Het is tijd voor de 4e chemokuur. Dezelfde riedel als alle vorige keren is weer aangebroken. Slapen in het grote bed, koffer pakken, voelbare spanning in huis, in de auto naar Amsterdam. Staren uit het raam, de grachten voorbij zien komen, Artis, de misselijkheid die opkomt, de brug over en dan parkeren achter het Emma Kinderziekenhuis. Er is alleen 1 verschil met alle andere, eerdere kuren; ik kom nu met 1 been hier binnen. Voor de buitenwereld ben ik nu ook zichtbaar ‘anders’.
Mijn wond is nog steeds ontstoken. De afgelopen weken thuis waren pittig. Papa moest meermaals per dag mijn wond verschonen. Het verband bleef plakken aan de wond. Het eraf halen was zo pijnlijk. En dat meerdere keren per dag, elke dag. Ik ben 3 weken thuis geweest. Langer dan dit kon niet, want de kans op uitzaaiingen wordt steeds groter.
En dus lig ik hier weer. In de ouderwetse verroeste bedden, met een klingelbel naast me. Het is even wennen na de luxe van het OLVG.
Het infuus is gisteren aangesloten en de Adriamycine en Cysplatinum zijn al door mijn aderen aan het stromen. Vannacht leek ik wat minder ziek dan de eerdere kuren. Wel misselijk, en spugen, maar toch minder dan anders. Hoe kan dat? Vandaag krijg ik mijn 2e shot adriamycine. De vuurrode spuiten die alle drie door het kraantje van mijn infuus langzaam worden ingespoten geven me zo'n intens naar gevoel. Een gevoel van brandende hitte komt, zodra ze het inspuiten, opzetten.
Alsof mijn lichaam in brand staat. De hitte bereikt in no time mijn keel en slijmvliezen. Het voelt alsof alles in brand staat. In mijn buik ontstaat meteen een wee gevoel. Een gevoel van misselijkheid, en een gevoel van controle verlies. Het gevoel van flauw vallen. In mijn blaas vormt zich meteen een brandende lava. Het gevoel dat ik moet plassen, alsof ik geen controle meer over mijn blaas heb.
Er gebeurd iets in mijn hoofd, een gevoel van afwezigheid, alsof mijn hoofd zich inschakelt in overlevingsstand. Alsof ik al mijn energie nodig heb om dit medicijn onder bedwang te houden. Al mijn lichaamsfuncties staan meteen op scherp. Mijn ader brand en ziet vuurrood. Ik zie hem onder mijn huid lopen. Alsof er een lichtkogel doorheen geschoten is. Als alles er voor de 4e keer in zit word ik alleen gelaten. Ik lig wederom op dezelfde zaal, links bij de deur. Mijn eigen plekje. Het is rustig, er ligt nog 1 jongen op dezelfde zaal als ik. Verder niemand. Het is fijn dat het zo rustig is. Ik kijk achter me en zie de kaarten hangen die we van thuis hebben meegenomen. Het zijn kaarten met spuiten met lange naalden erop. Met groene mensen die misselijk zijn en een thermometer in hun mond hebben. Weinig opbeurends, bedenk ik me. Ik ril. Ik zie de spuit op de kaart en mijn linkerhand grijpt naar het nachtkastje. Spugend blijf ik naar de kaart kijken. Hij moet weg. De kaart maakt me misselijk. Ik zie al genoeg spuiten. Ik knijp mijn ogen dicht. Ik kan er niet meer naar kijken. Papa haalt later de kaart weg. Gek genoeg lucht het op. Dat is 1 spuit met naald minder.
‘s Avonds in bed is het licht al uit. Ik staar naar het plafond. Ik ben leeg. Letterlijk en figuurlijk. Ik voel weinig. Ik heb mezelf geleerd om een muur om me heen te bouwen voor alles wat me overkomt. Als ik een hoge muur heb dan raken de dingen me minder. Ik ben stilletjes en praat weinig. Er ligt een kussen onder mijn kleine been. De wond steekt meer sinds de chemo weer is begonnen. Dat is logisch want mijn weerstand wordt minder door de chemo waardoor de ontstoken wond weer vuriger wordt. Ik leg mijn hand er zachtjes overheen. De rode zak zit weer om de infuusfles. Het doodskopje dat er op staat lijkt me gemeen toe te lachen. “Slaap je? “ hoor ik zachtjes fluisterend. Ik weet niet of het voor mij bedoeld is, of dat de jongen schuin tegenover me droomt? “Lig jij ook wakker? “, hoor ik weer.
