36. En nu..?

Gepubliceerd op 2 mei 2021 om 12:00

Ting- ting- ting, het geluid van de tram belletjes dringt zachtjes mijn oren binnen. 

Het, voor mij ondertussen, zo bekende geluid zorgt er voor dat ik meteen weet waar ik ben zonder mijn ogen te openen. Met mijn ogen dicht lig ik op mijn linkerzij. De voor mij zo bekende chemische geur van alcohol, pleisters en verband dringt net als elke ochtend mijn neus binnen, maar toch ruikt het vandaag anders. In plaats van walging voor deze geur voel ik iets anders in mijn lichaam. Ik weet alleen niet wat? Ik scan mijn lichaam met, nog steeds, mijn ogen dicht. Waar heb ik pijn? Ben ik misselijk? Nee, niets van dat alles voel ik.

De zuster komt binnen en roept een vrolijk goedemorgen en ritst de gordijnen open. Ik doe net alsof ik nog slaap. Ik wil niet praten. Ze verdwijnt weer even snel als ze binnen kwam. Ik draai me zuchtend op mijn rug en open langzaam mijn ogen. Ik kantel mijn hoofd iets achterover en kijk door het raam naar buiten. Ik zie takken van de boom voor mijn raam met diepgroene bladeren. Dezelfde boom zag ik maanden geleden met kale takken tegen mijn raam aan tikken. Maar nu is de boom volop in bloei. Logisch want het is ondertussen juli 1986. De zomer komt eraan.

Weer hoor ik de tram en ik hoor lachende stemmen buiten voorbij lopen. Het plat amsterdamse accent is ook al zo vertrouwd voor me geworden. Ik hoor vogels fluiten en een fietsbel rinkelen. Ik haal diep adem en laat de lucht langzaam uit mijn mond weer verdwijnen. Vandaag is alles anders. Maar waarom voel ik mij zoals nu? Leeg, hol, en een beetje bang?

In de verte hoor ik kopjes en borden rammelen, een teken dat het ontbijt er aan komt. De deur zwiept open en de zuster komt binnen en roept druk en met een plat accent vrolijk naar me. “Je bent zeker wel dolgelukkig? Dit is de dag waar je zo lang naar hebt uitgekeken! Eindelijk is het dan zover.” 

Stilletjes en witjes zit ik ondertussen rechtop in mijn bed. De deur gaat weer dicht en er staat een boterham en een beker melk op mijn nachtkastje.

Ze heeft gelijk, ik heb hier zo lang naar uitgekeken en ik zou dolgelukkig moeten zijn…

Maar waarom ben ik dat dan niet? Het is vandaag een grote dag! Mijn chemotherapie zit er op. De hele behandeling is klaar. Alles zit er op. En ik voel me verdrietig...Ik kijk naar mijn krukken die in de hoek van de kamer staan, mijn rolstoel staat er naast. De dekens die over mijn onderlichaam liggen sla ik terug en ik kijk naar mijn been. Mijn ‘gezonde’ been is een dun wit stokje waar geen vlees meer aan zit, mijn omkeerplastiek ligt op een kussen en ziet er nog steeds raar uit. Misvormd vind ik het en ik mis mijn been zoals ie was. De eerste stap na alle chemo’s is leren lopen met een beenprothese. Het bot van de omkeerplastiek moest eerst helen voor het belast mocht worden. Over een paar weken ga ik een week naar het revalidatiecentrum om weer te leren lopen. ‘Geamputeerd’, het klinkt nog steeds alsof het niet over mijn been gaat. Ik sla de dekens weer terug.

Mijn lichaam is moe, uitgemergeld en zwak. Artsen feliciteren me en zeggen dat ik thuis aan moet gaan sterken en dat is het dan. Er wordt eigenlijk verder nergens meer over gesproken? Dit zorgt er voor dat ik me verloren voel. Verloren tussen wal en schip. Ik zit vol met dingen die ik meegemaakt heb maar iedereen verwacht nu vooral van mij dat ik blij ben dat alles achter de rug is?  En school? Ik zit in de zesde klas maar ben blijven zitten dit jaar omdat ik natuurlijk niet naar school ben gegaan. Dus ik moet dit jaar over doen. Moet ik na de zomervakantie al daar heen? Ga ik dan in een rolstoel naar school? Dan kom ik in een klas met vreemde die mijn verhaal niet kennen?

