21. Uitje

Ik draai op mijn zij en leg mijn benen voorzichtig op elkaar. Ik kan mijn slechte been maar heel voorzichtig bewegen en draaien. Eigenlijk doet elke beweging pijn aan mijn knie. Hoe zou het zijn als ik mijn been kwijt ben? Of als het zo’n omdraai been wordt? Dat ziet er toch niet uit…?? Dan loop ik toch hartstikke voor schut? Dan lijkt het alsof ik niet normaal met 2 benen geboren ben?

Diep in mijn binnenste voel ik een heel raar gevoel. Het gevoel van controle verliezen, het gevoel van dingen die gaan komen die ik niet wil. Mijn hand gaat van mijn knie naar mijn hoofd. Mijn sjaaltje is afgeschoven en ik voel mijn kale hoofd. Ik ga eroverheen met mijn hand. Helemaal kaal. Zo glad als een biljartbal. Mijn hand strijkt daarna over mijn gezicht, geen wimpers, geen wenkbrauwen. Niets geen haar meer. Mijn gezicht ziet er hol uit. Ingevallen wangen, droge velletjes lippen, ogen die net zo kijken als een vis. Bol, zonder uitdrukking, diep liggend in de oogkassen. Het gevoel in mijn binnenste zwelt op. Het gevoel van ellende komt bovenop het eerdere gevoel. Op de gang hoor ik het gekletter van de stalen spuugbakken en ik hoor een kind huilen. De geur van urine dringt mijn neus binnen. Ik lig vlak bij de spoelkamer van de po’s. Deze oncologie afdeling ruikt altijd vies, zuur en wee met een geur van warm eten er doorheen omdat de etenskar meermaals per dag op de afdeling komt. Ik voel me leeg. Alsof er geen tranen meer in me zitten en ik niet meer kan huilen. Ik kan de moed niet meer verzamelen om elke keer mijn schouders er weer onder te zetten. Ik staar leeg naar het plafond...wanneer komt er een einde aan deze nachtmerrie. Wanneer….er lijkt alleen maar meer bij te komen elke keer weer. Chemo 3 zit er nu op. Nu komt eerst mijn operatie er aan en daarna volgen nog 3 chemo’s. 1 Geluk is dat er nu een langere periode tussen de chemo’s zit omdat ik eerst aan moet sterken voor de operatie. Ik weeg nog maar 29 kilo en ben 12 jaar en lijk op een vis, en ik ben alleen in Amsterdam. En oja, zo kaal als een biljartbal. In een zaal die stinkt, met vreemde kinderen en mijn been moet eraf.  Ik wil normaal zijn, net als elke andere 12 jarige.

De volgende dag zijn de gordijnen weer open en schijnt de zon de kamer binnen. De afgelopen nacht is weer een beetje van me afgevallen. Vandaag gaat het goed. Ik voel me niet meer zo ziek van de chemo en begin ook weer een beetje te eten. Papa zegt dat we vandaag naar buiten gaan en vraagt me wat ik graag wil doen. Ik wil graag met de metro mee en naar de Mcdonalds. Dan gaan we dat doen, zegt papa. Papa helpt mij met aankleden en mijn pruik opzetten. No way dat ik zonder haar naar buiten ga. Na het aankleden ben ik kapot. Maar ik zeg niks want anders gaan we misschien niet meer. Papa help mij in de rolstoel en helpt mijn been in de gipsspalk te leggen. Mijn been steekt daardoor recht naar voren waardoor we veel ruimte innemen als we rijden. We zijn er klaar voor. De jassen zijn aan en we vertrekken. Ik voel me een beetje misselijk en voel me zwakjes maar houd mijn mond stijf dicht. Ik lach met een klein lachje naar papa. Niks aan de hand hoor! Dat hoop ik uit te stralen maar van binnen denk ik iets anders. 

We rijden de achteruitgang van het ziekenhuis uit en komen in de Spinozastraat uit. Als we de hele straat uit lopen komen we bij het metrostation uit. Ik knipper buiten even met mijn ogen, de zon is fel ook al is het pas februari. Ik zie mensen op straat lopen en hoor de tram met zijn belletje klingelen. Ik hoor vogeltjes fluiten en voel de wind langs mijn gezicht strijken. Wat een genot is dit…

