16. Zout water en Nystatine

Vanuit het bed van mijn ouders kijk ik naar mijn moeder die kleren uit de kast van mijn vader aan het pakken is. Ze vouwt ze zorgvuldig op en stopt ze in een kleine koffer. Vannacht mocht ik in het bed van mijn ouders slapen. Mijn moeder sliep in het logeerbed en ik sliep naast papa. Ik voelde me gisteravond erg verdrietig en naar want vandaag begint mijn tweede chemo. Mijn moeder is de spullen van mijn vader aan het pakken want over een uur vertrekken we naar Amsterdam. Mama blijft thuis bij mijn broer van 16. Het is vandaag vrijdag en alhoewel mijn broer doordeweeks logeert bij een vriendin van mama, wil mijn moeder hem het weekend graag thuis hebben. En dat begrijp ik, maar ik vind het niet fijn. Wat het liefste heb ik haar erbij als ik naar het ziekenhuis moet. Dus papa en ik gaan alleen en dan komt mama maandag weer. Amsterdam en Goirle liggen nu eenmaal niet bij elkaar om de hoek. Ik zucht een keer diep en voel de tranen hoog zitten. Ik zou mezelf het liefste onzichtbaar maken. Ik wil niet weer naar het ziekenhuis. Niet weer ziek worden gemaakt door al die troep die mijn lijf in gaat. Niet weer alleen en ziek zijn in de lange donkere nachten. Net nu ik weer een beetje opgeknapt ben en ik me weer ietsje beter voel moet ik weer opnieuw naar het ziekenhuis en begint de hele riedel weer van voren af aan. De blaren die ik in mijn mond had met oud en nieuw waren vreselijk. De pijn en de onmacht die ik toen en de week erna voelde waren zo erg. Ik voelde me zo intens slecht. Ik eet en drink nu weer een beetje maar ik weet dat ik vanmiddag weer aan de chemo ga en dat maakt dat ik me nu al misselijk voel. "Kom", zegt mama, ik ga je helpen aankleden, "we moeten een beetje opschieten". Ik kom omhoog en mama doet eerst mijn trui aan zodat mijn benen nog warm onder dekens blijven. Daarna komt papa mijn gipsspalk om doen. Terwijl hij dat doet kijk ik naar mijn been. Mijn knie ziet er anders uit dan voor de chemotherapie. De huid lijkt minder strak om de bult heen te zitten. Het lijkt alsof de bult wat naar beneden aan het zakken is? Misschien slaat de chemo zo goed aan dat ik mijn been alsnog kan houden?

Als we weer langs de olifanten rijden, die in Artis staan begint mijn hart sneller te kloppen en breekt het zweet me uit. We zijn bijna bij het ziekenhuis. We rijden het kleine bruggetje over naar de achter ingang. De misselijkheid komt nu al opzetten. Ik voel me zwaar van binnen maar houd me sterk. Papa haalt een rolstoel uit de gang van het ziekenhuis en zet mij vanuit de auto erin. We rijden weer de gele gangen in en melden ons om 11.30 bij de gele balie. Hierna is het weer een herhaling van de vorige keer. Er word eerst bloed geprikt door een prikje in mijn vinger. Dit went ondertussen wel en vind ik minder erg dan bloed dat vanuit een ader afgenomen wordt. Er word een hartfilmpje gemaakt omdat de chemo die ik krijg slecht voor het hart kan zijn. Hierna word er nog een longfoto gemaakt om te zien of er nog steeds geen uitzaaiingen zijn. Alles ziet er goed uit en we krijgen groen licht om deze tweede chemokuur door te laten gaan. Ik baal een beetje want dat betekent dat er geen uitstel meer mogelijk is. Dat er een tumor in mijn been aan het groeien is daar houd ik me al lang niet meer mee bezig. Ik ben vooral bezig om de chemo's door te komen...

Het is 15.00 uur en we worden wederom verwacht in het prikkamertje...De dokter zit al klaar en ik zie de rode spuiten Adriamycine al weer in het bakje klaar liggen. 3 Stuks...alweer...Ik begin meteen te huilen, ik wil dit niet. Mijn handen zijn koud en mijn aders zijn moeilijk te vinden. Ik weeg nu 33 kilo en alles is dun aan me..zelfs mijn adertjes. Twaalf jaar en 30 kilo....