Al mijn klasgenoten van dit schooljaar gaan naar de middelbare school. Vlak voor de zesde kuur heb ik iedereen nog gezien want ik ben op bezoek geweest bij hun schoolkamp in de bossen. Ik in mijn rolstoel en kijkend naar hun terwijl ze aan het rennen en sporten waren. Ze hadden een paar kleine optredens voor mij gedaan waar ik van genoot. Het was zo fijn om bij ze te zijn en om me weer even onder leeftijdsgenoten te bevinden. Toen we weggingen moest mama me helpen om de auto in de komen.

Iedereen stond te kijken en ik besefte me ineens dat ik ‘anders’ was dan hun en dat ik nooit meer dezelfde zou worden. Die gedachte is bij me gebleven en dat maakt me bang voor de toekomst. Alles is anders geworden. Het voelt als een donkere wolk in mijn hoofd. Ik kan er niks aan doen, het is er gewoon. 

De deur gaat open en papa komt binnen. Mama is thuis om ons op te wachten. Papa kijkt blij en opgelucht, ik slik stevig en duw de wolk in mijn hoofd weg en zet een lach op. Hij helpt mij met aankleden en ondertussen zijn we stil. Hoe moet het straks als papa weer aan het werk gaat? Dan is hij elke dag weer weg, en moet ik alles zelf gaan doen. Ik ga hem dan zo missen en kan ik het wel alleen? Ik schud zachtjes mijn hoofd en voel tranen opwellen van onzekerheid en angst. Weer slik ik ferm. Niet nu. Ik moet blij zijn, ik mag tenslotte naar huis? En ja ik vind het fijn om weer naar huis te gaan en in mijn eigen bedje te liggen. Alhoewel ik in dat bedje zoveel nare dingen heb meegemaakt. Zal dat bed ooit nog fijn en vertrouwd gaan voelen? Zal ik in gedachte altijd de emmer naast mijn bed zien staan? Als ik in de gang sta zal ik dan de brancard elke keer zien die me naar Amsterdam bracht omdat het zo slecht ging? Zal de kerstboom in de huiskamer me ooit nog gelukkig laten voelen? 

Als ik aangekleed ben eet ik mijn boterham op en neem ik goed de omgeving in me op. Ik lig nog steeds in de isolatiekamer. Het is niet druk op de afdeling en de zuster zei me dat ik hier gezelliger lag dan op een grote zaal die helemaal leeg is. Dus mijn laatste twee weken bracht ik hier door. 

Alles wat ik zie print ik in mijn gedachte om vervolgens nooit meer te vergeten. Altijd heb ik al een fotografisch geheugen gehad. Ik kan mij nog dingen herinneren van toen ik heel klein was. Met die gave ben ik nu niet blij meer. Wat zou het fijn zijn als ik deze hele periode kon vergeten. Gewoon alle beelden in een laatje in mijn hoofd stoppen en vervolgens nooit meer open doen. Maar iets in mij zegt dat dat niet gaat lukken. Ik kijk naar de rode plastic beker op het nachtkastje met de orchidee er naast. “Voor de gezelligheid”, zegt mama elke keer als ze hem op mijn nachtkastje neerzet. Vanaf nu haat ik orchideeën. Ze horen bij deze periode. De gele kamer met de gele accenten, ik haat vanaf nu geel. Ik haat alles wat mij doet herinneren aan deze vreselijke periode. Ik haat de infuuspaal, de beterschapskaarten, alles, alles , alles. Ik voel mij boos en verdrietig tegelijk. 