Ik open mijn ogen wat verder. Volgens mij heeft hij het echt tegen mij. “Ja, ik ben wakker”, zeg ik terug. De jongen ligt schuin tegenover mij, bij het raam. Hij heeft het gordijn een stukje open. In het maanlicht zie ik zijn contouren in bed. “Hoe voel je je?“, vraagt de jongen. Mijn wenkbrauwen gaan omhoog en ik moet oprecht deze vraag even laten bezinken. Ik zeg niks. “Je was zo stil vandaag. Normaal hoor ik je nog wel eens lachen of een grapje maken, maar vandaag heb je helemaal niet eens gepraat. Zelfs niet tegen je ouders. Tegen niemand. Gaat het wel? “ Ik weet het eigenlijk niet. Zijn vraag verbaasd me. Ja ik was vandaag stil inderdaad. Ik was zo misselijk dat ik niet kón praten. Als ik 1 woord zei moest ik al naar het bakje naast me grijpen. Daarbij voel ik me van binnen zo afgesloten van de buitenwereld dat ik de stilte wel prima vond. Maar deze jongen weet wat ik voel, hij wijst me er op. Het valt hem op. En hij voelt zich waarschijnlijk net als ik.
“Ik was zo misselijk vandaag”, zeg ik zachtjes tegen hem. De jongen reageert op me en vertelt over zijn misselijkheid, over hoe hij zich voelt, wat er in hèm omgaat, enzovoort. Hij praat en praat. Ik luister naar hem. Op mijn rug met mijn ogen gericht op het plafond. Hij praat graag merk ik. Hij is welbespraakt en gebruikt mooie woorden. Ik vind het fijn om te luisteren naar hem. Als hij even stil is stel ik hem de vraag wat voor kanker hij heeft. “Een hersentumor, en mijn moeder heeft ook een hersentumor. We worden allebei niet meer beter.” Zijn moeder? De vrouw met de lange bruine haren die vanmiddag naast zijn bed zat? Die gaat…..dood? De jongen die zo mooi kan praten, vol vuur en met mooie woorden. Die gaat ook ...dood?? Het beneemt me even de adem. Ongelooflijk wat sommige mensen mee moeten maken. Zo jong, zo oneerlijk. De jongen begint weer vragen aan mij te stellen en ik begin te praten, eerst langzaam, maar dan steeds sneller. Alles vertel ik hem, van begin tot eind. Alles wat er gebeurd is. Alles wat ik voel en gevoeld heb. Hij herkent me in alles. En o wat voelt dit intens goed. Voor het eerst praat ik. En iemand hoort me echt. En eindelijk weet iemand hoe het voelt om dit alles mee te maken. Ik voel een vuist uit mijn buik wegtrekken. Ik voel mijn gezicht ontspannen. We praten tot diep in de nacht. Af en toe komen de zusters langs om ons infuus te checken. We worden niet berispt. De zusters laten ons praten en lopen glimlachend weg. Zo fijn dat dit mag….We roddelen over de zusters en broeders, over wie er lief is en wie niet. We gebruiken dure chemotherapie namen, en welke medicijnen het beste werken tegen de misselijkheid. We lachen af en toe. En ik merk dat we elkaar opbeuren. We lachen steeds meer en meer. Op een gegeven moment knipt de jongen zijn lampje aan en houdt een plastic zakje omhoog. Een zakje vol pillen. Hij kijkt me ondeugend aan. Ik steun mezelf omhoog op mijn ellebogen. Ik zie nu ook zijn gezicht in het flauwe licht van het lampje. Hij is ook kaal. En hij ziet grauw grijs. HIj heeft in tegenstelling tot mij bolle wangen, wat volgens hem door zijn medicijnen komt. “Wedden dat ik deze hele zak pillen in 1 keer in mijn mond kan nemen en in 1 keer met een slok water door kan slikken? “, zegt hij baldadig.
Ik denk ineens terug aan mijn moment van capsules leren slikken. Ik kreeg er niet eens 1 weggeslikt. Ik kijk hem verwachtingsvol aan met open mond. “Dat lukt je nooit”, zeg ik. Waarop hij het zakje aan zijn mond zet en alles naar binnen kiepert. Het zijn heel veel pillen. Hij pakt zijn beker water van het nachtkastje en na 1 slok doet hij zijn mond weer open. “Leeg”.