Het infuus prikken is een drama. Het moet keer op keer opnieuw geprobeerd worden en als hij er dan eindelijk in zit krijg ik als "beloning" de drie rode spuiten erin. Ik voel me net als vorige keer van binnen heet worden en een golf van misselijkheid opkomen. Mijn benen worden meteen pudding en het spul lijkt te branden in mijn aderen. Vreselijk...daar gaan we weer. We gaan meteen naar de oncologie afdeling en ik lig in mijn bed. Dit keer lig ik op een kamer met meerdere kinderen. Ik lig in het midden met links en rechts van mij een kind. En tegenover mij zijn er ook nog drie bedden. Het is wel even wennen om je zo ziek te voelen en niet alleen te liggen zoals de eerste keer. We hebben nu ook maar weer 1 kleine tv voor de hele kamer. Dus helaas geen smurfen video of iets anders. Om me heen zijn kinderen constant aan het spugen of ze liggen stilletjes aan hun infuus. Overal hoor ik piepjes van infuuspompen die leeg zijn. Zusters lopen af en aan met spuugbakken of met een po. Het is hier een stuk drukker. We liggen te wachten tot de Cysplatinum aangehangen wordt. Dan staat er ineens een mevrouw aan mijn bed die me verteld dat ik elk uur moet spoelen met zout water. Ze verteld me ook hoe ik mijn tanden goed moet poetsen. En dat dit allemaal heel erg belangrijk is tijdens een chemokuur. Door goed te spoelen met zout water zou ik er voor kunnen zorgen dat ik minder aften, schimmelinfecties en zweren in mijn mond krijg na de kuur. "Waarom horen we dit nu pas? ", zegt mijn vader, "waarom is dit niet verteld voor we aan de eerste kuur begonnen? " De mevrouw, die mondhygiëniste is, verontschuldigd zich en zegt ook niet te weten waarom dit zo gelopen is". Daarbij krijg ik een vies geel drankje:  Nystatine. Ook deze moet ik meermaals per dag innemen. Ze overhandigt mij 2 kleine plastic cupjes. In ieder zit een drapje. Eerst het zoute water. Stoer sla ik het achterover en spoel mijn mond ermee. Gadver! Wat is dit vies zeg. Ik spuug het snel weer uit. Ik ben nog misselijker dan ik al was en jawel....de kom is weer nodig. Maar het moet opnieuw, ik moét een minuut spoelen. Wat een ellende. Alsof alleen misselijk zijn nog niet genoeg is. Daarna moet het gele drankje nog. De mondhygiëniste blijft naast mijn bed staan tot ik klaar ben en hamert er op dat het gele drankje nu opgedronken moet worden. Ik veeg mijn mond af en ik ril. Stilletjes kreun ik en rillend zet ik het drankje aan mijn lippen. Ik giet het naar binnen. "Goed zo", zegt de mondhygiëniste, en ze wenst me succes en loopt weg. Zodra ze de deur uit is pak ik weer de kom en zie ik het gele drankje opnieuw voorbij komen. Maar dan in de omgekeerde volgorde. En zo gaat  het de komende uren elke keer. Wat heeft dit voor zin? Als het er toch weer uit komt en ik van het zoute water alleen maar misselijker word?

