23. Afscheid

Brrrrrr, wat is dit een andere wereld. Ik zie op de grond van die plastic benen liggen, zoals ik ook op het filmpje vorige week zag. Op een bankje zit iemand zo’n been aan te doen. Een mevrouw doet haar broek omlaag en ik zie 1 compleet been en aan de andere kant zie ik niets. Geen been. De mevrouw doet allerlei handelingen en ineens staat ze op en loopt weg. Huh? Dat is apart, je kunt dus blijkbaar lopen met zo’n plastic been? Ik kijk goed naar hoe de mevrouw loopt. Ze loopt mank en het ziet er niet uit zoals wanneer je gewoon met 2 benen loopt. Ze loopt met een “huppeltje”. Ga ik straks ook zo lopen? Papa is in gesprek met een meneer in een witte jas. Ik wil hier weg. Ik vind het niet fijn om zo geconfronteerd te worden met mijn toekomst. Ik wil dit niet. De meneer vraagt een paar dingen aan mij maar ik reageer nauwelijks. Ik wil niet praten over plastic benen en nog erger over stompjes. De man praat daar de hele tijd over. Een stomp. Wat een rotwoord. Het woord voor als je been er af is en het restje wat er dan nog over is heet dan ineens een stomp. We gaan weg. Papa ziet wel dat ik er klaar mee ben. Maar eenmaal in de auto rijden we niet meteen naar huis. We stoppen op het parkeerterrein van nog zo’n revalidatiecentrum, maar dan in Tilburg. O nee….niet nog een keer. “Sorry”, zegt papa “ik had hier ook al een afspraak voor vanmiddag gemaakt en daar kunnen we niet onderuit.”. In het revalidatiecentrum krijg ik dit keer uitleg over de plastic benen. Prothese noemen ze deze. Helaas zie ik alleen protheses voor gehele amputatie en niet van een omkeerplastiek. Papa vraag of er toevallig een patiënt in de kliniek ligt met een omkeerplastiek. De meneer schudt zijn hoofd ontkennend. ”Helaas komt het nog te weinig voor dat er een omkeerplastiek gedaan wordt in Nederland. Er zijn pas acht patiënten bekend met een omkeerplastiek in Nederland”, zegt de meneer.

Als we ‘s avonds weer thuis zijn vraagt papa of ik al weet wat ik wil….omkeerplastiek of niet. “Nee, ik wil het niet”, zeg ik. Ik vind het nog steeds raar en eng. 

De volgende dag moeten we naar een ander ziekenhuis in Amsterdam dat ik niet ken en daar moet ik een heleboel röntgenfoto's laten maken en ik krijg een CT scan. Een grote buis waar ik ingeschoven wordt. Papa heeft een raar schort aan en mag bij mijn hoofd blijven zitten. Er staat een tv aan mijn voeteneinde met een tekenfilm op. Zo lang mijn hoofd niet in de tunnel gaat kan ik een beetje tv kijken. Ik lig een uur op de koude harde tafel.

Als we klaar zijn komt ineens dr. van der Eijken de kamer binnen en begint hij weer te praten over de omkeerplastiek. Ik krijg een punthoofd van de omkeerplastiek! Het gaat over niks en niks anders de laatste dagen! Snappen ze nu nog niet dat ik het NIET wil! De dokter vertelt me dat als ik een omkeerplastiek wil dat ik dan van tevoren een vaatonderzoek krijg. Ze moeten weten of er geen tumor door mijn bloedvaten is heengegaan. Het is een vervelend onderzoek zegt hij.

Zo, dus nóg een reden om geen omkeerplastiek te willen. Als ik tegen de dokter zeg dat ik geen omkeerplastiek wil maar alles eraf dan merk ik dat de dokter een beetje kribbig wordt. Hij vindt het geen verstandige beslissing zegt hij. Dan heeft hij pech, denk ik boos, ik wil het NIET. En IK moet ermee leven. We nemen afscheid en de dokter zegt dat hij het er niet bij laat zitten en we elkaar snel weer zien. Hij blijft lief glimlachen. Ik niet.

De laatste dagen voor de beslissende dag verstrijken en elke dag blijft het er over gaan. Er is een meisje langs ons huis  gekomen die een omkeerplastiek had. Maar zij heeft geen kanker gehad. Ze is geboren met een kort been en zonder heup. Door de omkeerplastiek kon ze nu met een prothese beter lopen. Dus dat is toch anders dan bij mij….Zij had al een kort been en zij liep al mank…

Ik moét vandaag beslissen want als ik de omkeerplastiek neem moeten er een heleboel artsen opgetrommeld worden. Het klinkt raar maar mijn hele been eraf halen is gemakkelijker dan de omkeerplastiek. Mijn hele been eraf halen duurt 2 uur en kan door de chirurg gedaan worden. De omkeerplastiek duurt rond de 6 uur en daar moeten heel veel artsen bij zijn omdat alle spieren, bloedvaten, pezen, botten losgemaakt moeten worden en ook weer aan elkaar vastgezet worden. Daar is bijv. ook een vaatchirurg voor nodig. Voor 16.00 uur moet ik vandaag besloten hebben...

