19. Wanhoop

Ik hoor de arts tegen hem zeggen dat dit kan komen door de chemo en dat dit vanzelf weer weg kan gaan. "Maar dat kan wel even duren", zegt hij. In gedachte zucht ik opgelucht, gelukkig is het maar tijdelijk. De dokter verteld dat tijdens de trombocytopenie de bloedingskansen in het lichaam heel groot zijn, zoals ook in mijn darmen, mond en blaas gebeurd is. En nu dus ook in mijn ogen. Precieze details weet hij verder ook niet te vertellen omdat dit niet zo vaak voor komt. Als ik de komende dagen lichamelijk wat verder op knap mag ik naar huis maar dan moet ik wel om de dag naar de oogarts om te controleren of de bloeding minder word. Mijn vader zegt dat dat geregeld kan worden.

Een paar dagen later mag ik naar huis. Mijn zicht is een ietsiepietsie beter geworden; 'de ramen' zijn nog steeds beslagen maar wel wat minder groot. Onze buurman van 2 deuren verder is oogarts. Komt dat even mooi uit! De lieve man komt elke dag even langs om in mijn ogen te kijken. De retina bloeding lijkt steeds een beetje kleiner te worden. En ik voel me elke dag een beetje beter. We gaan weer de goede kant op! Nog 1 kuur en dan word ik geopereerd. De artsen willen nog even afwachten wat de kuren doen voor ze een beslissing nemen wat ze precies tijdens de operatie willen gaan doen. 

De tijd thuis is fijn. Ik kom weer een beetje bij van al het geleden leed en er komt ook weer een beetje bezoek. De pastoor komt een keer langs. Ik voel me altijd een beetje ongemakkelijk als deze man er is. Ik zit op de bank tegenover hem en hij kijkt me aan en stelt me vragen. Ik heb geen zin om ze te beantwoorden, want het zijn moeilijke vragen. Vragen waar ik geen antwoord op heb. Mama beantwoord ze voor mij. Ik ben altijd weer blij als hij op staat om te vertrekken. Ik zit weer beneden aan tafel te kleuren en te knutselen. Het is bijna net alsof het gewone leven weer door gaat. Alsof alles weer bijna normaal is. De bloeding in mijn ogen is voor 75 procent weg en ik zie weer genoeg om te kunnen zien wat ik doe. Dat is zo fijn! Voordat ik volgende keer weer aan de kuur begin moeten mijn ogen eerst helemaal onderzocht worden. De volgende kuur staat alweer voor de deur. Er lijkt een ritme in te komen...een week ziekenhuis voor de kuur, dan naar huis, thuis wachten op de terugslag en weer naar het ziekenhuis. Weer een week naar huis en daarna volgt de volgende kuur. Morgen moet ik weer....weer opnieuw door deze hel. Nog 4x...

Vannacht slaap ik weer in bed bij papa en morgen kijk ik weer hoe mama mijn spullen in pakt voor het ziekenhuis. Om vervolgens al kotsmisselijk naar het ziekenhuis te rijden.

Het is zover....vrijdag...de 3e kuur. Mama komt maandag weer en blijft dit weekend bij mijn broer thuis. Als ze op maandag komt heeft ze altijd kleine cadeautjes bij zich. Daar verheug ik me altijd erg op. Vandaag krijg ik eerst een uitgebreid oogonderzoek. Mijn ogen worden gedruppeld en er word uitvoerig gekeken en een scan gemaakt. De bloedingen zijn nog maar kleine puntjes. Bijna helemaal weg. Daarna krijg ik een longfoto en een hartonderzoek. Deze zijn iets minder gunstig.. Uit het hartonderzoek blijkt dat mijn hartfunctie flink achteruit gegaan is. Dit komt waarschijnlijk door de Adriamycine. Er word overleg gepleegd of de kuur door mag gaan.

Papa en ik wachten geduldig op de gang op de uitslag. Ik kijk naar papa en zie dat hij zich zorgen maakt. Ik niet, ik voel immers niks aan mijn hart. Ik duim, bid en wens in alle vurigheid dat de kuur niet door mag gaan. Dan verrassen we mama straks en gaan we weer lekker naar huis! Dat zou een feest zijn! Ineens gaat de deur van de dokter open en de dokter loopt naar ons toe. "We hebben besloten dat de kuur gewoon door kan gaan, máár dan zónder de Adriamycine." Ik baal....dit was niet wat ik hoopte. Maar terwijl papa in gesprek is met de dokter bedenk ik mij dat als de kuur dan toch door moét gaan, het dan wel scheelt dat de Adriamycine er niet bij zit. En dat ik dan misschien ook minder ziek word? Dat stemt me weer wat positiever. Als papa klaar is met praten huppel ik naast hem aan zijn hand en vraag of ik mama mag bellen om het 'goede' nieuws te vertellen. Dat mag. We lopen naar de telefooncel naast de lift. Het is een klein donker hokje waar een krukje in staat en waar dikke telefoonboeken op een stapel liggen. Als je een telefoonnummer moet hebben dan zoek je op alfabetische volgorde de naam en dan staat daar achter het telefoonnummer. Er hangt een grote grijze telefoon aan de muur. Ik vind dit altijd een fijn plekje, het is hier donker en lekker muffig door de telefoonboeken. Hier ruikt het tenminste niet chemisch en is tenminste niet alles geel zoals in de rest van het ziekenhuis. Ik pak de hoorn eraf en stop het muntgeld erin wat papa klaar heeft gelegd. Terwijl ik wacht tot de telefoon over gaat zeg ik blij tegen papa dat ik het zo fijn vind dat ik geen Adriamycine krijg. Hij verrekt geen spier en is witjes. Hij kijkt een beetje nors. Waarom is hij nou niet blij voor mij? Ik vraag het hem en hij zegt "ja hoor ik ben wel blij voor je". Jaja, denk ik van binnen, maar waarom lach je dan niet. Dan neemt mama op. "Hoi mama, ik heb heeeeel goed nieuws!" Mama klinkt meteen opgetogen en vraagt me wat er aan de hand is. "Mijn hart is heel slecht door de vorige kuren en daarom hoef ik nu geen Adriamycine ! Fijn hè! Dan krijg ik geen rode spuiten en word ik misschien ook niet zo ziek! Goed nieuws hè?!" Het is even stil aan de andere kant van de lijn..."Mama? Ben je ook zo blij?" 

Nu 34 jaar later heb ik nog steeds progressief hartfalen als gevolg van de Adriamycine, de pompfunctie van mijn linkerhartkamer is sterk verminderd. En ik houd daardoor o.a vocht in mijn longen vast. Maar hey.....die ene keer Adriamycine heb ik toch maar mooi overgeslagen ;).

Het duurde lang voordat ik begreep waarom mijn ouders niet zo blij waren. Minder kuren was meer kans op metastase en of er herstel van het hart op zou treden konden de artsen niet met zekerheid zeggen. Zelfs nu staan ze er van versteld dat 34 jaar na dato het hart sneller lijkt te verouderen en de pompfunctie zich niet hersteld heeft. De progressie van het hartfalen zet nog steeds menig arts voor een raadsel. Het raadsel dat "de late effecten van Adriamycine" heet. ❤

-A.s. zondag om 12.00 uur weer een nieuw verhaal-