Maar ik moet glimlachen want ik moet blij zijn dat het voorbij is en ik naar huis mag? Dat zegt tenslotte iedereen om me heen toch? Zou er íemand zijn die begrijpt wat er in mij omgaat op dit moment?  

De verpleegkundige komt binnen en haalt mijn infuus eruit; “Zo, nu moet je het weer allemaal alleen gaan doen. Zelf drinken en flink eten”, zegt ze tegen me. Ik knik en voel mijn gemaakte glimlach trillen. Ik voel me zo in de steek gelaten, ineens moet ik alles alleen gaan doen maar niemand zegt me hoe. Dokter Voûte  komt ook binnen en geeft me een schouderklopje; “goed gedaan hoor meid! Je deed het toch allemaal maar mooi. En nu ben je klaar, lekker naar huis en ik zie je met de volgende controle weer.”  Een warme hand om de mijne en weg was hij. Maar...ik heb toch helemaal niks gedaan? Alleen maar in bed gelegen en de chemo’s door gekotst? Ik had verder weinig keuze... toch? Al de infusen, de bloedrode Adriamycine, de doodskop op de rode zak om de chemo fles aan het infuus, ik had geen keuze? Er is nooit aan mij gevraagd wat ik wilde. Nooit gevraagd wat ik ervan vond. Nooit heb ik het idee gehad dat ik enige medezeggenschap over de kanker had. Of dat ik zelf enige invloed op de kanker kon uitoefenen? Botkanker heeft ook nooit gevraagd aan mij of hij welkom in mijn lichaam was. Het kwam gewoon en ik moést er maar mee dealen, of ik dat nou wilde of niet. Daar is toch niks goeds aan? Het was dood gaan of de behandeling ondergaan. Meer smaken waren er niet...ook daar is niks knaps aan. Toch? 

En mijn ervaring van twee weken geleden toen ik zo’n hoge koorts had en het kleurrijke bloemige gat zag...het feit dat ik het gat niet in stapte was geen bewuste keuze. Het gebeurde gewoon niet. Toch? Ik heb het er met niemand over gehad want ik weet niet hoe ik het moet uitleggen en waarschijnlijk denken mensen vast dat ik het gedroomd heb. Alleen ik weet dat dat niet zo was.

“Nou daar gaan we dan”, zegt papa en hij duwt mijn rolstoel de deur uit, ik pak de deurstijl vast als we er doorheen gaan en ik draai me nog één keer om. Ik zie het beslapen bed in het midden van de kamer staan met de infuuspalen er om heen en alle apparaten aan de muur. De box ziet er nu bijna vredig uit als het zonnetje door het raam naar binnen schijnt. De groene bladeren aan de wuivende takken lijken me toe te zwaaien. Ik ben veranderd voel ik. Het meisje van 7 maanden geleden is er niet meer en ik laat haar hier achter. Het vrolijke meisje van 11 zonder rugzak sluit ik in gedachte in deze helse kamer op. Het meisje van 12 met de tè zware rugzak zit in de rolstoel met haar hand tegen de deurstijl aan, twijfelend welke kant ze op moet maar tegelijk beseffend dat er geen keuze is. Het wordt nooit meer hoe het was. Bleek en mager zakt mijn hand van de deurstijl, mijn hoofd is gebogen en mijn schouders in elkaar gezakt.

Papa duwt de rolstoel naar de gele liftdeuren. Diezelfde gele deuren die zich maanden geleden voor het eerst opende en mij zicht gaven op deze afschuwelijk oncologie afdeling met de kale grauwe kinderen die met serieuze gezichtjes op driewielers rond fietste. Nu ben ik één van hen.

Hij drukt op het knopje en kijkt me met een blij en ineens jong gezicht aan. “Ben je blij?” vraagt hij verwachtingsvol aan me. Ik kijk hem recht in zijn ogen aan en klamp me een paar seconde aan zijn ogen vast voor ik antwoord geef. Ik recht mijn schouders en mijn hoofd. Mijn kin hef ik een tikkeltje te ver de lucht in en mijn lippen krullen zich tot een geforceerde glimlach ; “Ja ik ben blij”... 