Ik gooi mijn hoofd in mijn nek van de pret en klap in mijn handen. Ik lach en hij lacht mee.
Na deze pret besluiten we om te gaan slapen. We zijn allebei moe. Na nog een paar grapjes over en weer draai ik op mijn zij, ik glimlach. Wat een geweldige avond. Ik voel me sinds lange tijd weer een stuk beter diep van binnen.
Niet lang na deze avond is de jongen overleden... We kenden elkaars naam niet, maar dat maakte niet uit. Het ging na deze avond snel slechter met hem en hij werd overgebracht naar een aparte kamer. Hij is in coma geraakt en ik heb hem nooit meer gezien en nooit meer gesproken. Hij heeft een speciaal plekje in mijn hart. En elke dag als ik mijn berg pillen in 1 keer naar binnen slik met 1 slok water denk ik aan hem. ELKE dag, al 35 jaar. En dan glimlach ik, en knipoog ik in gedachte naar hem. Ik hoor hem dan lachen en zie dat hij zijn duim opsteekt naar mij. “Zie je wel dat jij het ook kan?” zegt hij in gedachte, “net als ik”.
Besef je hoe waardevol je voor me bent geweest? Hoe jong je ook was, jij gaf en geeft me nog steeds kracht. Ik ben zo trots op je, ook al wist ik je naam niet. Ik zet je op een voetstuk, lieve onbekende, en ik kijk naar je op. Jij deed me beseffen dat het ALTIJD erger kon. Dat elk huisje zijn kruisje heeft. Dat we moeten lachen nu het kan, en trots moeten zijn op wat we WEL kunnen. Al is het maar een zak pillen wegslikken in 1 keer…
Until we’ll meet again….
Reactie plaatsen
Reacties
Oeffffff
Deze komt binnen zeg.
Zéér herkenbaar.
Mijn ouders vertelden dat ik ook altijd misselijk werd op weg naar het Emma. Eerst rijden naar Utrecht om mijn broer (4 jaar) naar een tante te brengen, daarna door naar Amsterdam voor de kuur.
Hoe dichter we bij het ziekenhuis kwamen, hoe zieker ik werd.
Je schrijft mooi, lieve Lysette
😍 Wat is het goed van je dat je telkens weer je verhaal kunt delen. Ook weer erg mooi geschreven! 😘
Mooi💜🥲
Oef, dat raakt. Maar wat fijn dat er zo iemand voor je is geweest, iemand die echt mee kon ervaren hoe ellendig je je voelde. Des te mooier dat je daar nog steeds kracht uit put.
Wat lotgenoten contact al niet kan doen, fijn even zo'n lichtpuntje in die zware tijd. Helaas is hij er niet meer maar brengt hij jouw toch zoveel. Ik kan me ook nog 3 lot genootjes herinneren. 2 omdat de vpk ze altijd kwamen brengen om me op te vrolijke, dit waren 2 ukken en een jonge van mijn leeftijd. Helaas 2 daarvan ook overleden maar de momenten blijven me bij en met de moeder van 1 uk die nog wel leeft nog steeds contact. Het is mooi dat het zo kan/ werkt
Wat ongelofelijk bijzonder. En bruut. Kloteziekte... Dat je nog maar heel lang naar boven mag knipogen!
XF
❤️😘
🌹😥
Weer een bijzonder verhaal.
Het raakt me wel.
Ik vraag me altijd af hoe anderen dat rouwproces hebben verwerkt.
Mij houdt het overlijden van de lotgenoten uit het ziekenhuis nog regelmatig uit mijn slaap.
Wat fijn dat we het hier met elkaar kunnen delen.
😘
Ik blijf het bijzonder vinden dat je er zo over kunt schrijven. Zelf kan ik nog steeds emotioneel worden na jouw verhalen, zo herkenbaar, als is het bij mij ook al ruim veertig jaar terug.
Wat een heftig maar bijzonder verhaal. Toch heel goed dat je op dat moment je verhaal kon delen...knap geschreven ,
Weer mooi geschreven lysette😘
Weer kippenvel. Wat een mooi moment van herkenning moet dit voor je geweest zijn. En hoe mooi dat hij nog altijd met je mee loopt, iedere dag. Dat is zijn missie geweest in zijn te korte leven en hij leeft daarmee voort in jou.💕