We lopen door de deuren van een heel erg groot ziekenhuis. Een onbekend ziekenhuis; het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis in Amsterdam. Hier word ik morgen geopereerd. Dit ziekenhuis ziet er heel anders uit dan het Emma kinderziekenhuis. Veel groter en veel grauwer. In het Emma kinderziekenhuis is alles geel. Hier is alles grijs. Mama, papa en ik zijn met zijn drieën. Dat voelt een beetje vreemd want meestal zijn papa en ik alleen als we voor de chemotherapie naar het ziekenhuis gaan. Nu is mama er bij. En daar ben ik blij om. Papa duwt me door de gangen in mijn rolstoel en met de lift zoeven we een heel eind naar boven. ‘Afdeling chirurgie’ zie ik op het bordje naast het liftknopje staan. Op de afdeling worden we naar een kamer gebracht. Ik zie 4 bedden staan. Wederom lig ik met andere kinderen op 1 kamer. Maar dit keer voelt het anders. Alle kinderen hebben haar op hun hoofd. Alle kinderen zien er gezond uit. Behalve ik. Ik heb het bed achter de deur. Toeval? Het maakt mij niet zo uit, want hier kan ik niet op de gang kijken. De sfeer op deze afdeling is zo anders dan op de afdeling oncologie. Het is veel drukker en het voelt heel vreemd aan. Het is net alsof het tempo hier iets te hoog ligt voor mij? Er ligt niemand in bed op de kamer, iedereen loopt rond, er is bezoek, en er wordt hard gepraat. Ik zie een kind met arm in het gips en een meisje met een kraag om haar nek. Vandaag krijg ik het vaatonderzoek. Ze gaan, voordat ze morgen aan de grote operatie beginnen, bekijken of de tumor niet mijn zenuwstreng en mijn grote slagader aangetast heeft. Anders wordt het morgen alsnog een algehele amputatie. Ondanks al onze moeite die we erin gestoken hebben.
Ik ben nerveus en pluk een beetje aan mijn droge lippen. Ik kijk met grote holle ogen om me heen. Mijn pruik zit op mijn hoofd. Gelukkig zien de andere kinderen niet dat ik eigenlijk heel erg kaal ben. Ik ben een beetje bang voor het vaatonderzoek. Ik ga hiervoor niet onder narcose. En daarom ben ik bang voor pijn. Een uur later word ik opgehaald en naar de onderzoekskamer gebracht.
Het vaatonderzoek is achter de rug. Ik kreeg een pilletje waar ik een beetje slaperig van werd en toen kon het me eigenlijk niet zoveel meer schelen wat ze gingen doen. Het onderzoek deed een beetje pijn maar ik kan me er eigenlijk niet meer zoveel van herinneren.
Gelukkig maar. Uit het onderzoek is niet heel veel duidelijkheid gekomen. De tumor zat erg dicht tegen de zenuwstreng aan. Ze weten nog niet zeker of de omkeerplastiek plaats kan vinden. Ze hebben met papa en mama afgesproken dat ze morgen gaan beginnen met de operatie en dan ter plekke bij het open maken van mijn been besluiten wat ze gaan doen. Omkeerplastiek of gehele amputatie.

Ik heb daar vrede mee, want in mijn hoofd heb ik nog steeds besloten om een week na de omkeerplastiek alsnog een gehele amputatie te doen. De dokter weet dit en heeft gezegd dat als ik dat echt wil, ze dat ook zullen doen. Maar eerst wil hij, dat áls de omkeerplastiek plaats kan vinden, ik dat probeer. En dat vind ik goed. Ik lig een beetje te soezen in bed en papa en mama moeten gaan. In dit ziekenhuis zijn de bezoekuren ook weer een stuk strenger en het bezoekuur is nu afgelopen en dus nemen we afscheid. Morgen is DE grote dag en ineens voel ik angst. Papa en mama mogen niet weg, ik wil niet geopereerd worden, mijn been mag er niet af, ik wil hier niet alleen blijven. Ik wil niet! Ik huil en zeg dat ze niet weg mogen. Het voelt alsof er dan geen weg meer terug is. Maar het moet...ze moéten gaan. Alle ouders moeten weg, dus hun ook. Papa fluistert nog in mijn oor dat als het straks echt niet gaat ik vast wel mag bellen van de zuster. Bij de balie staat een telefoon. Dat stelt me gerust. En ik knik. Bij de deur zwaaien ze nog een keer en dan lopen ze weg. Ik ben alleen, althans, samen met de 3 andere kinderen. De 3 andere zijn ouder dan ik ben. En ze zijn druk. Ik ben moe...de tv staat nog hard aan..en het geluid om me heen stoort me enorm. 1 Voordeel...in dit ziekenhuis hebben ze een knopje waar je op kunt drukken en dan komt de zuster er aan. Tevens kan je bed elektrisch omhoog en omlaag. Dat is fijn! Ik draai me om in bed en sluit mijn ogen. Mijn pruik houd ik op. Niemand hoeft te weten of te zien dat ik kaal ben. Ik probeer te slapen, des te sneller is het morgen en overmorgen en dan is alles achter de rug. De zenuwen gieren door mijn buik en ik ben bang voor het onbekende. Wat gebeurd er met me als ik zie dat mijn been deels eraf is en er raar uit ziet? En ga ik pijn krijgen? De dokter heeft me verteld dat, als het een omkeerplastiek wordt, de operatie wel 6 uur kan duren. De biopsie duurde maar een half uurtje en toen was ik daarna weer klaarwakker, hoe zal het nu gaan? De tijd tikt langzaam voorbij en de kamer wordt wat rustiger.
