Het is tijd voor de 4e chemokuur. Dezelfde riedel als alle vorige keren is weer aangebroken. Slapen in het grote bed, koffer pakken, voelbare spanning in huis, in de auto naar Amsterdam. Staren uit het raam, de grachten voorbij zien komen, Artis, de misselijkheid die opkomt, de brug over en dan parkeren achter het Emma Kinderziekenhuis. Er is alleen 1 verschil met alle andere, eerdere kuren; ik kom nu met 1 been hier binnen. Voor de buitenwereld ben ik nu ook zichtbaar ‘anders’.

Het is dinsdag 25 maart 1986. Bijna 3 weken na de operatie. Nog steeds lig ik in het ziekenhuis. Ik heb al heel wat kinderen op mijn zaal naar huis zien gaan, opgetogen en met ballonnen en kaarten in de hand vertrokken ze lachend naar huis. Ik zwaaide opgetogen terug en was blij voor de kinderen, maar als ze weg waren bleef ik achter in de stilte… En dat vond ik niet makkelijk. Wat ook lastig blijft, is dat ik kaal en geamputeerd hier op zaal lig en er eigenlijk geen oncologie (kanker) patiënten hier liggen. De andere kinderen komen voor verwijdering van amandelen of een operatie aan een gebroken been of iets dergelijks. Relatief kleine ingrepen waarvan de kinderen nauwelijks ziek zijn. Het zorgt er wel voor dat ik weer een beetje deel mag nemen aan de ‘normale’ wereld. De wereld van niet ziek zijn en ik hoor de kinderen met elkaar hun problemen bespreken over een onvoldoende van school of vriendjes en vriendinnetjes, eerste liefdes en hoe stom hun vader of moeder wel niet is. Ik hoor het aan en af en toe komt er een glimlach om mijn lippen. Mijn pijn is te doen en ik voel me niet misselijk. Mijn energie komt elke dag een beetje meer terug naarmate de chemo’s langer geleden zijn. Ik mag nu elke dag in de rolstoel en ik heb vanmorgen voor het eerst met krukken gelopen. Als ik goed genoeg met de krukken overweg kan mag ik misschien wel naar huis? In ieder geval eventjes tot de 4e chemokuur weer begint…

Dag 14. Het is twee weken geleden dat mijn been eraf ging. Precies 14 dagen  geleden verdween mijn knie, een stuk van mijn onderbeen en bijna mijn gehele bovenbeen, uit mijn leven. Om vervolgens nooit meer terug te komen. Wat overbleef is een misvormd mini beentje met een voet die achterstevoren op kniehoogte zit. De artsen die ‘s morgens visite lopen en uiterst enthousiast reageren als ze mijn kleine been zien, maken hoge kreetjes van blijdschap. “De operatie is zo goed gelukt! Je zal wel blij zijn! Fijn hè dat niet je hele been eraf hoefde en dat je nu toch nog een stukje been van jezelf hebt. Goed dat je deze keuze hebt gemaakt." En met een duim omhoog lopen ze lachend weer weg… Waarom ziet niemand mij? Waarom ziet niemand wat er in mijn hart om gaat? Ik wilde deze keuze helemaal niet hoeven maken, ik heb deze keuze gemaakt omdat ik me gedwongen voelde door mijn omgeving. Een keuze omdat kanker uit mijn lichaam gehaald moest worden. Niet omdat ik daar ook maar enige zeggenschap in had. Ik moét blij zijn omdat ik geen uitzaaiingen. Ik moet blij zijn dat ik een omkeerplastiek heb die goed gelukt is. Ik moet blij zijn dat ik nog leef. Ik moet blij zijn omdat.....maar ik ben niet blij.  Ik voel me van binnen èn van buiten gehavend. Kaal, lelijk, extreem dun, een been wat nooit meer normaal zal zijn, een ander been die totaal niet meer functioneert zoals het hoort. Nooit meer rennen, nooit meer korte jurkjes met blote benen, nooit meer trots op mijn haar, nooit meer zoals het was, nooit meer de oude Liset, nooit meer zoals vroeger. Gewoon normaal….

Het is vrijdag 14 maart. Ik lig nog steeds in het OLVG en we zijn nu 9 dagen na de grote operatie. Vandaag wordt het gips van mijn omkeerplastiek vervangen. De doktoren willen de wond onder het gips bekijken. 