Dr. van der Eijken belt me die middag nog op. We praten samen wat en hij vraagt of ik het zeker weet. “Ja, ik weet het zeker”, zeg ik. “Ik wil geen omkeerplastiek”. Het is even stil aan de andere kant van de lijn. “Liset, weet je wat we afspreken, je mag tot een dag voor de operatie nog beslissen wat je wilt. Mocht je nog van gedachte veranderen...       

Als ik ophang heb ik een ander gevoel van binnen. Een gevoel alsof ik echt zelf een beslissing mag maken.Een gevoel alsof ik nu niet meer gepusht wordt. Het gevoel alsof mijn beslissing er toe doet. En dat voelt zo goed!

De volgende dag komt de huisarts weer langs. Hij komt wel vaker langs om te vragen hoe het met mij gaat. Hij zit tegenover me op de bank. En ja, ook hij begint weer over de omkeerplastiek... Ik heb het gevoel dat iedereen me die omkeerplastiek door de strot wil duwen… Ze willen allemaal persé dat ik het doe. De huisarts vertelt me dat als ze mijn hele been amputeren ze mijn onderbeen en voet “weggooien”. “Het zou toch zonde zijn om nog een stuk goed been weg te gooien”? En daar…...wordt ineens een gevoelige snaar geraakt. Ik knik een beetje en kijk hem aan. Ik ben moe en helemaal klaar met alle gesprekken over de omkeerplastiek. Ik geef het op. Weet je wat….als iedereen het dan zo graag wil, dan doe ik het wel maar onder 1 voorwaarde... ! 

We hebben nog 6 dagen voor het 5 maart is. Nog maar 6… Sinds de huisarts hier gisteren was heb ik veel nagedacht. Mijn ouders staan achter het besluit van de omkeerplastiek. Alle artsen staan er achter. 

De enige die het niet wil, ben ik.

Denk ik dan zo anders als de rest? Of denken de andere er te gemakkelijk over? Papa zit de krant aan tafel te lezen en ik zit aan tafel te knutselen. “Papa? Kan ik dan volgend jaar misschien ook gaan schaatsen als ik de omkeerplastiek laat doen?”

Papa kijkt op van de krant en zit me met een open mond en grote ogen aan te kijken.

“Waarom vraag je dat? Je wil toch geen omkeerplastiek? “

Ik frummel aan het papier dat voor me ligt en zeg: “Nee, maar misschien als ik dan kan schaatsen...en fietsen…”

Papa vouwt ineens energiek zijn krant op en zegt tegen me:  “zal ik de dokter bellen? En zeggen dat je van gedachte bent veranderd? “

Ik haal mijn schouders op; “ik weet het niet zo goed”. Papa is al opgestaan en heeft de telefoon gepakt. “Papa, wacht even, dan moet ik toch dat vaatonderzoek krijgen? Ik wil dat niet. Er is al zoveel gebeurd en dan heb ik weer een vervelend onderzoek.”

Papa knikt en probeert me uit te leggen dat het onderzoek zo gebeurd is en dat ik zoveel voordeel straks heb van de omkeerplastiek, dat ik dat vaatonderzoek dan zo vergeten ben.”

Ik hoor het aan en ben een beetje lamgeslagen. Iedereen om me heen wil het zó graag. “Bel de dokter maar”, zeg ik. Dat laat papa zich geen 2 keer zeggen.

Papa geeft de hoorn aan mij. De dokter neemt op en zegt zijn naam, “ik ben eruit”, zeg ik. “Ik wil tóch de omkeerplastiek, maar alleen met de voorwaarde dat áls ik het te eng vind en er niet aan kan wennen ik dan alsnog mijn hele been eraf mag”. De dokter klinkt opgetogen en stemt met mijn voorstel in. “Nu moet ik alleen wel ineens een heleboel gaan regelen in een hele korte tijd”, zegt hij meer tegen zichzelf dan tegen mij. Ik voel me meteen een beetje schuldig. Tenslotte heb ik zo lang gewacht met nadenken. Als ik de hoorn er op leg ben ik tevreden. Ik heb voor mezelf besloten om de omkeerplastiek te laten doen voor de mensen om mij heen, en als ik de omkeerplastiek dan eenmaal heb dan ga ik na een week alsnog aangeven dat ik mijn hele been eraf wil. Mijn besluit staat vast.Zo ga ik het doen.

