Dit verhaal verdient een inleiding, omdat het voor mij (nog steeds) een heel aangrijpend verhaal is. Wekenlang heb ik het al uitgesteld. Elke keer niet wetende waar ik moest beginnen, of hoe ik het moest formuleren. Het is een verhaal dat vrijwel niemand kent en waar ik vrijwel nooit over gesproken heb. Zelfs niet met mijn ouders. Het is ‘gewoon’ gebeurd. Ik heb nooit de behoefte gehad om het te delen, ik wilde het voor mezelf bewaren. Maar het heeft wel veel met me gedaan. Toen, in mijn jeugd er na, en nu nog steeds. Het heeft mijn leven beïnvloed.
Vandaag keek ik naar de uitvaart van Bibian Mentel. Een geweldig positieve vrouw die het leven nam zoals het kwam. In haar documentaire zag je haar zelfs glimlachen als ze weer een slecht nieuw gesprek had, om dan vervolgens met de kin omhoog de arts aan te kijken en te zeggen; “ En nu? Wat gaan we doen?” Eenmaal in de wachtkamer barstte haar man in huilen uit en legde ze troostend haar armen om hem heen. Ze sust, troost, en praat bemoedigende woorden. Ze is sterk, ze is een steun voor andere en (ver)spreid haar liefde.
En dát is precies wat ik met deze website (en wellicht een boek), maar ook als persoon voor jullie wil doen...verspreiden van licht en/of liefde in elke vorm. Zodat jij als lezer wellicht iets kunt vinden in mijn verhalen waar je iets mee kunt? Al is het maar een piepklein dingetje. Een glimlach, een traan, een gevoel in je buik of in je hoofd, alles mag en is goed.
Rust zacht mijn grote voorbeeld, rust zacht lieve Bibian. Ik wens je een mooie reis naar de 'bloemige' structuren en het eeuwige warme en liefdevolle licht ♥.
----------------------------------------------------------------------------------
De zesde kuur is achter de rug. Voor de laatste keer hing de rode zak met doodshoofd aan de paal en voor de laatste keer volgde ik de weg die de vuurrode adriamycine 3 dagen lang via de spuit, het slangetje en het kraantje van mijn infuus aflegde. Voor de laatste keer zag ik mijn aderen ontstoken raken door de chemische troep die erin ging en voor de laatste keer begonnen mijn aderen te lekken waardoor de chemo onderhuids mijn huid in vloeide om vervolgens lelijke wonden achter te laten.
Het spugen en branden van mijn slokdarm, maag en darmen, de vreselijke eenzame nachten zouden nu voorbij moeten zijn? Mijn ervaring van de laatste 2 kuren zegt me echter iets anders….Ik merk dat het spugen tijdens de kuur wat minder lijkt maar de terugslag die ik na 10 dagen krijg is nu zo intens. Vanaf het begin heb ik deze al gehad maar het lijkt alsof de veerkracht uit mijn lichaam is.
Alsof mijn lijf weigert nog te herstellen van de beenmergdepressie 10 dagen na de kuur. Mijn lijf herstelt na 10 dagen kruipend en tergend langzaam. Infecties, koorts en bijkomende complicaties maken het mijn lichaam zwaar.
Ik mag niet naar huis na deze kuur. Ik moet wederom in het ziekenhuis blijven om, zodra de bloedcellen gaan dalen, mijn lijf zo snel mogelijk op te kunnen vangen.
Ik ben op en voel me een zombie. Mijn gevoel is afgestompt en ik ben alleen maar aan het overleven. Meer niet. Ik woog vanmorgen nog amper 20 kilo. Eten kan ik niet door alle blaasjes in mijn mond. Er zitten aften op mijn lippen, de binnenkant van mijn wangen en op mijn tong. Mijn mondhoeken zijn gescheurd en mijn huid is grijs. Mijn ogen staan hol in hun kassen. Dof kijken ze voor zich uit maar ze zien eigenlijk niks. Het voelt alsof er een filter tussen mij en de wereld zit. Meestal knap ik wat op na de chemokuur maar dit keer niet meer. Ik kan mijn bed niet meer uit van zwakte. Ik ben helemaal leeg lijkt het wel. Al snel word ik naar de isolatiekamer gebracht. En lig ik weer helemaal alleen op de BOX. Het maakt me niet meer uit. Ik wil niks meer.
Piepjes links en piepjes rechts van de infuuspompen. De hartmonitor zit constant aangesloten, ik heb hartschade door de Adriamycine opgelopen. Mijn nierfunctie gaat achteruit en het lijkt er ook op dat ik blijvende nierschade heb opgelopen. Ik krijg mijn ogen niet meer open. Ze voelen lood- en loodzwaar. Ik voel me zo intens moe. Het duizelt in mijn hoofd. Helder denken kan ik amper nog. Ik wil alleen maar heel stil liggen.