Iedereen ligt nu in bed, klaar om te gaan slapen. Het licht is uit en het is donker. Ik kijk op mijn wekker, het is 22.30. Er komt een zuster binnen en ze loopt naar mijn bed, ze knipt het lichtje boven mijn bed aan. En ze trekt de gordijntjes om mijn bed dicht. Die gordijntjes zijn ook heel fijn, want je hebt dan tenminste een beetje privacy. “Ik kom je been even jodiumen voor de operatie morgen.” Ze trekt de dekens van mijn benen af en pakt een flesje met bruin/geel spul in haar handen en giet deze op een grote wattenbol. Daarna wrijft ze mijn hele been hiermee in. Mijn been wordt geel. “Dit moet de hele nacht blijven zitten en morgen doen we het nog een keer”, zegt ze. Ik knik en slik, het voelt nu allemaal zo ‘echt’. Het gaat echt gebeuren...morgen…
Als de zuster klaar is krijg ik nog een doorzichtig mini bekertje gevuld met pillen in mijn handen gedrukt. “Neem je deze even in”, dat is belangrijk voor de operatie van morgen”. Ik knik weer en kijk in het bekertje. Het zijn er veel. Roze, gele, witte, grote en kleine pillen. Ik kijk de zuster aan; “ik neem ze zo in, is dat goed? “ De zuster knikt en doet mijn nachtlampje uit. Ze loopt zachtjes de kamer uit. Ik zet het bekertje op mijn nachtkastje en ik moet ineens weer denken aan de eerste keer dat ik een pil in zijn geheel moest doorslikken…
“Liset, je moet nu slikken, hup slikken, snel, dit is niet goed voor je slokdarm. Toe nou!” Naast mijn bed staat gele vla, 7 up, water, limonade, yoghurt met limonade, en nog meer. Er staan 2 zusters te zeggen wat ik moet doen. En dat is nu vooral slikken. Maar hoe ik ook slik, ik krijg deze pil niet weggeslikt. Ik mag alleen naar huis als ik leer om pillen door te slikken. Veel pillen en vooral grote langwerpige pillen. Dat zijn capsules en daar zit vooral de antibiotica in. Alles wat ik nu via het infuus krijg moet thuis via een pil naar binnen en dus heb ik deze ochtend ‘les’ in pillen slikken. Ik leg een klein pilletje op mijn tong. De zuster zegt precies hoe ik het moet doen, maar als ik een slokje drinken neem, dan is mijn slokje weg maar t pilletje ligt nog op mijn tong. De zuster zegt dat ik het niet goed doe en dat ik het nog eens moet proberen. En dat doe ik, en nog een keer, en nog eens. Uiteindelijk voel ik dat het pilletje in mijn mond zacht wordt en oplost. Als ik weer een slokje drinken neem voel ik dat ie weg is. Vol trots doe ik mijn mond open en laat zien dat ie weg is. “Ja zo kan ik het ook”, zegt de zuster, “als je maar lang genoeg wacht”. We gaan nu een capsule proberen. Ik krijg een grote rubberachtig voelende capsule in mijn hand. Hij heeft 2 kleuren en er staat een nummer op gedrukt. Moet ik dit in mijn mond stoppen? Het lijkt wel plastic. Het voelt een beetje onnatuurlijk om zo’n stukje plastic door te slikken? Wederom krijg ik het ding niet weg. Met slokjes drinken niet, met vla niet. Ik heb altijd de neiging om te kauwen op vla en dat is lastig met een capsule erbij. De zusters worden ongeduldiger en er wordt van alles tegen me gezegd om het ding weg te krijgen. Het gaat...niet. En dan voel ik dat ook dit ding zompig wordt, het plastic dingetje wordt steeds zachter en dan voel ik ineens zacht poeder in mijn mond. Ik ben er blij om want zo gaat het een stuk makkelijker! Ik zeg het opgetogen tegen de zusters en ineens doen ze een beetje paniekerig. “Dit mag niet in aanraking komen met je mond en je slokdarm. Dit mag pas open in je darmen.” Ik zet de beker drinken aan mijn lippen en ik drink en drink. Ja hoor, het is weg. Rubberen omhulsel én poeder. Ik ben trots. De zusters moedeloos, want dit was niet de goede manier. Mijn mond en tong branden een beetje. Ik moest nog maar goed oefenen zeiden ze. En dat deed ik, de volgende dag samen met papa. De hele dag, en toen ineens floep….was het pilletje weg...op de goede manier...en mocht ik naar huis.
