Het is dinsdag 25 maart 1986. Bijna 3 weken na de operatie. Nog steeds lig ik in het ziekenhuis. Ik heb al heel wat kinderen op mijn zaal naar huis zien gaan, opgetogen en met ballonnen en kaarten in de hand vertrokken ze lachend naar huis. Ik zwaaide opgetogen terug en was blij voor de kinderen, maar als ze weg waren bleef ik achter in de stilte… En dat vond ik niet makkelijk. Wat ook lastig blijft, is dat ik kaal en geamputeerd hier op zaal lig en er eigenlijk geen oncologie (kanker) patiënten hier liggen. De andere kinderen komen voor verwijdering van amandelen of een operatie aan een gebroken been of iets dergelijks. Relatief kleine ingrepen waarvan de kinderen nauwelijks ziek zijn. Het zorgt er wel voor dat ik weer een beetje deel mag nemen aan de ‘normale’ wereld. De wereld van niet ziek zijn en ik hoor de kinderen met elkaar hun problemen bespreken over een onvoldoende van school of vriendjes en vriendinnetjes, eerste liefdes en hoe stom hun vader of moeder wel niet is. Ik hoor het aan en af en toe komt er een glimlach om mijn lippen. Mijn pijn is te doen en ik voel me niet misselijk. Mijn energie komt elke dag een beetje meer terug naarmate de chemo’s langer geleden zijn. Ik mag nu elke dag in de rolstoel en ik heb vanmorgen voor het eerst met krukken gelopen. Als ik goed genoeg met de krukken overweg kan mag ik misschien wel naar huis? In ieder geval eventjes tot de 4e chemokuur weer begint…
Zweet staat op mijn voorhoofd. “Knijp je bovenarmen tegen je lichaam bij elke stap die je neemt”. Ik druk mijn bovenarmen tegen mijn lijf en zet de stalen krukken een stap naar voren. Voorzichtig leun ik met mijn hele gewicht op de krukken en zet een klein stapje. Yes!! Dat ging goed. Ik zet nog een stap, en nog één en ik probeer het einde van de gang te halen. Ineens glijd mijn kruk weg doordat ik mijn armen niet goed genoeg tegen mijn lichaam aan had geklemd. Sukkel die ik ben. Ik verlies mijn evenwicht en wankel op mijn ene been. Ik mag niet vallen op mijn geamputeerde been! Want dat gaat pijn doen. Ik kukel voorover en vang mezelf op mijn handen op. Een bliksemschicht van pijn schiet toch door mijn kleine been heen. Ai, ik probeer te gaan zitten op de grond en pak mijn kleine been vast met een van pijn verwrongen gezicht. “Ja dat hoort erbij “, zegt de fysiotherapeut. Vallen en opstaan. Hij heeft gelijk.

Hij pakt mijn krukken op van de grond en leert me hoe ik omhoog kan komen. Het lukt me niet. De pijn is te overheersend. Ik baal van mezelf. Zweet druppelt langs mijn gezicht en ik word misselijk van de inspanning. Mijn mond begint te tintelen en mijn vingers beginnen te verkrampen. De fysiotherapeut helpt me van de grond in de rolstoel. “Genoeg voor vandaag”. Ik baal van mezelf. En wil niet stoppen. “Nee, ik wil door”. Nog 1 keer. Ik zet de rolstoel op de rem en met veel inspanning open ik mijn handen. De kramp maakt het bijna onmogelijk. Het boeit me niet. Ik druk mezelf omhoog en neem de krukken weer in mijn handen. Ik stap en stap en stap, tot ik bij het einde van de gang ben. Ik hijg en ben kletsnat van het zweet. Ik lach en voel me mentaal krachtig en trots. Dan zak ik in elkaar van vermoeidheid en gebrek aan conditie en zwakte. Ik zie nog net de fysiotherapeut aan komen rennen met de rolstoel.
Onverwacht zitten we een dag later zitten in de auto. We gaan een week naar revalidatiecentrum Muiderpoort in Amsterdam. Papa en ik. We slapen in het Ronald Mc Donaldhuis. Het voel bijna als vakantie. Geen infusen, geen geprik, geen gespuug. En een kamer voor ons tweetjes. Elke dag staat in het teken van oefenen met de krukken en conditie opbouwen. Tevens moet ik leren om zelfredzaam te zijn. Zelf naar de wc te kunnen met 1 been etc.
In de ochtenden wordt er getraind en in de middag ben ik vrij. Na een middagslaapje maken we uitstapjes naar Artis, naar de stad, en we eten bij de Mcdonalds. Wat een feest is dit. Geen gekots, niet misselijk, mijn haar begint weer te groeien tot langere stoppeltjes en ik heb weer trek in eten. ‘s Avonds kruip ik doodmoe in bed waar ik niet wakker wordt gemaakt door andere mensen of door infuuspompen die piepen. Ik val glimlachend in slaap en voel me voor het eerst sinds maanden weer vrij en soms zelfs gelukkig.
