22. Boos

zo’n pijn moeten doen zeg ik in gedachte tegen het prutje in de bak. Ik ben zo klaar met alles. Boos zet ik het bakje weg. Ik veeg mijn mond af met een stukje wc papier en gooi het in het bakje. Ook expres, want het mag eigenlijk niet van de zuster. Dikke neus. Vandaag ben ik boos. Op alles en iedereen. Ik draai me om en sluit mijn ogen en neem me voor om vandaag tegen niemand meer te praten. Stom gedoe allemaal.

De volgende dag komt er een grote man de zaal op. Hij kijkt zoekend om zich heen en kijkt dan ineens mij aan. Hij loopt naar me toe en geeft me een stevige hand. Deze dokter heeft grote handen en kijkt serieus. Naast mijn bed staat een krukje en hij gaat er op zitten. We zitten nu op elkaars ooghoogte. De dokter stelt zich voor als dr. van der Eijken en hij is orthopedisch chirurg, zegt hij. Geen idee wat dat is, bedenk ik me. Hij kijkt me rustig aan en zijn ogen worden zacht. Er komen kleine lachrimpeltjes tevoorschijn naast zijn ogen wanneer hij ze een beetje tot spleetjes knijpt. “Liset luister, heb je zin om vanmiddag een video samen met mij te kijken?” Ik kijk hem vragend aan. Wat zegt ie nou?                                       

Hij kijkt me onderzoekend aan in mijn ogen. “Het is een beetje veel allemaal voor je denk ik? “ Ik knik en voel hoe mijn ogen zich vullen met tranen. “Je kunt een beetje bijkomen, want je hebt de komende weken geen chemotherapie en we gaan samen kijken wat we precies met je been gaan doen. Vanmiddag kom ik je ophalen. Dan laat ik je een film zien van een meisje die hetzelfde had als jou. En dan kun je zien wat we bij haar gedaan hebben.” Hij legt zijn hand op mijn arm. Ik kijk er naar en zie een hele grote hand op mijn dunne witte arm liggen. Ik voel de warmte van zijn hand door mijn pyjama heen. Ik knik voorzichtig. “Tot straks dan! Ga nu eerst maar even slapen, dan ben je straks wat fitter”. Hij staat op en knikt me vriendelijk toe. En weg is hij. Ik kijk hem door het glazen gang raam na. Dat was een aardige man. Hij keek me echt aan en ging zelfs rustig naast me zitten! De meeste dokters kijken alleen mijn vader en moeder aan en lijken mijn blik haast te vermijden. Ze staan altijd met zijn allen om mijn bed en nemen al helemaal niet de tijd om rustig bij me te gaan zitten. Ze lijken altijd haast te hebben. Maar deze dokter…..die was helemaal anders. En dat voelt fijn.

Zoals beloofd komt de dokter mij ‘s middags halen. Papa is er ook en hij zet me in de rolstoel. Papa knikt vriendelijk naar de dokter. De dokter richt zich eerst tot mij en geeft mij een hand en weer kijkt hij me doordringend aan met zijn zacht lachende ogen. Daarna kijkt hij pas naar papa en geeft hem ook een hand. Het lijkt alsof ze elkaar al kennen? Ze zeggen niks tegen elkaar en papa knikt vriendelijk naar de dokter. Zouden ze al eerder met elkaar gepraat hebben?

