De luide krak is het gipskorset dat aan de bovenkant in twee stukken breekt. Eindelijk lucht! Mijn heupbotjes voelen schrijnend en brandend aan. Ze zijn helemaal kapot geschuurd. Ik heb ook totaal geen vet op mijn botten. Er worden dikke proppen watten op mijn botjes gelegd en het korset wordt met een zwachtel verband weer bij elkaar gehouden.
Ik ben zo moe, het is ondertussen al laat in de avond. Papa gaat ook weg. Hij geeft een kus en voor hij de deur uit is ben ik al in slaap gevallen…
Papa en mama kunnen nu voortaan dichterbij mij slapen. Er is een Ronald McDonald huis geopend in Amsterdam. Een paar deuren verder dan het Emma kinderziekenhuis. Het is gevestigd in een gewoon woonhuis in de Spinozastraat in Amsterdam. Er kunnen ouders logeren van ernstig zieke kinderen. Als je ver weg woont is dit natuurlijk ideaal. Dichtbij je kind zijn en toch een slaapplaats hebben. Er was een kamer vrij, dus papa en mama konden nu in plaats van bij oma logeren, hier in Amsterdam slapen. Ook al lig ik nu in het OLVG, gevoelsmatig is hij toch dichterbij dan in Leiden waar oma woont. En dat is een fijn idee.
Het is ondertussen 3 dagen na de grote operatie. Vandaag komt de fysiotherapeut. Ik heb geen idee wat hij van plan is want tenslotte zit ik nog steeds in het gips. Mijn halsinfuus is er vanmorgen uit gehaald. Ik heb nu alleen nog een infuus in mijn hand.
Er komt een jonge meneer de kamer binnen. Hij loopt meteen naar mij toe en stelt zich voor als de fysiotherapeut. Hij zegt dat hij een paar oefeningen met mij wil doen. Ik lig alleen maar in bed omdat ik niet kan zitten met het gipskorset. Hij slaat de dekens van mijn bed terug. “We gaan een paar oefeningen doen met je goede been”, zegt hij. “Til je been eens een stukje omhoog van het bed? Zo ja, heel goed. En dat doen we vijf keer.” Ik doe braaf wat me gevraagd wordt. Mijn hart begint flink te kloppen en ik begin wat te zweten. Jeetje, ik heb amper iets gedaan en mijn lijf reageert al. Ik zeg niks en knijp mijn lippen stijf op elkaar. “Nu mag je je voet van je af duwen en daarna weer naar je toe trekken”. Ik knijp mijn ogen dicht en doe wat hij vraagt. Tenminste….dat probeer ik. “Liset, doe eens wat ik vraag? “ Ik probeer het nog een keer. Het lukt me simpelweg niet…? Hoe kan dat nou? Ik kijk naar mijn voet en zie dat deze er als een slap voetje bij hangt. Huh, wat is er aan de hand? De fysiotherapeut pakt mijn voet vast en vraagt of ik zijn hand weg wil duwen. Nee, weer lukt het niet. Als ik hem naar me toe probeer te trekken schud mijn hele voet van links naar rechts. Oef...er bekruipt mij wederom een heel naar gevoel. Dit klopt niet.
Een paar uur later komt de neuroloog binnen. De fysiotherapeut heeft hem ingelicht over mijn niet functionerende linkervoet. De dokter wrijft over mijn been en vraagt of ik dat voel. Op sommige plekken wel en op sommige plekken niet. Hij pakt een scherp stokje en gaat daarmee over mijn kuit, mijn wreef, mijn tenen. Ik voel stukjes wel, stukjes niet. En mijn voet doe al helemaal niet wat ik wil. De dokter wrijft over zijn gezicht en hij kijkt me zorgelijk aan. Daarna vertrekt hij weer zonder iets te zeggen.
‘s Avonds hoor ik van papa dat er een zenuw is beschadigd in mijn goede been. Doordat de operatie zo lang heeft geduurd heb ik heel lang in 1 houding gelegen. En omdat ik zo mager ben heeft mijn linkerbeen een scherp drukpunt met de operatietafel gehad. Hierdoor is er een zenuw bekneld geraakt en uiteindelijk beschadigd.