Ik hoor papa een beetje hijgen want hij moet mij tenslotte voortduwen, heel die lange straat door. “Gaat het pap?, vraag ik zachtjes. “Ja hoor, zit jij goed?”, vraagt hij mij. Ik steek mijn duim op naar hem en voel een schouderklopje. Terwijl ik mijn duim op steek zie ik een dun, spierwit handje met lange dunne vingers en blauwe plekken en pleisters van het infuus. Er steekt een scherpe rode ader fel af tegen de witte huid en blauwe plekken. Ik verstop mijn hand snel onder het dekentje dat over mijn benen ligt. Nu even niet. Ik wil nu even genieten van dit uitje en even niet nadenken. We rijden het metrostation in en meteen waan ik mij in een andere wereld. Op de grond tegen de muur zit een man te slapen. Hij ziet er ongewassen en vies uit. Een stukje verderop staat een man tegen de muur te plassen. Ik vind het hier een beetje eng. Het is hier heel anders dan bij ons in het dorp. Papa duwt gewoon verder. Ik voel me ineens heel kwetsbaar in deze wereld. In het ziekenhuis is alles zo anders, daar ben je gewend dat je niks kunt.  Hier niet. Hier ben je anders als je niks zelf kunt.  Ik ben overgeleverd aan degene die mij voortduwt. Papa in dit geval. Papa voelt veilig. Maar toch voel ik me kwetsbaar. Het is moeilijk uit te leggen. Ik sta met de rolstoel in de metro en papa zit naast me op een plastic stoeltje. De metro zet zich ruw in beweging en de rolstoel maakt een flinke schok. Papa pakt vlug de rolstoel beet. We lachen allebei een beetje. Ik merk dat de mensen in de metro naar me kijken. Schaamteloos. Ik voel me er ongemakkelijk onder en duik een beetje in elkaar. Een kind komt zelfs voor mijn rolstoel staan en kijkt met open mond van boven naar onder naar mij. Het kind steekt zijn handje uit en wijst naar mijn uitgestoken been, “waarom heb jij dat en waarom zie jij er zo raar uit”, vraagt het kind. De moeder van het kind zegt niks en kijkt me ook aan. Ik weet niet wat ik moet zeggen en ik schaam me kapot. Ondanks mijn pruik zie ik er dus ook voor andere raar uit en dat uitgestoken been met dekentje erop draagt daar vast ook aan bij. Ineens stopt de metro abrupt en we zijn op het Centraal station van Amsterdam aangekomen. Papa duwt me snel weg uit de metro. Weg van het kind en zijn moeder. Godzijdank. 

Wat is het hier druk! Ik kijk verbaast om mij heen. Overal lopen mensen en iedereen loopt snel en door elkaar heen. Alsof iedereen haast heeft. Papa loopt naar de HEMA en zegt dat ik een pyjama mag uitzoeken. Hij duwt me door de winkel, maar door dat uitstekende been komen we amper de gangetjes in. Mensen proppen zich langs de rolstoel heen zonder sorry te zeggen en bijna valt er zelfs iemand over mijn been heen omdat papa mijn stoel doordrukt en diegene ook door wil lopen. Ik merk dat papa geïrriteerd raakt. “Pardon”, zegt hij steeds iets harder als er mensen in de weg lopen. Ik voel me er ongemakkelijk onder. Maar papa kan niet anders want de mensen gaan simpelweg niet opzij.

Uiteindelijk geven we het op en gaan de winkel uit. Het is gewoonweg niet te doen in deze drukte met rolstoel en ver uitstekend been.

 “We gaan naar de MCDonalds”, zegt papa. Zijn mond is verwrongen tot een klein streepje en ik zeg maar even niks. Eigenlijk wil ik terug. Terug naar het ziekenhuis, naar bed. Daar voel ik me niet bekeken. Ik voel me van deze wereld hier in de stad geen onderdeel uit maken. Ik ben anders dan iedereen hier. Ik voel me anders, zie er anders uit en ik trek de drukte niet. Ik ben nog misselijker en zo moe. Papa besteld voor mij een hamburger en een beker frisdrank. Dit is best bijzonder want wij gaan nooit naar de MCDonalds en halen ook nooit frietjes oid. En frisdrank is alleen voor de zaterdag.  Papa eet ook snel iets en zegt daarna dat we weer terug naar het ziekenhuis gaan omdat ik er moe uit zie. Terwijl hij mij weer naar de metro duwt eet ik in mini hapjes mijn hamburger. Het smaakt lekker maar eigenlijk krijg ik het niet weg door de misselijkheid. Mijn beker drinken is ook heel groot en staat op mijn schoot. 