Mijn conditie gaat vooruit. Er wordt een spalk gemaakt voor mijn linkervoet die nog steeds niet omhoog komt. Ik zet eerst mijn tenen neer en daarna pas mijn hak. Hierdoor struikel ik vaak. Ik moet nu een spalk dragen in mijn schoen. Er wordt een gipsafdruk gemaakt van mijn keine been want er gaat een prothese gemaakt worden. Ik moet uiteindelijk met een prothese weer gaan leren lopen op twee benen. Maar eerst moet het bot goed helen. En dat duurt minstens 8 weken.
Als ik de zevende dag uiteindelijk met 2 krukken het trappenhuis uit stap, nadat ik de trap daar zelfstandig op en af heb gelopen, is het eindelijk zover. De fysiotherapeut geeft me een schouderklopje; “je mag naar huis, je hebt het verdiend”. Wolken van geluk voel ik in mijn buik omhoog borrelen. Ik mag naar huis! Eindelijk na 4 lange weken weggeweest te zijn. Kippenvel over mijn hele lijf heb ik als we ‘s avonds onze tassen inpakken. Morgen nog een controle bij de dokter en dan gaan we richting Goirle.
Achterin de auto zit ik 1,5 uur op een plank. Mijn kleine been heeft ondersteuning nodig en mag niet teveel bewegen. Maar het maakt mij allemaal niet uit. Verrukt kijk ik uit het raam onderweg. En als we de oprit oprijden dan voel ik me moe maar voldaan. Papa wil me uit de auto helpen maar ik wil het zelf doen. Op mijn krukken stap ik voor het eerst ons huis binnen.
In de keuken blijf ik even staan en snuif diep onze “huislucht” op. Wat heb ik dit gemist. Ik loop op krukken naar de kamer en dan ineens overvalt me een vreemd gevoel. Ik sta midden in de kamer, op 1 been. Een gespalkt been. Mijn pruik op mijn hoofd. En ik kijk naar beneden en zie voor het eerst in dit huis niet mijn andere been. Geen knie, geen 2 voeten op de grond. En alsof het niet 4 weken geleden is dat mijn been geamputeerd werd voel ik voor het eerst zo'n overweldigend verdrietig gevoel. Nu er even rust is lijken de afgelopen weken me ineens te overspoelen. Maar ik kan niet huilen. Ik heb het gevoel dat als ik begin met huilen ik nooit meer kan stoppen en ik compleet breek. Ik ga voorzichtig zitten op de bank en kijk nog steeds naar mijn kleine been. Ik heb vanmorgen een sok om mijn voet gedaan. Het ziet er maf uit. Maar een koude voet is ook niet fijn. Ik denk ineens met heimwee terug aan de momenten van vóór mijn ziek zijn in dit huis. Hoe ik als klein meisje door het huis rende met mijn pop en mijn springtouw in mijn hand, om snel een ijsje uit de vriezer te pakken om daarna weer verder buiten te gaan spelen. Bliklopen, rolschaatsen op mijn rollerskates, wat ik altijd geweldig vond, tikkertje met de kinderen uit de buurt...Het lijkt ineens een totaal ander leven. In het revalidatiecentrum voelde het alsof ik weer de oude energieke zelf was. Maar daar waren meer mensen zoals ik. Met 1 been, of verlamd in een rolstoel. Daar was ik 1 van hun. Hier ben ik alleen, in de ‘normale wereld.
Ik staar door het raam naar buiten en voel me 80. Op de bank met mijn krukken en rolstoel naast me. Futloos en geen energie. Ik krab op mijn hoofd want mijn stoppeltjes kriebelen weer onder mijn pruik. O ja..mijn pruik. En chemo 4, 5 en 6 hangen als een zwaard van Damocles boven mijn hoofd. Ik zucht, wat moet ik nou...12 jaar en zoveel te verwerken en er staat me nog zoveel te wachten. De knoop in mijn buik trekt zich strakker. De prop in mijn keel verstikt me bijna. Ik hoor papa en mama kletsen in de keuken en hoor dat ze blij zijn. Blij om elkaar weer te zien en blij dat ik weer thuis ben. Mama komt binnen met een beker drinken met een parapluutje en een rietje erin. Ik slik mijn prop door en negeer de knoop in mijn buik en forceer een glimlach. Dit is mijn probleem. En daar wil ik niemand mee lastig vallen. Niemand weet hoe dit voelt, en dat voelt zo godsgruwelijk eenzaam. Ik geef mama een knuffel en bedank haar voor het drinken. Ik neem een slokje en voel heel diep van binnen dat ik voor altijd veranderd ben. Er hangt een zwart wolkje in me, een wolkje dat nooit meer verdwijnen zal.
Reactie plaatsen
Reacties
❤
Het was een erg lange en zeer enerverende weg , die je moest afleggen. En nog niet aan het einde ... wat ben je een kanjer!
Je verhaal begon zo positief en krachtig, eigenlijk en lichtpuntje in die zware tijd voor je. Maar dan komt dat laatste zo herkenbare stuk, je eenzame strijd je eenzame gevoel....... Slik
Ontroerend verhaal.. Het gevoel is zo herkenbaar. Knap geschreven!
Weer zo mooi geschreven xxx
Weer mooi geschreven .tis net of ik erbij was 😘
Lieve lysette,
Wat een golf van emoties maar wel heel begrijpelijk.😘
I believe in angels who come on our way to help us to keep going. This boy was one of them especially to keep you going ..❤️❤️