Ik gniffel een beetje terwijl ik nu kijk naar het bekertje op het nachtkastje. Die paar pillen daar draai ik nu mijn hand niet meer voor om. Ik ga rechtop zitten en ik schud de pillen op mijn bed om. 1 Voor 1 pak ik ze en stop ze in mijn mond. Ik zet een beker water aan mijn lippen en slik ze keurig weg. Voordat ze zompig zijn geworden. Ik ben trots op mezelf. Jammer dat niemand ziet hoe goed ik ze nu weg krijg. Als ik klaar ben, voel ik de zenuwen weer op komen. Papa zei dat ik mocht bellen als ik wilde? Zal ik dat doen? Of niet? Ben ik dan een watje als ik ga bellen? Vinden de zusters het wel goed? Nee, ik doe het maar niet. Dan ben ik niemand tot last. Maar ik wil wel….ik doe het gewoon. Dan maar een last. Ik probeer mijn bed uit te komen en zak in de rolstoel die naast mijn bed staat. Met mijn gele been van de jodium. Ik rol voorzichtig de gang op en rol naar de balie. Ik ben veel lager dan de balie dus niemand ziet mij. “Hallo? Is daar iemand”? De zuster staat op en ziet mij; “Wat doe jij nou hier? Jij hoort in bed te liggen, morgen is een lange dag voor je”. “Ik wil graag even bellen naar papa”, zeg ik. “Niks daarvan, het is al laat en je vader moet morgen vroeg op om hierheen te komen, die ligt vast al te slapen.” Ik weet niet zo goed wat te doen...hij had toch tegen mij gezegd dat ik mocht bellen? Ik besluit door te zetten. “Toch wil ik even bellen, papa had het beloofd”. De zuster kijkt een beetje mokkend maar geeft me dan toch de telefoon. Blij pak ik de telefoon aan en ik toets het telefoonnummer van thuis in. Papa neemt op, en ineens weet ik niet meer wat ik moet zeggen. Ik huil een beetje en zeg dat ik bang ben. Dat het zo echt voelt nu. Papa weet ook niet zo goed wat hij moet zeggen merk ik. En dus zeggen we allebei weinig. En na 10 minuutjes hang ik op. Hem even gehoord te hebben was genoeg. Ik rol terug naar mijn kamer en hijs mezelf mijn bed in. Mijn been doet pijn maar dat geeft niet, morgen is hij er toch af. Ik ben er wel klaar mee. Beter gezegd ik ben er wel klaar voor. Dit been is een last geworden. Ik kan er niks mee, ik mag er niks mee, het doet pijn en lopen kan ik er al helemaal niet mee. Het moet er af. Ik wil het nu ook. Dit is niks zo. Ik ben er klaar voor. Ik dut een beetje in en voel me voor het eerst sinds tijden een beetje ontspannen.
Dat de valium die in het plastic bekertje zat begint te werken heb ik niet door. Maar dat geeft niet, het voelt prima zo. Ik heb er vrede mee...
Reactie plaatsen
Reacties
Weer een ontroerend verhaal.
Wat een respect voor je ouders en vooral voor je vader die je zo door het hele proces begeleid.( zeg het tegen ze)
😘
Aangrijpend verhaal! Mooi geschreven!
Weer een mooi verhaal.
❤️😘
😙
Wat een ontroerend verhaal , ♥️😘