Mijn ogen vallen af en toe een beetje dicht en ik krijg wat minder mee van de wereld om me heen omdat ik zo intens moe ben. Als ik weer een plaslucht ruik weet ik weer dat we in het metrostation zijn. We rijden de metro weer in en het is nu wat minder druk in de metro als toen we er op de heenweg in zaten. Papa gaat weer op het plastic stoeltje zitten naast mijn stoel en ineens besluit ik dat ik ook op zo’n stoeltje wil zitten. Net als een “normaal” iemand. Zodat ik geen starende kinderen krijg en geen schokkende rolstoel tijdens het rijden. “Pap? Ik wil naast je zitten. Uit de rolstoel. Mag dat? Please?”. Ik kijk hem met vragende ogen aan en ik zie zijn gezicht twijfelen. Hij knikt en zegt; “oké”. Hij gaat staan en helpt mij om mijn dekentje van mijn benen te halen. De beker frisdrank die ik nog steeds vast heb doet hij in de binnenzak van zijn jas omdat hij even zijn handen vrij moet hebben. Ik druk me omhoog uit mijn rolstoel en papa tilt mijn been uit de gipsspalk. Terwijl ik op 1 been sta en papa mijn andere been vasthoudt komt ineens de metro in beweging. Met een ferme ruk maakt hij flinke vaart en ik kukel achterover en plof met een flinke klap op het plastic stoeltje waar ik gelukkig al boven hing. Papa valt ook bijna om en maakt een vreemde zwieper met mijn been nog half in zijn handen. Mijn been, die nu uit de gipsspalk is, komt met een klap op de grond en de pijn schiet door mijn been. Ik kreun het uit van de pijn. Papa kijkt geschrokken. “O jee”, zegt hij geschrokken, “gaat het? Dat was niet de bedoeling maar ik had niet in de gaten dat de metro ineens ging vertrekken”. Papa voelt zich schuldig merk ik, maar dat hoeft helemaal niet. Ík wilde tenslotte persé op een gewoon stoeltje zitten. Eigenwijze ik. Papa vraagt of ik weer in de rolstoel wil zitten maar ik schud mijn hoofd. Nee, ik vertik het om in dat rotding te zitten. Ik kijk stug naar buiten, van binnen scheur ik van de pijn in mijn been. De tranen staan in mijn ogen. Maar ik wil nog zo graag even normaal met 2 benen in deze wereld zijn. Even gewoon zitten en niet zo bekeken worden. Dus ik blijf zitten. Papa let goed op me en ik zie dat hij nog steeds geschrokken is. Hij kijkt af en toe in zijn binnenzak. Geen idee waarom. 

Als we weer bij de Spinozastraat aankomen zet papa me snel in de rolstoel. Dit gaat goed, maar de pijn in mijn been is niet te harden. Papa merkt het aan me en loopt nog sneller met me naar het ziekenhuis als op de heenweg. Het is al donker aan het worden buiten. En de lichtjes in de huizen zijn al aan en de straatlantaarns branden. Eenmaal in het ziekenhuis kleed papa me snel uit en legt me in bed. “Dat was stom van me”, zegt hij. “Wat bedoel je, ik wilde toch zelf in dat stoeltje zitten? “ zeg ik. “Ja maar voor hetzelfde geld had je nu je been gebroken omdat ik je uit de gipsspalk heb gehaald”, zegt papa.

Arme papsie...hij hoeft zich echt niet schuldig te voelen. Ik ben hem juist dankbaar dat hij me niet tegen sprak en me dit liet doen. Ik wilde het zo graag. Het hoort voor mijn gevoel een beetje bij het afscheid nemen van mijn been. Het afscheid van mijn normale, oude leven. Nu ik weer in bed lig begint de pijn in mijn been ook wat af te nemen. We besluiten niks tegen de verpleging te zeggen. Dit is ons geheim. Ik heb geen zin in een preek van een zuster of dokter. Papa kijkt weer in zijn jas. “Wat doe je toch de hele tijd in je jas papa?”. Papa trekt zijn jas uit en ik zie dat zijn hele trui nat is en zijn hele jas aan de binnenkant ook. Door het vallen in de metro is de beker frisdrank in zijn binnenzak omgekiept en heeft alles nat gemaakt. “Maar je had die beker toch weg kunnen gooien? Als hij toch leeg is? “, vraag ik aan hem. “Maar dan had jij niks meer gehad en ik weet hoe lekker je het vind”, en hij geeft mij met zachte ogen de beker waar nog een bodempje frisdrank in zit. Mijn hart vult zich vol liefde als ik de beker van hem aan neem. En terwijl het journaal weer aan staat met de stem van Noraly Beyer op de achtergrond, de gordijnen op de zaal weer dicht gaan en er weer een donkere en eenzame nacht aan gaat komen, kijk ik naar papa die met papieren doekjes zijn jas droogt. Hij klaagt niet, hij moppert niet en verwijt mij niet dat ik zo eigenwijs was geweest in de metro.  Hij droogt zijn jas zo goed mogelijk en trekt hem weer aan en geeft mij een kus. “Dank je wel pap voor dit uitje. Ik vond het super gezellig”, zeg ik zachtjes. Hij glimlacht en geeft me nog een kus. Dan verdwijnt hij door de deur en zwaait nog een paar keer door het het raam. Hij vertrekt weer naar oma in Leiden voor de nacht en komt morgen weer terug. Ik ben zo moe van vandaag en val al snel met een glimlach om mijn lippen in slaap. Een glimlach die al veel te lang verdwenen was. En ik heb toch maar mooi op dat plastic stoeltje in de metro gezeten. Met 2 benen op de grond, net als ieder ander, normaal (eigenwijs) mens….