De dokter weet niet of het goed komt. Mijn voet kan in een spitsstand komen te staan. Net als van een ballerina. Er moet een spalk gemaakt worden voor die voet. Een spalk die om mijn hele onderbeen en voet zit. Om te voorkomen dat hij in spitsstand zal gaan staan. Ze gaan de voet forceren in een goede houding.
Met open mond zit ik te luisteren naar papa zijn verhaal. Dit is zo’n enorm slechte film lijkt het wel. Zo’n enorme nachtmerrie die maar niet lijkt te stoppen. Alles lijkt mis te gaan. De bloeding in mijn ogen bij de de chemo’s, de allergische reacties, en nu dit weer. Alsof het allemaal nog niet ellendig genoeg is. Ik weet werkelijk niet wat ik moet zeggen, dus ik zeg maar niks. Ik laat mijn hoofd een beetje hangen en voel me down. Mijn lichaam is niet meer van mij. Er gebeuren dingen waar ik geen enkele controle over heb. Al 4 maanden lang. En eigenlijk al eerder. Want die stomme kanker is ook ontstaan zonder dat ik het wist en al helemaal zonder dat ik het wilde. Waarom. Dat is de enige vraag die zich in mijn hoofd afspeelt. Waarom ik...In mijn hoofd schreeuw ik het uit. Van mijn gezicht is niets af te lezen en uit mijn mond komt geen geluid, ik voel me verdoofd. Het is teveel. En ik ben pas 12. En we zijn nog lang niet klaar. En dat vooruitzicht maakt me van binnen donker.
Een dag later zit de psycholoog aan mijn bed en stelt me allerlei vragen. Ik heb geen zin om te praten. Dus doe ik dat ook nauwelijks. Ik reageer kort, of ik haal mijn schouders op. Ik weet het allemaal niet meer. Door al die vragen moet ik gaan nadenken en daar heb ik simpelweg de energie en de kracht niet voor. Ik wil gezond zijn, dat is alles. En daar hoef ik geen uur over te praten. Dus als ik die woorden uitgesproken heb en verder niks meer zeg staat de psycholoog op en vertrekt. Ik schrik een beetje, heb ik nou iets verkeerds gezegd?
Papa smeert elke dag mijn been en voet meermaals in met een zalf die goed is voor mijn spieren en hoopt dat mijn zenuw hierdoor sneller hersteld. De zalf ruikt naar dennenbomen. Ook oefent hij elke dag met mij. Hij pakt mijn voet dan beet en ik moet proberen om tegen zijn hand te duwen. We doen dit wel 3 keer per dag. Doordat hij mijn voet stevig vastpakt kan mijn voet niet van links naar rechts zwalken. En zo proberen we de kracht in mijn voet een beetje op te bouwen. Ik moet mijn tenen naar me toe trekken maar mijn grote teen wil niet. Die blijft hangen alsof er 5 kilo gewicht op ligt.
Het is 12 maart 1986. Een week na de grote operatie. Ik kijk naar de infuuspaal die naast me staat. Er hangt een zak bloed aan die langzaam naar binnen loopt. Ik voel me moe, ik ben heel wit en zie er belabberd uit. Ik heb veel bloed verloren bij de operatie. Ik heb toen ook al meteen extra bloed gehad, maar omdat mijn lichaam nog niet goed genoeg functioneert kan het zelf niet goed nieuwe bloedcellen aanmaken. En daarom heb ik nu bloedarmoede. Meestal knap ik wel op van een infuus. Dus ik ben blij dat ik deze zak nu krijg.
