu een week minus het weekend in het ziekenhuis. Zo meteen komen mijn ouders op het bezoekuur, ze moesten me iets vertellen zeiden ze gisteravond door de telefoon. Hopelijk komen ze mij vertellen dat ik naar huis mag, eindelijk. Ik ben helemaal klaar met het ziekenhuis. Er word mij niets verteld en er word niks gedaan. Ik lig hier maar. En waarvoor? Ik heb geen idee.