Ineens voel ik iets kriebelen op mijn bovenlip. Het voelt warm en ik voel het naar mijn kin zakken. Mijn hand voelt loodzwaar als ik hem wil optillen. Het lukt me bijna niet, ik tril als ik hem uiteindelijk van het bed optil. Ik wil naar mijn gezicht bewegen maar het lukt me niet. Mijn hand beeft ongecontroleerd alle kanten op. Ik voel me misselijk worden als ik een metaalsmaak in mijn mond proef. Wat is dit? Ik schrik nergens meer van, ik heb gemerkt dat ik toch nergens meer invloed op heb. Laat maar gaan, schiet er door me heen. En ik blijf stil liggen. Ik hoor de deur opengaan en de zuster binnen komen. “Liset!” hoor ik haar in paniek roepen. Snelle voetstappen en de deur gaat weer open. Ik krijg een doek op mijn gezicht. Continu pakt de slaap mij met mijn hele lichaam op. Ik voel me wegzakken en weer wakker worden. Onder mijn armen voel ik de warmte van andere armen en ik word opgetild en weer neergelegd. De geur van verse lakens dringt door mijn neus naar binnen. Nog steeds die metaalsmaak in mijn mond. “Enorme bloedneus” , hoor ik zeggen, “bloedtransfusie”. Flarden dringen mijn oren binnen. Het voelt alsof het over iemand anders gaat. Ik voel dat er aan me gesjord wordt. Er wordt iets in mijn neus gestopt. Een soort wattenpropjes. Aan mijn rechterarm voel ik iets nats en daarna voel ik een scherpe prik, een nieuw infuus wordt er ingebracht. Mijn tong is zwaar en praten is lastig. Ik besluit om het ook maar niet te proberen. De slaap neemt me weer mee. Droomloos val ik in een donker gat, een plek waar ik niks meer voel, geen pijn, geen vermoeidheid, geen ellende, een gat waar ik om me heen kijk maar niks zie. Een gat waar ik niet in sta maar waar ik in zweef. Gek genoeg voelt het wel prima om daar te zijn. Keer op keer lijkt het alsof ik toch weer naar boven ‘zwem’ en vervolgens weer terug ben in mijn bed. De geur van het ziekenhuis en van de pleisters die om mijn infuus spalk zitten dringen het eerst door in mijn neusgat. Mijn linkeroog trilt en mijn vingers trekken van de kramp continu naar binnen. De zaalarts zei dat dat kwam door hyperventileren en dat ik maar op yoga moest gaan. In een zakje blazen helpt allemaal niks. Mijn hart bonkt snel en luid in mijn hoofd. Mijn wangen gloeien en opnieuw voel ik mijn bovenlip nat worden. Met al mijn kracht pers ik mijn linkeroog open en ik zie meteen een zak bloed hangen aan de infuuspaal. Mijn hand redt het tot mijn neus en ik trek aan het propje dat in mijn neus zit. Het ziet vuurrood en ik voel meteen mijn bovenlip weer nat worden. De rug van mijn hand wrijft langs mijn neus en het ziet meteen bloedrood. Ik heb weer een gigantische bloedneus. Op het nachtkastje staat de bel en met vereende krachten reik ik er naar en klingel zwak. Het zweet staat op mijn bovenlip en het voelt als een uitputtingsslag. Ondertussen wordt de metaalsmaak in mijn mond steeds erger. Ik moet spugen maar ik heb geen bakje. Puur bloed uit mijn maag gooi ik in mijn bed, door de druk op mijn hoofd begint mijn neus ook nog sneller te stromen. De deur gaat open en de verpleegkundige kijkt me met schrik en medelijden aan. “Wat is er toch aan de hand met je?” zegt ze tegen me. Ze aait over mijn hoofd en duwt een handdoek tegen mijn neus aan. Mijn lichaam beeft van de kou en toch staat het zweet op mijn voorhoofd. “Het gaat niet goed zo meisje”. Ik voel me wegzakken en wil alleen maar liggen. Mijn hart maakt overuren en lijkt er wel uit te willen springen. Mijn bed wordt voor de 2e keer verschoond. Mijn mond voelt droog en ik wil alleen maar slapen. Ik kán niet meer.