Als de zak bloed erin zit komt de fysiotherapeut binnen met een lange smalle tafel. Wat gaan we doen? “Vandaag gaan we proberen een beetje rechtop te staan Liset. Je ligt nu al een week in bed en we moeten je bloedsomloop weer een beetje op gang helpen. Je aderen en spieren moeten de hogere druk van de zwaartekracht leren dragen”. Ik geloof dat het niet zo veel uitmaakt wat ik zeg of wil. Ik snap geen snars van wat hij allemaal zegt en ik zie hoe hij weer mijn dekens van mijn bed af gooit. Ik vind dat vervelend. Want door het gipskorset kan ik geen onderbroek dragen. Dus als hij de dekens van me af gooit lig ik meteen half in mijn blootje. Hij legt uiteindelijk een handdoekje op mijn onderlichaam. Ik moet op de andere tafel terecht komen en hij helpt me door me daarop te trekken vanaf de zijkant. Als ik er eenmaal op lig maakt hij me vast met banden zodat ik er niet vanaf val als ik rechtop gekanteld wordt. Als ik eenmaal vast lig op de tafel rijd hij deze naar het midden van de kamer want daar is wat meer plaats. Ik kan niks bewegen. Lig compleet vast gespannen. En ik voel me een bezienswaardigheid zo middenin de kamer waar iedereen me kan zien. “Oké daar gaan we”, zegt de fysiotherapeut en hij maakt een haak los aan de zijkant van de tafel en hij kantelt me een ietsiepietsie rechtop. Meteen voel ik iets gebeuren. Er gaan vlijmscherpe messen door mijn omkeerplastiek heen. Ik voel het bloed er doorheen jagen. Het voelt alsof mijn aderen te vol zitten, alsof ze willen klappen. Mijn spieren beginnen te kloppen. En mijn bot steekt alsof er een gewicht aan hangt. Ik ben verstijfd van schrik en kan geen woord uitbrengen. "Hoppa, we gaan nog een stukje", zegt de fysiotherapeut. De haak gaat er weer vanaf en de tafel kantelt nog een stukje verder. Ik sta nog lang niet rechtop maar voor mijn gevoel hang ik ondersteboven. De druk wordt ondraaglijk en ik voel het bloed uit mijn hoofd wegtrekken. Mijn mond gaat open en ik schreeuw, voor het eerst sinds 4 maanden...ik schreeuw alle pijn en frustratie uit mijn lijf. Ik schreeuw en gil alles bij elkaar. De pijn is alles overheersend, ik kan er niks aan doen. Mijn been knalt zowat uit elkaar. Ik trek het niet meer. Ik moét schreeuwen van de pijn, en huilen. Ik huil zo diep, en voel zo’n diepe pijn, ik voel ineens de volle frustratie van alle tegenslagen. Alles maar dan ook alles komt er uit.
Mama stapt net de lift uit, de afdeling op voor het bezoekuur. Ze hoort iemand schreeuwen en huilen. Ze loopt naar mijn kamer en hoe dichterbij ze komt, hoe meer ze het geluid herkent. Dit is Liset. Ze loopt nog wat sneller. Dit klopt niet. Liset huilt amper. En schreeuwen van de pijn doet ze al helemaal niet. Ze stopt bij mijn kamer en ziet me dan op de tafel liggen. Huilend en snikkend. De fysiotherapeut heeft me weer plat gelegd en is me los aan het maken. Mama haar hart breekt…
De fysiotherapeut zegt ondertussen dat we goede stappen hebben gemaakt en dat hij morgen weer met de tafel terugkomt om het weer te proberen.
En dan….breekt mijn hart ook.
Reactie plaatsen
Reacties
....*zucht*.....😱🥲💜
Je zou willen dat er toen een lichtpuntje was om je aan op te trekken, als een positief vooruitzicht...
😢🍀🤗
Met tranen in m'n ogen lees ik mee, de pijn, de onmacht, de waarom en geen controle hebben zijn allemaal zo herkenbaar....... en raken me diep.
Dikke knuffel😚
🌹
😢😢wat heftig ❤️💋
Wat n tegenslagen heb jij moeten doorstaan. Poor poor you😥😥😥
Ik vind hier geen woorden voor......♥️ 🌹
Afschuwelijk, wat een martelgang voor jou en je ouders...
Lieve lysette
Wat erg wat jij allemaal hebt moeten door staan wat ben jij sterk 💪het is inderdaad een hele slechte film . Lysette je bent echt een kanjer😘
Het is zo goed dat je het allemaal opschrijft Lysette. In eerste instantie voor jezelf, maar daarnaast ook voor ons. We delen de gevoelens van onmacht en angst. We delen pijn en het verlies van controle over onszelf en ons leven. En de rouwperiode die we door moeten na dit alles. We zijn zo verschillend, maar hierin zo gelijk en niet alleen. ❤