Vanaf dat moment word ik zieker en zieker. Ik keer weer in mezelf en de drukte om me heen doet me niet goed. Papa vraagt aan de verpleging of ik in de hoek mag liggen. Daar is nog een bed leeg. Het mag, ik word verplaatst naar het bed links in de hoek. Als je nu de zaal binnen komt dan lig ik meteen links achter de deur. Ik lig naast het raam dat uit kijkt op de gang. Dit is beter. Als ik me op mijn zij draai dan zie ik verder niemand. Mijn zaal ligt aan het einde van de gang, er loopt niemand voorbij die hier niet hoeft te zijn. Dat is fijn. Het is ondertussen donker geworden en het journaal staat aan voor de ouders. Als de kinderen erg ziek zijn hoeven de ouders hier niet weg omdat er een strikt bezoekuur is. Wel word er gevraagd of ze tijdens het rustuur 's middags weg willen gaan zodat de kinderen kunnen slapen. Ook mogen er 's nachts geen ouders blijven slapen. Mijn vader rijd soms naar huis 's avonds, maar slaapt soms ook bij oma in Leiden. Ik kijk geen tv, ik lig stil op mijn rug met mijn ogen dicht. Ik hoor de stem van de vrouw die het nieuws voor leest. Een monotone stem heeft ze. Maar het is fijn om in ieder geval 'iets' te horen. Papa zit naast mijn bed. Hij kijkt het journaal en heeft een bord op mijn bed staan. Het bord ligt vol schillen. Hij eet een sinaasappel en een appel. De geur prikkelt in mijn neus maar ik word er niet misselijk van. Het voelt huiselijk dat hij dit doet. En de geur is een verademing in de steriele ziekenhuis geur. Dit is de enige geur die ik kan hebben. Ik voel me ziek maar ook warm. Warm omdat ik weet dat hij er is. We zeggen niks tegen elkaar, maar hij is er wel. Ik vind het fijn dat hij niks zegt want ik ben te ziek om te praten. Hij begrijpt dat en is ook veel in gedachte verzonken. Af en toe voel ik zijn hand. En als ik mijn ogen open doe vraagt hij me of ik iets nodig heb, als ik nee schud dan is het goed. Hij gaat weer zitten op zijn krukje en geeft me een slokje water met een glas met een rietje erin. En vervolgens gaan mijn ogen weer dicht en gaat hij weer verder met lezen, journaal kijken of zijn sinaasappel schillen.

Het is tijd om te gaan....het is 20.00 uur en de nacht gaat beginnen. Een vreselijk moment vind ik dit. Afscheid nemen van papa terwijl ik weet dat ik deze eerste nacht het aller ziekst ga zijn. Als hij vertrekt weet ik dat de nacht gaat beginnen. Hij knuffelt me en fluistert in mijn oor dat hij morgen weer terug komt. Ik sla mijn armen om zijn nek en ik krijg een dikke keel. "Nee", fluister ik, "niet weg gaan...". Ik moet zachtjes huilen en ik zie dat papa het ook moeilijk heeft. Hij trekt zijn jas aan en met een wit gezicht en rode ogen geeft hij me een kus op mijn voorhoofd. Ik hou me in. Als ik nu keihard ga huilen heeft papa het nog moeilijker, daarbij mis ik de energie om hard te huilen. Met een slap handje zwaai ik naar hem als hij bij de deur staat. Ik zie hem de gang in gaan en door het raam van de gang zie ik hem weglopen. Hij kijkt en zwaait nog een keer, ik zie dat hij zich sterk houd. Ik zwaai nog een keer en dan is hij weg...de lange eenzame nacht gaat beginnen..ik kijk nog steeds naar de gang..het grote licht op de gang gaat uit en in het zwakke nachtlampje op de gang zie ik dat de plastic zonnetjes die aan een touwtje aan het plafond hangen zachtjes heen en weer bewegen. De Cysplatinum is ondertussen aangehangen en de rode zak met de doodskop kijkt me aan. Ik kijk naar de plastic draad die mijn arm in gaat. Ongelofelijk wat een medicijn met je kan doen...het lijkt wel of je eerst half dood moet gaan voordat je beter kunt worden. Zal ik wel beter worden....? Het is een vraag die steeds vaker in me op komt.

Ineens hoor ik een hoop rumoer op de gang. Ik kijk weer door het raam de gang in en zie een jongen van een jaar of 16 worstelen met een verpleegkundige. Hij is kaal en ziet er slecht uit. "Ik wil dit niet meer! Ik ben er helemaal klaar mee!", schreeuwt de jongen hard door de stille gang. Ik zie hoe hij op de gang tegen word gehouden door de zusters. Hij ligt op de kamer waar ik de vorige kuur lag. Wat is dit.......? Met grote ogen kijk ik naar wat zich daar vervolgens af speelt.....

A.s. zondag 12.00 uur een nieuw verhaal