19. Wanhoop

Gepubliceerd op 8 maart 2020 om 12:00

Een kille kale kamer. Ik hoef mijn ogen niet open te doen om dat te weten. Het is koud en kil op de kamer. Ik voel het. Langzaam kom ik terug in het hier en nu. De bloedingen en allergische reactie van gisteren lijken alweer langer geleden. Ik voel me iets beter door de bloedtransfusies die ik gisteren kreeg. Ik voel ergens weer een sprankje hoop. Hoop op beterschap. Heel ver van binnen. Ik doe mijn ogen open omdat ik wil zien hoe laat het is. Ik draai mijn hoofd in de richting van mijn rode wekkertje die naast de orchidee (die mijn moeder nog steeds elke keer mee neemt) op mijn nachtkastje staat. Maar ik zie niks....? Ik wrijf een keer in mijn ogen en probeer het nog een keer... Huh? Wat is dit? Met mijn ene oog zie ik heel wazig, alsof je door een heel erg beslagen raam kijkt. Het andere oog ziet niets. Hoe kan dit nou? Ik probeer niet in paniek te raken. Het zal vast wel weer op te lossen zijn. Op de tast zoek ik de bel op mijn nachtkastje. Ik voel dat ik een beker water om stoot. Ik hoor ook iets op de grond vallen. Ik zie nagenoeg niks. Als ik de bel in mijn handen voel bel ik uit volle kracht. "Kom snel", denk ik in gedachte, "alsjeblieft kom", fluister ik daarna zacht. Ik hoor de deur open gaan en de zuster binnen komen. Ik  vertel haar dat ik niks zie. "O jee", zegt de zuster en ze zegt me dat ze snel een dokter gaat halen. Ik lig te wachten in mijn bed op mijn rug. Nog steeds op de isolatiekamer. Alleen...en ik zie niks....Mijn hersenen draaien overuren. Dan hoor ik weer de deur open gaan en hoor ik de stem van de dokter. "Hey Liset wat is dit nou?" Ik vertel hem dat ik niks zie. Hij zegt tegen me dat hij de oogarts erbij gaat halen maar dat dat wel even kan duren. Hij zegt niet te weten wat er aan de hand is. Ik knik en begrijp dat verzetten geen zin heeft. Het is zoals het is. Ik voel me nog te slecht om er iets anders van te maken. Ik vraag de zuster of ze mijn walkman kan pakken en zet het bandje met sprookjes op de tast aan. Ik krijg een boterham en wat te drinken. Ik eet in het donker een halve boterham. Het lijkt alsof ik lichamelijk mijn dieptepunt van deze kuur weer gehad heb. Een halve boterham is een enorme overwinning. Nu mijn ogen nog...

's Middags komt de oogarts langs en hij heeft allerlei spullen bij zich om in mijn ogen te kijken. Mijn oog word open gesperd met een ijzeren 'ding'. En ik zie licht wat in mijn ogen schijnt. "Je hebt een retina bloeding in beide ogen", zegt de oogarts. "In het ene oog meer dan in het andere. Dat betekent kort gezegd dat er bloed in je oogbol zit. Daardoor zie je niks." Mijn vader, die er ondertussen ook is, stelt allerlei vragen aan de arts.  De arts geeft op alles geduldig antwoord

Ik hoor de arts tegen hem zeggen dat dit kan komen door de chemo en dat dit vanzelf weer weg kan gaan. "Maar dat kan wel even duren", zegt hij. In gedachte zucht ik opgelucht, gelukkig is het maar tijdelijk. De dokter verteld dat tijdens de trombocytopenie de bloedingskansen in het lichaam heel groot zijn, zoals ook in mijn darmen, mond en blaas gebeurd is. En nu dus ook in mijn ogen. Precieze details weet hij verder ook niet te vertellen omdat dit niet zo vaak voor komt. Als ik de komende dagen lichamelijk wat verder op knap mag ik naar huis maar dan moet ik wel om de dag naar de oogarts om te controleren of de bloeding minder word. Mijn vader zegt dat dat geregeld kan worden.

Een paar dagen later mag ik naar huis. Mijn zicht is een ietsiepietsie beter geworden; 'de ramen' zijn nog steeds beslagen maar wel wat minder groot. Onze buurman van 2 deuren verder is oogarts. Komt dat even mooi uit! De lieve man komt elke dag even langs om in mijn ogen te kijken. De retina bloeding lijkt steeds een beetje kleiner te worden. En ik voel me elke dag een beetje beter. We gaan weer de goede kant op! Nog 1 kuur en dan word ik geopereerd. De artsen willen nog even afwachten wat de kuren doen voor ze een beslissing nemen wat ze precies tijdens de operatie willen gaan doen. 

De tijd thuis is fijn. Ik kom weer een beetje bij van al het geleden leed en er komt ook weer een beetje bezoek. De pastoor komt een keer langs. Ik voel me altijd een beetje ongemakkelijk als deze man er is. Ik zit op de bank tegenover hem en hij kijkt me aan en stelt me vragen. Ik heb geen zin om ze te beantwoorden, want het zijn moeilijke vragen. Vragen waar ik geen antwoord op heb. Mama beantwoord ze voor mij. Ik ben altijd weer blij als hij op staat om te vertrekken. Ik zit weer beneden aan tafel te kleuren en te knutselen. Het is bijna net alsof het gewone leven weer door gaat. Alsof alles weer bijna normaal is. De bloeding in mijn ogen is voor 75 procent weg en ik zie weer genoeg om te kunnen zien wat ik doe. Dat is zo fijn! Voordat ik volgende keer weer aan de kuur begin moeten mijn ogen eerst helemaal onderzocht worden. De volgende kuur staat alweer voor de deur. Er lijkt een ritme in te komen...een week ziekenhuis voor de kuur, dan naar huis, thuis wachten op de terugslag en weer naar het ziekenhuis. Weer een week naar huis en daarna volgt de volgende kuur. Morgen moet ik weer....weer opnieuw door deze hel. Nog 4x...