 

 

-Neeeee, mijn verhalen stoppen nu niet hoor! Ik heb nog zoveel te vertellen! Maar er loopt ook een mooi project dat later dit  jaar bekend zal worden, maar wat nu ook mijn aandacht even nodig heeft. Het kan dus zijn dat er af en toe wat weekjes tussen zullen zitten maar ik ben nooit weg. Ik blijf jullie op de hoogte houden van het wel en wee na kinderkanker. Want als je genezen bent dan ben je er nog niet. En daar mag en beter gezegd 'moet' ook aandacht voor zijn. En daar zal ik mij sterk voor maken op welke manier dan ook. Wordt vervolgd.

LIefs❤


« 

Reactie plaatsen

Reacties

Paul
een jaar geleden

💖

Nicolette
een jaar geleden

Succes met jouw mooie project💜😘

Corry Luijten
een jaar geleden

Wat ben je toch een sterke vrouw ❤️😘

Jaap
een jaar geleden

Nee, nog verder schrijven please.
Ik vond de periode van weer meedoen met leeftijdsgenoten ook best heel ingewikkeld.
Ik hoop dat jij daar ook verhalen over hebt.
🍀🍀

Es Radstaak-Brookman
een jaar geleden

Lieve, lieve kleine en grote Lysette wat ben ik rete trots op jou!

Monique
een jaar geleden

♥️

Zwannie
een jaar geleden

Tja ..... en dan inderdaad. Mijn ervaring is dat je er nog een tijdje over mag praten, maar dan is het gedaan. Letterlijk heeft iemand, nog geen half jaar nadien, tegen mij gezegd "omdat je nog leeft ben jij zeker wel erg gelukkig en blij". Terwijl je nog rouwt om alles was er niet meer is. En de opmerking "nu niet meer zeuren hoor, er zijn zoveel die het slechter hebben".
Tja......

Jessica bastiaansen
een jaar geleden

Lieve lysette ,
Wat schrijf je toch mooi . Wat ben jij een kanjer 😘

Gitty
een jaar geleden

Weer een prachtig stukje tekst. Wat kan je dat goed! Ik hoop dat je het bundelt en uitgeeft in een echt boek. Ik zou het heel erg promoten!
Dat deel dat je de zaal uit rijd en toch de deurstijl vastgrijpt; je weet niet waarom, maar op dat moment is dat even iets waar je WEL een keus in hebt, dus is het misschien niet logisch maar ik snap het wel.. succes met je bezigheden ❤️

Ciska
een jaar geleden

Weer zo mooi geschreven. Jij hebt echt talent als n author. Veel liefs xxx

Addie Roodenburg
een jaar geleden

Lieve Lysette,
Goed dat ik er nu een klein beet weet van heb wat jij hebt doorgemaakt .
Wat schrijf je dat mooi.
Blij dat je het met ons deelt
Ik denk dat ieder van ons die kinderkanker heeft gehad ook weer terug naar zijn of haar ervaringen heeft gekeken.
Voor mij was het goed om ook weer even terug in de tijd te gaan waar ik nooit over heb kunnen praten.
Je bent een topper.
😘

Dorien
een jaar geleden

Ik zat er weer helemaal in...... Na 4 mnd continue in het zkh liggen ik weet niet eens meer hoe het soort van afscheid toen ging. Lag er zo weer met momenten maar toen meer in Tilburg dan Nijmegen.... maar die switch van zkh naar thuis was een 2e hel om doorheen te worstelen. Ben benieuwd naar je verhalen verder, maar ook heel benieuwd naar dat andere project!!

Huibert Branderhorst
een jaar geleden

Dank je! Succes met het project en ik blijf je volgen! (in de goeie zin van het woord natuurlijk☺💐

Han
een jaar geleden

Wat heb je alles weer mooi verteld ! Natuurlijk ben ik erg benieuwd naar het vervolg , en andere verhalen.."