‘s Middags komen mijn ouders langs maar ze hebben niks aan me. Ik wil niet praten en alleen maar slapen. Af en toe vragen ze iets aan me maar ik reageer niet. Ik hoor ze wel maar ik ben te slap om te reageren. Aanrakingen kan ik niet verdragen. Mijn huid doet pijn. Ik hoor ze zachtjes samen praten en ze besluiten om even snel een boterham bij me op de kamer te eten want ze gaan nu liever niet bij me weg. De avond valt in en mijn lichaam voelt zwaarder en zwaarder. De aanwezigheid van papa en mama zorgt dat ik me nog enigszins bewust ben van mijn omgeving. Alhoewel woorden me niet meer troosten, en ik me door niets meer gesust voel, hoor ik ze telkens fluisteren waardoor ik uit het zwarte gat teruggeworpen wordt in het hier en nu, om vervolgens als het weer stil is terug te vallen in de donkerte, de diepte, het oneindige, de leegte...Mijn ouders denken dat ik niets hoor want ik communiceer op geen enkele manier. Maar het gekke is dat mijn gehoor kraakhelder is, terwijl al het andere zich af lijkt te sluiten van de buitenwereld.
Ondertussen heb ik koorts gekregen. De thermometer geeft 40,8 ℃ aan. Het is al laat en papa en mama moeten gaan. Mama en papa maken zich erge zorgen. Ik hoor ze praten met de verpleegkundige. “U kunt nu niks doen, wij zorgen goed voor haar. Probeert u zelf wat slaap in te halen. Jullie hebben het ook hard nodig.” Ik zie niemand maar ik hoor alles. En in gedachte zie ik het gezicht van mama voor me. Vol zorgen.. “Het kan nu 2 kanten op gaan” hoor ik de zuster zeggen. “We komen voor 0.00 uur vannacht nog even terug om te kijken hoe het gaat”, zegt mama. “Want ik kan nu niet rustig slapen als het zo slecht met haar gaat”.
Papa en mama zijn net weg en mijn temperatuur is ondertussen 41,2℃. Nu de stemmen van papa en mama verdwenen zijn en ik daardoor niet meer terug getrokken wordt naar het hier en nu gebeurd er ineens iets met me. Het is doodstil op de kamer en mijn lichaam lijkt zich los te koppelen van mijn geest. Ik voel me wegzakken in het ondertussen welbekende zwarte gat maar er gebeurd nóg iets. Als ik in het gat zweef zie ik ineens een andere opening verschijnen, een opening vol draaiende kleuren, warmte, licht, en ‘bloemige’ structuren? Ik kijk er met open mond naar, het voelt goed en het voelt rustig. Het voelt als een glimlach op een warme zomerdag. Als een omhelzing die nooit meer stopt. Als een warme deken die je opvangt. Het voelt als liefde op de toppunt van een verliefdheid. De opening lijkt groter te worden, maar het voelt alsof ik zelf kan beslissen om de stap erheen te maken. Gevoelsmatig weet ik dat als ik eenmaal deze opening in stap ik niet meer terug kan. Maar dat geeft niet, het is goed. Ik ga richting de draaiende kleuren, en ik lach. Sinds tijden voel ik me weer gelukkig. Ik wil weg uit het kale zwarte gat, ik wil weer voelen! Alles wil ik voelen; warmte, liefde, geluk. Ik wil ontsnappen aan de ellende van het afgelopen half jaar. Alle pijn, al het verdriet, alle zwaarte die het leven me gaf. Ik wil weg, ik kan niet meer. De kleurrijke opening lijkt dan ineens bijna zachtjes te zuigen. En ik hoef me alleen maar lachend mee te laten voeren door de warme bries. Ik hoef helemaal niets meer te doen. Maar iéts weerhoudt me nog. Het voelt alsof een minuscuul haartje me nog vasthoudt aan het zwarte gat. Ik kan nu volledig de mooie opening inkijken, het strekt zich volledig voor me uit. Ik kan alles zien maar toch kan ik niet de drempel over. Het zien van al dit moois maakt me volmaakt blij. En dan ineens…..voel ik me van al dit moois weggetrokken, ik ga het zwevende zwarte gat weer in en ik hoor ineens mama’s stem; “Hoe gaat het met haar, ze ziet er zo slecht uit”. De verpleegkundige zegt dat ze denken nu de juiste antibiotica gevonden te hebben en dat mijn temperatuur wat gedaald is naar 40,2℃. “We denken dat ze nu door het ergste heen is.” Ik probeer mijn ogen te openen, en voel dat er nog steeds een glimlach om mijn lippen ligt. Geestelijk voel ik me in een roes en nog steeds in extase. Ik vang de blik van mijn ouders. “Ze is wakker!” zegt mijn moeder. opgetogen; “Godzijdank, ik maakte me zo’n zorgen, maar je bent er weer.” Zachtjes knijp ik in haar hand en sluit mijn ogen weer. Het donkere gat is er nog steeds maar de kleurrijke, bloemige opening is verdwenen. Maar het geeft niet het is goed. Wat ik zag was prachtig en zal ik nooit meer vergeten. Mijn diepste dieptepunt is bereikt en liet me iets wonderschoons zien. Ik heb een tweede kans gekregen.... De piepjes van de infuuspompen brengen me steeds vaker in het hier en nu terug en tegen het aanbreken van de morgen voel ik een zonnestraal op mijn wang. Ik ben er nog..,ik ben er nog steeds. En voor het eerst sinds tijden ben ik zo intens trots op mezelf en mijn lichaam. Ik wil leven, lachen en weer sterk worden, en alles overwinnen. En wat er ook nog gaat gebeuren in mijn leven, er is ALTIJD een positieve draai aan te geven. Ik voel me mentaal sterk, nu mijn lichaam nog...©
LEEF mensen, LEEF!