De dokter gaat ons voor door de gang en papa loopt achter hem aan terwijl hij mij voortduwt in de rolstoel. Het is koud in de gang. Ik heb een vest aan over mijn pyjama en aan mijn voeten zitten slofjes. Ik bibber een beetje en trek mijn handen in mijn vest. Mijn handen beven de laatste tijd een beetje. En nu ik hier op de koude gang rijd voel ik mijn handen nog meer trillen. Ik voel me heel kwetsbaar als ik van de zaal af ga. Ik denk dat dat komt door mijn pyjama, mijn sjaaltje om mijn kale hoofd, mijn dunne lichaam, de infuuspaal op wieltjes die we mee moeten slepen als we de zaal af gaan. We stappen in de gele lift en de dokter drukt op een knopje. “Orthopedie”, zie ik naast het knopje staan. Ik vind het een beetje eng. We zijn nu de oncologie afdeling af en komen zo meteen tussen de “gewone” mensen terecht. De blikken die ik dan ga krijgen ken ik ondertussen al… De liftdeur gaat open en de dokter gaat ons weer voor. Ik zak een beetje onderuit en kruip nog wat meer in mijn vest. We komen in een gang waar veel mensen zitten.
Ouders met kinderen zie ik. De kinderen rennen rond in de gang of spelen in een hoekje met speelgoed wat daar op een tafeltje staat. Sommige kinderen zitten ook in een rolstoel met hun beentjes wijd uit elkaar en in het gips. Ze zijn nog erg klein. Wat zielig, denk ik. Misschien denken ze wel gewoon dat ik mijn been heb gebroken, omdat ik met mijn been in de gipsen spalk zit. Omdat ik meer kinderen in een rolstoel zie zitten voel ik me wat meer op mijn gemak. Maar al deze kinderen hebben wel haar, bedenk ik me. De dokter gaat een kamertje binnen en wij mogen mee naar binnen. Papa zet mijn rolstoel neer voor een tv die in het kamertje staat en de dokter zet 2 stoelen naast mijn rolstoel. Een stoel links  en eentje rechts van me.

Papa gaat zitten en de dokter zegt dat ik eerst het filmpje maar eens moet bekijken en dat we daarna wel gaan praten. Hij drukt op een knopje en het filmpje begint. Ik zie een meisje met heel erg kort zwart haar. Volgens mij is zij ook kaal geweest want dit haar lijkt pas 1 mm lang. Ze zit op een stoeltje zonder broek aan. Ik zie een gewoon been en een kort beentje. Haar voet zit op de hoogte waar normaal een knie hoort te zitten. De voet zit achterstevoren. Ik schrik er van. Ze lijkt wel verminkt. Dan gaat ze staan en zie ik haar van de zijkant. Wat een raar gezicht is dit. Ik houd mijn adem een beetje in. Het liefst wil ik niet verder meer kijken. Dan gaat het meisje weer zitten en pakt ze een plastic been van de grond. Wat is dit?! Ze maakt allerlei klittenbandjes en veters van het plastic been los en daarna schuift ze haar kleine been er in. Dan maakt ze alle bandjes weer vast. Ze staat op en loopt weg. Huh? Kan ze lopen met dat plastic been? Ze loopt lelijk. Het ziet er niet uit zoals wanneer je loopt met twee gewone benen. Het plastic been zit er ook heel lelijk uit. Als ze even later een broek aan heeft dan zie je heel goed dat plastic been door haar broek heen. Ik zie bulten door haar broek en uitsteeksels die je bij een normaal been niet hebt.

Een stukje verder in de film zit ze op een fiets. En even later staat ze op schaatsen. Zou dit gefilmd zijn toen ze nog geen plastic been had? Ik heb moeite om mijn aandacht erbij te houden. Ik moet nadenken. Het is zo verwarrend. Wat moet ik met deze beelden? Het beeld wordt zwart en de dokter staat op om de tv uit te zetten. “Dit willen we met jouw been ook gaan doen. Het heet een omkeerplastiek.”