De luide krak is het gipskorset dat aan de bovenkant in twee stukken breekt. Eindelijk lucht! Mijn heupbotjes voelen schrijnend en brandend aan. Ze zijn helemaal kapot geschuurd. Ik heb ook totaal geen vet op mijn botten. Er worden dikke proppen watten op mijn botjes gelegd en het korset wordt met een zwachtel verband weer bij elkaar gehouden.

Het is erg licht. Een felle zon valt door het raam op mijn gezicht. De afgelopen nacht lijkt ver weg. Ik kan nu een beetje zien wat er om me heen staat. Heel veel apparaten met spuiten erin, veel monitoren, infuuspalen, en alles piept of maakt geluid. Ik kan niet veel bewegen. Mijn handen zitten vol met lijnen van het infuus en mijn hoofd kan ik ook amper bewegen. Er zitten ook infusen in mijn beide halsslagaders. En het gipskorset om mijn been en heupen belemmert ook elke beweging. Maar het geeft niet, ik ben nog roezig en wil het liefst slapen. 

“Liset wiebel eens met je tenen? Liset, ben je wakker? Kijk me eens aan, wiebel eens met je tenen?” Ik vlieg omhoog uit een hele donkere put. Steeds hoger en hoger, er is niets om heen, alleen donkerte en stilte. Mijn lichaam voelt zwaar, maar ik voel niets. Geen pijn, geen ongemak. Ik vlieg hoger en hoger en ineens...ben ik eruit. Ik ben uit de donkere diepe put en ik zie ineens een fel licht en dr. van der Eijcken. Hij staat aan mijn voeteneinde met een blauw mutsje op zijn hoofd en een blauw schort voor. Zijn gehandschoende handen zitten onder het bloed en hij kijkt me met zijn warme ogen vriendelijk aan. “Kun je je tenen bewegen?”, vraagt hij? Ik weet het niet. “Goed zo, heel goed gedaan meisje, ga maar weer lekker verder slapen”, zegt hij terwijl hij tevreden knikt. En meteen voel ik mezelf achterover in de diepe put vallen. Alsof ik een harde duw van voren krijg en ik achterover struikel. Ik val dieper en dieper en verlies steeds meer het bewustzijn. De narcotiseur laat me weer heel diep slapen zodat de chirurg weer verder kan gaan met de operatie. De zenuwstreng is behouden en alle bloedvaten, spieren en pezen zijn weer aan elkaar gemaakt. De chirurg wilde weten of alles naar behoren werkt voordat hij het been weer dicht kon hechten. De operatie is geslaagd. De omkeerplastiek is uitgevoerd.

We lopen door de deuren van een heel erg groot ziekenhuis. Een onbekend ziekenhuis; het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis in Amsterdam. Hier word ik morgen geopereerd. Dit ziekenhuis ziet er heel anders uit dan het Emma kinderziekenhuis. Veel groter en veel grauwer. In het Emma kinderziekenhuis is alles geel. Hier is alles grijs. Mama, papa en ik zijn met zijn drieën. Dat voelt een beetje vreemd want meestal zijn papa en ik alleen als we voor de chemotherapie naar het ziekenhuis gaan. Nu is mama er bij. En daar ben ik blij om. Papa duwt me door de gangen in mijn rolstoel en met de lift zoeven we een heel eind naar boven. ‘Afdeling chirurgie’ zie ik op het bordje naast het liftknopje staan. Op de afdeling worden we naar een kamer gebracht. Ik zie 4 bedden staan. Wederom lig ik met andere kinderen op 1 kamer. Maar dit keer voelt het anders. Alle kinderen hebben haar op hun hoofd. Alle kinderen zien er gezond uit. Behalve ik. Ik heb het bed achter de deur. Toeval? Het maakt mij niet zo uit, want hier kan ik niet op de gang kijken. De sfeer op deze afdeling is zo anders dan op de afdeling oncologie. Het is veel drukker en het voelt heel vreemd aan. Het is net alsof het tempo hier iets te hoog ligt voor mij? Er ligt niemand in bed op de kamer, iedereen loopt rond, er is bezoek, en er wordt hard gepraat. Ik zie een kind met arm in het gips en een meisje met een kraag om haar nek. Vandaag krijg ik het vaatonderzoek. Ze gaan, voordat ze morgen aan de grote operatie beginnen, bekijken of de tumor niet mijn zenuwstreng en mijn grote slagader aangetast heeft. Anders wordt het morgen alsnog een algehele amputatie. Ondanks al onze moeite die we erin gestoken hebben.