Reactie plaatsen
Reacties
Blij dat je er nog bent🍀
Wat een hel, wat een kracht en wat een optimisme, ik ben heel blij dat je er nog bent! 😘
Blij dat je leeft!
Zo dit kwam even binnen lieve Liset🥲😔
Blij dat je er nog bent 🥰😘
Ademloos gelezen. Bedankt voor het delen van deze indrukwekkende ervaring. Veel sterkte met het herstel.
Pff. Ik heb net als jij ook op het randje gebalanceerd. Na mijn 3e kuur ging het helemaal fout. Koorts tot bijna 42. Na een week ongeveer begon ik weer dingen op te merken en te voelen. Tijdens die week schijn ik wartaal te hebben gesproken. De ervaring die jij hebt gehad, heb ik niet. Maar mijn maatje Janny sprak vlak voor ze stierf over precies hetzelfde. Ze had de middag geslapen en zag ook kleuren, licht en werd blij wakker, 's avonds stierf ze. Het gaf ons op dat moment veel troost. Ik ben blij dat je dit verhaal hebt willen vertellen lieve Lysette. Hou van je. ❣
Liset, blij en dankbaar! Veel herkenning! Maar ook blij dat ik je heb ontmoet, ik hoop dat er nog veel ontmoetingen zullen volgen! Het ga je goed
Gelukkig waren de kleurtjes niet sterk genoeg je mee te nemen en ben je er nog. Gelukkig heb je hier weer kleur kunnen vinden
Veel herkenning trouwens. Ik heb geen bewuste herinneringen aan mijn ziekte periode, maar uit alle verhalen kwam vaak naar voren dat ik wekenlang torenhoge koorts had. Volledig apathisch was ik dan. Paar keer kantje boord.
Allemaal goed gekomen.
Dank voor het indringende verhaal. Geniet van Pasen!!
Lieve Lysette, het zware en de hoge koorts herken ik. Na zulke koude rillingen en 7 dekens verder werden de dekens abrupt van mijn bed getrokken door de dienstdoende arts. De koorts van 41.7 moest naar beneden. Ik bleef rillen en had niet de kracht te protesteren.
De ervaring mbt de wonderschone afslag heb ik niet gehad maar wat ben ik blij je hier op aarde te hebben ontmoet en nog vele ontmoetingen zullen volgen. (((Hug)))
Pffffff heftig zeg , maar ik ben wel heel blij dat je er nog bent , je bent een mooi lief mens ❤️😘
Ademloos.
Wat een aandoenlijk stukje.
Kan me voorstellen dat je zoiets voor jezelf wilt houden.
Maar toch zouden dit veel meer mensen moeten weten.
Fijn dat je dit met ons wilde delen.😘
Heftig verhaal! 💐
Hij kwam binnen, maar wat n “powerwoman” ben jij. Mooi dat je de kracht had om niet naar die kleuren te gaan. Hoop dat we weer snel samen kunnen zingen. 🍀💪😘
Gadver, ik heb dit mij operatie gehad, nooit met iemand over gepraat tot ik werd geïnterviewd voor mijn verhaal in een boek.(leven na kinderkamer van Valerie strategie)
Duurde even voordat ik het durfde te lezen, met jouw aankondiging had ik al zo'n gevoel dat dit het verhaal zou zijn. En waarom durfde ik het niet..... was bang wat het met mij zou doen. Ik heb namelijk hetzelfde meegemaakt alleen weet er zelf niks van, maar blijkbaar al gaande het verteld aan m'n ouders toen ik op de ic lag. Een paar mnd terug het herbeleefd tijdens een hypno sessie. Bijna precies (Althans het gevoel) van wat jij beschrijft.
Achteraf had ik niet bang hoeven zijn het doet me goed om het te lezen en het neemt me weer even terug naar binnen in mezelf. Dank je wel voor het delen!!
En heftig moment geweest in een al zo ingewikkelde/ heftige tijd😘
Lieve lisette ,
Wat een verhaal weer . Heftig hoor! Hoop dat je hier nog lang vele mooie gebeurtenissen mag mee maken . Wat ben jij een kanjer😘
Wat een heftige maar bijzondere ervaring! Heel indrukwekkend, iets wat je altijd bij zal blijven...
mooi verteld!
Prachtig verhaal. Ik ben super blij dat je toen niet doorgelopen bent!!! Xxxxx