Ik slik een keer en besef me voor de zoveelste keer dat het echt serieus is. Mijn been kan niet blijven zoals hij is. De tumor gaat niet meer weg. Mijn been moet eraf. Ik vind dat nog steeds zo moeilijk om te beseffen omdat ik het de hele tijd een beetje verdrongen heb omdat ik zo ziek ben geweest door de chemo’s. En nu komen ze hiermee. Een “omkeerplastiek”. Papa en de dokter kijken me vragend aan. Ik kijk naar hun allebei. Wat verwachten ze nu van me? Dat ik ga juichen? Dat ik dit fantastisch vind? Ik voel me weer boos worden. Boos van verdriet. Ik voel me niet begrepen. Míjn been moet eraf. Beseffen ze dat wel? En nu willen zij ook nog gaan beslissen dat ik zo’n raar vervormd kort been ga krijgen wat er niet uit ziet? De dokter zegt dat ik twee opties heb; mijn hele been gaat eraf, òf ik krijg de omkeerplastiek zoals we net gezien hebben. Dat betekent dat er een groot stuk verwijderd wordt van mijn rechterbeen, inclusief mijn knie en een stuk bovenbeen en onderbeen. En het stuk onderbeen inclusief mijn voet word 180gr. gedraaid en aan mijn hele kleine stukje resterende bovenbeen gezet. 

Het begint te tollen in mijn hoofd. Ik voel me misselijk worden en de kamer begint een beetje te draaien. “Mag ik terug naar boven? “ vraag ik zachtjes. “Je mag zo gaan”, zegt de dokter, "maar eerst wil ik weten wat je van de omkeerplastiek vindt." En weer krijg ik die vragende blik. Pfff, moet ik dit echt nu meteen beslissen? Ik ben even stil en kijk naar mijn handen. “Ik vind het eng, en ik weet nu al dat ik dát niet wil”. Ik knik naar de tv waar zojuist het filmpje op was. “Het ziet er zo raar uit. En dat plastic been ook”. De dokter kijkt me stil aan. Hij knikt. Ik zie zijn gezicht iets minder lachen. Hij vertelt me dat ik veel meer kan met een omkeerplastiek dan met een gehele amputatie zoals dat met een duur woord heet. Ik haal mijn schouders op. Ik kan nu niet eens normaal eten, hoe kan ik dan in godsnaam denken aan “straks”. Aan fietsen of schaatsen. Daar kan ik me totaal niks bij voorstellen. “Moet mijn been er echt af”, vraag ik nog 1 keer aan de dokter. Ik kijk hem hulpeloos aan en voel mijn ogen prikken. Hij kijkt me aan met een verdrietig gezicht en hij knikt instemmend met zijn hoofd. “Helaas wel Liset, er is niks aan te doen. Het kan echt niet blijven zoals het nu is."

Ik slik en schud mijn hoofd. Ik moet huilen. “Ik wil het niet”, en ik haal mijn neus op. “Haal dan maar heel mijn been eraf. Ik wil niet zo’n lelijk klein been straks. Het ziet er niet uit! Ik wil het niet.” Ik schud mijn hoofd bevestigend van links naar rechts. Nee.

De dokter kijkt naar papa en papa kijkt verdrietig naar mij. “Ik denk dat we het hier voor vandaag bij laten”, zegt papa tegen de dokter. De dokter knikt en staat op. Hij loopt naar me toe en geeft me een schouderklopje. “We hebben het er nog over”, zegt hij tegen mij. Ik voel weerstand in me opkomen. Nee, ik doe het tóch niet. Ik wil het niet, ook al wil jij het wel. Ik zeg het niet hardop maar in mijn hoofd schreeuw ik het uit. Papa duwt me de kamer uit en de dokter blijft achter. We gaan weer naar de afdeling en papa helpt me in bed. Hij ziet aan me dat ik niet meer wil praten en hij zegt dat hij even wat gaat eten als ik dat goed vindt. Ik haal mijn schouders weer op. Als papa weg is draai ik me om in bed en begin te huilen. Ik ben boos, maar ook verdrietig. Ik moet zoveel beslissingen maken, over zoveel dingen nadenken maar ook alles alleen doen...ik voel me zo alleen. Papa is er veel, en mama ook maar al die beslissingen, al die donkere nachten, al die nare dingen moet IK ondergaan. En niemand maar dan ook niemand snapt hoe dat voelt. Ik voel mijn tranen stromen en het lijkt alsof de komende tijd de donkere wolk die over mijn leven hangt niet meer op gaat trekken...