Vanaf die dag verloopt alles in een sneltreinvaart. Ik moet elke dag naar het ziekenhuis en er word bloed geprikt, nog meer foto's worden gemaakt en er word in mijn arm gekrast...

Omdat ik de chemo gehad heb zijn mijn bloedcellen heel laag. Ook mijn bloedplaatjes en deze zorgen voor de bloedstolling. Om niet teveel bloed te verliezen tijdens en na de operatie moet mijn bloedstolling perfect zijn en dat is hij niet. En dus krijg ik elke dag in het ziekenhuis een apparaatje op mijn arm en dan drukken ze op een knopje en dan worden er drie vlijmscherpe krasjes in mijn arm gezet. Deze gaan dan heel erg bloeden en de zuster zit er dan bij met een soort koffiefilter en vangt met deze filter het bloed wat uit de krasje komt op. En we zitten daar dan net zo lang tot de krasjes vanzelf stoppen met bloeden. En dat duurt soms heel erg lang....

Deze tijd wordt vervolgens opgeschreven. De eerste dag duurt het bijna een uur voordat het minder gaat bloeden.

Ik krijg medicijnen om de bloedstolling beter te maken en een dag later doen we het weer en weer en weer, net zo lang tot we op 7 minuten uit komen. Beter krijgen we het niet. Mijn arm staat vol krassen. Ik genees slecht, ook door de chemo...en er beginnen littekens op de krasjes te ontstaan. Het ‘grappige’ is dat elk ziekenhuis andere krasjes heeft. Het OLVG in Amsterdam heeft er 3 op een rij en het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis heeft er 2 naast elkaar. Zo is mijn arm nu een slachtveld maar ik weet precies welke krasjes in welk ziekenhuis gezet zijn. De krassen branden en sommige beginnen te ontsteken. Toch moeten we door, de dagen beginnen te tellen. Het is ondertussen 3 maart.

Overmorgen is het zover...Ik krijg vitamine K om het bloed nog sneller te laten stollen. En de één-na-laatste dag word ik wel 4 keer op een dag gekrast. Ik krijg bloedplaatjes via een infuus. Er wordt ALLES aan gedaan om het bloed zo snel mogelijk te laten stollen. Bij de 5 minuten geven we het op. Sneller dan dit gaat niet meer. Morgen krijg ik het vaatonderzoek en overmorgen word ik geopereerd. Dan is het 5 maart.

En zo lig ik nog steeds naar het plafond te staren, deze hele week ben ik aan het overdenken. Er is zoveel gebeurd, en ik word steeds meer gevoelloos. Mijn muur trek ik steeds hoger op. Als ik niet huil voel ik minder. En als ik wel huil helpt het me niet want alles wat er moet gebeuren kan ik daarmee niet beïnvloeden. Er zijn dagen dat ik niet praat.
Papa en mama doen hun best maar ik zeg niks. Bang om overspoeld te worden door mijn gevoelens als ik ook maar 1 woordje zeg. Bang om in te storten en niet meer te kunnen dragen wat er nog komen gaat. Bang voor alles wat er nog gebeuren gaat. Overmorgen….nog 2 nachtjes slapen. Morgen naar het OLVG in Amsterdam waar ze het vaatonderzoek gaan doen en de dag erna de grote operatie. Het Emma kinderziekenhuis is een te oud ziekenhuis om deze operatie uit te voeren. Ik ben bang voor het vaatonderzoek. Bang dat na het onderzoek blijkt dat de omkeerplastiek niet kan want dan heb ik het onderzoek voor niks gehad. 

Als de tumor de bloedvaten heeft aangetast dan kan het niet doorgaan….ik had misschien toch beter kunnen zeggen dat ik meteen alles eraf wilde. Nee, toch niet dan stel ik mensen teleur. Ik zeg het een week na de grote operatie….

Dit is de laatste nacht in mijn eigen bed met 2 benen. Mijn eigen benen waar ik mee geboren ben. Ik voel met mijn hand aan mijn rechterknie en neem bewust afscheid. Ik wrijf over het litteken van de biopsie en ik voel aan de enorme bult van de tumor. De tumor is goed voelbaar in mijn dunne beentje. Het voelt hard en bobbelig. Ik glijd naar mijn onderbeen en naar mijn voet en weer terug naar boven helemaal naar mijn heup.
Ik kijk onder de dekens en kijk bewust. Ik wil alles opslaan in mijn hoofd zodat ik dit moment nooit meer vergeet. Dan doe ik de dekens weer voorzichtig terug en sluit mijn ogen. Na overmorgen is alles voorgoed anders. Een dikke prop zit in mijn keel, ik probeer niet te huilen. Maar in huis is het stil en donker en niemand ziet me hier en dus huil ik zachtjes...zachte tranen omdat ik mijn been niet kwijt wil, maar ondertussen weet dat het moét….