Vannacht slaap ik weer in bed bij papa en morgen kijk ik weer hoe mama mijn spullen in pakt voor het ziekenhuis. Om vervolgens al kotsmisselijk naar het ziekenhuis te rijden.

Het is zover....vrijdag...de 3e kuur. Mama komt maandag weer en blijft dit weekend bij mijn broer thuis. Als ze op maandag komt heeft ze altijd kleine cadeautjes bij zich. Daar verheug ik me altijd erg op. Vandaag krijg ik eerst een uitgebreid oogonderzoek. Mijn ogen worden gedruppeld en er word uitvoerig gekeken en een scan gemaakt. De bloedingen zijn nog maar kleine puntjes. Bijna helemaal weg. Daarna krijg ik een longfoto en een hartonderzoek. Deze zijn iets minder gunstig.. Uit het hartonderzoek blijkt dat mijn hartfunctie flink achteruit gegaan is. Dit komt waarschijnlijk door de Adriamycine. Er word overleg gepleegd of de kuur door mag gaan.

Papa en ik wachten geduldig op de gang op de uitslag. Ik kijk naar papa en zie dat hij zich zorgen maakt. Ik niet, ik voel immers niks aan mijn hart. Ik duim, bid en wens in alle vurigheid dat de kuur niet door mag gaan. Dan verrassen we mama straks en gaan we weer lekker naar huis! Dat zou een feest zijn! Ineens gaat de deur van de dokter open en de dokter loopt naar ons toe. "We hebben besloten dat de kuur gewoon door kan gaan, máár dan zónder de Adriamycine." Ik baal....dit was niet wat ik hoopte. Maar terwijl papa in gesprek is met de dokter bedenk ik mij dat als de kuur dan toch door moét gaan, het dan wel scheelt dat de Adriamycine er niet bij zit. En dat ik dan misschien ook minder ziek word? Dat stemt me weer wat positiever. Als papa klaar is met praten huppel ik naast hem aan zijn hand en vraag of ik mama mag bellen om het 'goede' nieuws te vertellen. Dat mag. We lopen naar de telefooncel naast de lift. Het is een klein donker hokje waar een krukje in staat en waar dikke telefoonboeken op een stapel liggen. Als je een telefoonnummer moet hebben dan zoek je op alfabetische volgorde de naam en dan staat daar achter het telefoonnummer. Er hangt een grote grijze telefoon aan de muur. Ik vind dit altijd een fijn plekje, het is hier donker en lekker muffig door de telefoonboeken. Hier ruikt het tenminste niet chemisch en is tenminste niet alles geel zoals in de rest van het ziekenhuis. Ik pak de hoorn eraf en stop het muntgeld erin wat papa klaar heeft gelegd. Terwijl ik wacht tot de telefoon over gaat zeg ik blij tegen papa dat ik het zo fijn vind dat ik geen Adriamycine krijg. Hij verrekt geen spier en is witjes. Hij kijkt een beetje nors. Waarom is hij nou niet blij voor mij? Ik vraag het hem en hij zegt "ja hoor ik ben wel blij voor je". Jaja, denk ik van binnen, maar waarom lach je dan niet. Dan neemt mama op. "Hoi mama, ik heb heeeeel goed nieuws!" Mama klinkt meteen opgetogen en vraagt me wat er aan de hand is. "Mijn hart is heel slecht door de vorige kuren en daarom hoef ik nu geen Adriamycine ! Fijn hè! Dan krijg ik geen rode spuiten en word ik misschien ook niet zo ziek! Goed nieuws hè?!" Het is even stil aan de andere kant van de lijn..."Mama? Ben je ook zo blij?" 

 

Nu 34 jaar later heb ik nog steeds progressief hartfalen als gevolg van de Adriamycine, de pompfunctie van mijn linkerhartkamer is sterk verminderd. En ik houd daardoor o.a vocht in mijn longen vast. Maar hey.....die ene keer Adriamycine heb ik toch maar mooi overgeslagen ;).

Het duurde lang voordat ik begreep waarom mijn ouders niet zo blij waren. Minder kuren was meer kans op metastase en of er herstel van het hart op zou treden konden de artsen niet met zekerheid zeggen. Zelfs nu staan ze er van versteld dat 34 jaar na dato het hart sneller lijkt te verouderen en de pompfunctie zich niet hersteld heeft. De progressie van het hartfalen zet nog steeds menig arts voor een raadsel. Het raadsel dat "de late effecten van Adriamycine" heet. ❀

-A.s. zondag om 12.00 uur weer een nieuw verhaal-


«   »

Reactie plaatsen

Reacties

Karin van Abeelen
2 jaar geleden

Pff. wat al die rotzooi allemaal kan veroorzaken in je lichaam. 😝
En ondanks al tegenslagen ben jij een vechter en een positieveling eerste klas. Respect!πŸ₯°πŸ˜˜

Corry
2 jaar geleden

Wat ben jij sterk πŸ’‹πŸ˜˜

Dimphy
2 jaar geleden

Power women πŸ‘πŸ‘πŸ€πŸ˜˜

Monique
2 jaar geleden

Knap staaltje positiviteit vertoon jij steeds maar weer. Respect voor je LysetteπŸ˜˜πŸ’—